הבגידה השקטה: המחירים הנפשיים שמשלמים הורים לילדים עם מגבלה

לפני כשבוע הסתיימה עוד מערכה, הפעם עם איראן. ההתמודדות של כלל האזרחים היתה קשה, אולם להורים עם ילדים עם מגבלות – המלחמה היתה כפולה. האזעקות, חוסר הוודאות, מערכות החינוך הסגורות והלחץ – משפיע על ילדים כאלה יותר. לא מעט הורים שמתמודדים עם מוגבלות פיזית אף נאלצו לא לקחת את ילדיהם למקלט מהסיבה הפשוטה: חוסר נגישות במקלטים ובבניינים עצמם, וכך הם נשארו חשופים לסכנה – מה שהדגיש את חוסר היכולת להתמודדות של הורים ושל המערכות במדינה במצבי חירום. 

ואכן, הורות לילד עם מוגבלות, אוטיזם או הפרעה נפשית היא אתגר שאי אפשר לתאר במילים בלבד. אך מסתבר שלצד הדאגה היומיומית, הטיפולים, החרדות, הלילות חסרי השינה והמאבק המתמיד על זכויות הילד, ישנם גם אויבים סמויים – אלה שאמורים לעזור, אך גורמים נזק נוסף. מחקר חדש וראשון מסוגו בישראל שנערך במעבדה לחקר הטראומה הנפשית באוניברסיטת תל אביב בראשות פרופ' יעל להב מהדהד את התופעה, ומדגים כיצד תחושת בגידה מצד מוסדות המדינה מחמירה את הסבל הנפשי של אימהות לילדים עם מוגבלויות נוירו-פסיכיאטריות, ומובילה לתסמיני חרדה ולסימפטומים פוסט-טראומטיים.

בודדות בתוך מערכה סיזיפית

המחקר, שבוצע על ידי פרופ' יעל להב, הדס שטריכר-שטרן וד"ר ענת שליו, בחן 178 אימהות ישראליות – 58 מהן אימהות לילדים עם אוטיזם, ו-120 אימהות לילדים עם הפרעות נפשיות שונות. ממצאי המחקר הראו כי רובן חוו לפחות אירוע טראומטי אחד שקשור לגידול הילד, וכי יותר משליש דיווחו על חמישה מקרים או יותר של "בגידה מוסדית" - מונח המתאר כשלים חמורים מצד מערכות כמו ביטוח לאומי, הרווחה, מערכת הבריאות או החינוך, שפוגעים באמון ובתחושת הביטחון של ההורים.

החוקרות מציינות שהקשר בין טראומה לבגידה מוסדית נחקר עד כה בעיקר בהקשרים של פגיעה מינית או אלימות במסגרת קשר זוגי ולא נבחן בהקשרים של הורות לילדים עם צרכים מיוחדים. "הורים לילדים עם מוגבלויות הם בסיכון גבוה לחוות אירועים טראומטיים שקשורים לגידול הילד, כמו לדוגמה מצבים רפואיים שמעמידים את חיי הילד בסכנה או כאשר ההורה מגלה שהילד שלו עובר התעללות", מסבירה פרופ' להב בשיחה עם mako. “לכן התפקוד של המוסדות החברתיים במצבים האלה הוא קריטי, לא רק להתמודדות הקונקרטית אלא גם להתמודדות הרגשית של ההורה עם הטראומה".

על פי המחקר הביטויים של הבגידה לא תמיד נראים דרמטיים. לפעמים זו פשוט התעלמות. חוסר תגובה. אי-אמון. או תחושה שמוסדות שאמורים לתמוך - מבקרים, שופטים או פשוט נוטשים. 88% מהמשתתפות במחקר העידו שהרגישו כי מוסדות המדינה “לא פעלו באחריות", "לא פעלו בשקיפות" ו"לא שמרו על טובת הילד". במילים אחרות: הן הרגישו לבד, נטושות, בודדות בתוך מערכה סיזיפית.

הנתונים שפורסמו מדאיגים במיוחד: 75% מהאימהות דיווחו על תסמיני חודרנות - מחשבות פולשניות או פלאשבקים, 85% חוו שינויים שליליים במצב הרוח ובאמונות, וכמעט 89% סבלו מסימני עוררות-יתר כמו עצבנות, דריכות וקשיי שינה. כ-43% מהן עמדו בקריטריונים קליניים לתסמונת פוסט-טראומטית (PTSD). בנוסף, 15% מהן הציגו תסמינים חרדתיים שעברו את הסף הקליני.

אחד הממצאים המפתיעים במחקר הוא שההשלכות של בגידה מוסדית לא נעלמת גם כשלוקחים בחשבון משתנים כמו גיל האם, השכלתה, או מספר האירועים הטראומטיים שחוותה – גם כאן עדיין נמצא קשר מובהק בין חוויות בגידה מוסדית לבין חרדה, תסמיני חודרנות ושינויים שליליים בקוגניציה ובמצב הרוח. אימהות במחקר דיווחו גם על תחושת בושה, אשמה, כעס, אובדן שליטה ופחד עמוק מהעתיד.

"הממצאים עולים בקנה אחד עם תיאוריית 'טראומת בגידה'", אומרת פרופ' להב, "ולפיה השלכות הטראומה מחריפות כאשר היא כוללת חוויה של בגידה. כשמדובר באימהות שמנסות להגן על ילדן ולפעול למענו במערכת ציבורית מורכבת – התחושה שהמערכת מתנערת מהן ומפנה עורף עלולה להחמיר מאוד את הפגיעות הנפשית".

"חיכינו למישהו שיציל אותנו"

מזי לוי, מנהלת כספים מתל אביב, היא אם לשלושה ילדים (13, ובני 7) על הספקטרום האוטיסטי בתפקודים שונים, במקביל היא גם אקטיביסטית שפועלת לא מעט עבור הורים לילדים עם מגבלות: "האתגר הכי גדול הוא קודם כל הבירוקרטיה. היו גם אתגרים בקופות החולים שלא בדיוק הבינו מה הזכאיות הנכונות, היינו צריכים לפנות למשרד הבריאות וזה לוקח זמן עד שהם מחזירים תשובות. כל פעם שאני צריכה להתמודד מול בירוקרטיה אני קצת מתכווצת. במלחמה הרגשנו את זה מאוד. המדינה חייבת ליצור תוכניות חירום לילדים כאלה כדי שלא יחוו זאת בזמן מלחמה"

כך גם יערה ישורון ממזכרת בתיה, אם לבת עם חרשות ובן שהתמודד בעבר עם קשיים נפשיים, מספרת על הקושי הגדול מול המוסדות: "כל פעם כשהייתי נשברת", היא אומרת, "זה היה מול איזה משרד סגור, מול 'אין תורים', מול 'אי אפשר'. נראה לי שהכי בהלם היתה המזכירה בקופה שאמרה לי: 'התור להתפתחות הילד הוא בעוד שנה' – ולא הבינה למה אני פורצת בבכי".

המלחמה, כאמור, מביאה איתה אתגרים כפולים: "מה שקשה במצבים כאלה גדולים, כמו המלחמה או הקורונה זה שהבירוקרטיה נהיית עוד יותר פראית", אומרת ישורון. "צריך לצעוק כדי להצליח בכלל להשתחל לתוך הבקשות הרגילות. אין קשב. משפחות עם ילדים עם מוגבלויות מתמודדות עם המוגבלויות 24/7, אבל המענה ניתן רק כשזה אפשרי למערכת. בכל שאר הזמן ההורים פשוט לבד".

גם מ' (השם המלא שמור במערכת), אם לילדה עם לקות ראיה, מספרת על החרפת הקשיים בזמן המלחמה: "הלקות לפעמים היא שקופה ולא נראית ולכן לא כולם יודעים איך להתמודד איתה. בזמן המלחמה, האזעקות היו טריגר קשה. ילד שלא רואה טוב רגיש מאוד לרעשים, כל אזעקה  גורמת ללחץ, כל רעש היה מקפיץ. אחרי ה-7.10 הבת שלי חששה להיות לבד כדי שלא תתפוס אותה אזעקה, ואם היה רעש לא צפוי היא היתה נלחצת. ומול כל זה אין באמת מי שיעזור או יבין את הקושי".

אין תחליף לקול של הורה

ומה ההשלכות? החוקרות מזהירות שהבגידה המוסדית עלולה לייצר מעגל כאב בלתי נגמר – אימהות שחוות טראומה ונפגעות מהמוסדות עצמן, מתקשות להשיג את התמיכה הדרושה, מה שמחמיר את מצבם של הילדים, ומעמיק עוד יותר את תחושת הבידוד והמצוקה.

לדברי פרופ' להב דרושה רפורמה מערכתית עמוקה כדי לפתור את הבעיה, "היא כוללת הכשרה של אנשי מקצוע בשירותים הציבוריים כדי שיתנהלו מול ההורים באופן אמפתי ומכיל, שינוי נהלים וגם מתן מקום להורים עצמם בקביעת מדיניות – כי אין תחליף לקול של מי שמגדל ילד עם מוגבלות יום יום".

למרות הממצאים החזקים, החוקרות מציינות גם מגבלות למחקר: מדובר במדגם מצומצם יחסית של אימהות ישראליות, הסקר נעשה אונליין ומבוסס על דיווח עצמי, והמחקר מתמקד בהרגשה סובייקטיבית כללית של בגידה מוסדית, מבלי לבדוק אילו מוסדות ספציפיים אחראיים לכך. עם זאת, הן מדגישות כי זו אבן דרך ראשונה וחשובה בהבנת ההשפעה ההרסנית של מוסדות שאינם ממלאים את תפקידם מול קהילות פגיעות.

מול המציאות הזו, המסקנה הברורה שעולה מן המחקר היא שהמערכת צריכה להשתנות – לא רק למען הילדים, אלא למען האימהות שנושאות את עול הגידול, הדאגה והמלחמה. שינוי אמיתי יגיע רק כשהן לא יצטרכו להילחם גם במי שאמור לעזור להן. כי אמא שמרגישה בטוחה – תוכל גם להעניק ביטחון.