כשנבו היה בן 11 חודשים דניאלה הבחינה שהוא כל הזמן זורק את ראשו לאחור בזמן הנקה, כאילו רוצה לסמן לה שכואב לו. "חשבתי שאולי זה השיניים, או דלקת אוזניים, ידעתי שמשהו כואב לו אבל לא ידעתי להסביר", היא מספרת. "לא היו תופעות נוירולוגיות. בגלל שזחל עדיין רק על הגחון, חשבנו שזה משהו התפחותי, אבל רופא המשפחה הפנה אותי למיון נוירולוגיה. הרופאים שם היו מאוד שאננים, ואמרו לי שהכול בסדר, התעקשתי ואמרתי להם שאם הם לא עושים צילום של אולטרה סאונד מיד, אני עוזבת את בית החולים. ידעתי שיש לו גידול בראש".

בדיקת אולטרה סאונד פשוטה חשפה גידול שלחץ על הראש. בדיעבד הבינה דניאלה שאם לא הייתה מתעקשת, יכלה לאבד את נבו תוך ימים ספורים. "גילו גידול של 4 ס"מ במוחון שלחץ לו על הראש. באותו ערב הגעתי למיון באיכילוב, הכניסו אותו לMRI, פרופ' שלומי קוטנסטנטין התקשר ואמר שיש גידול בראש ושהוא ינתח את נבו למחרת".  

הניתוח ארך 8 שעות, כשנבו יצא ממנו, נאמר לדניאלה שנבו יצטרך זונדה בגלל בעיות בליעה ושיזדקק להקרנות. בגלל שנבו היה בגיל שנה ההקרנות יכלו לפגוע בראשו. בירור העלה כי בארה"ב קיים טיפול של קרינה מקומית אשר לא מגיעה למערכת העצבים המרכזית. דניאלה, בעלה ונבו טסו לארה"ב לתקופה של חודשיים בה נבו עבר 30 הקרנות. "למזלי היה לנו ביטוח פרטי וקיבלנו מימון מלא על ההקרנות, הטיסה וכל שאר הדברים. היינו מלאי מוטיבציה כי טיפלנו במחלה וידענו שנחזור לארץ לשיקום. חיכינו לחזור ולהשתלב בגן החלומות של גדולים מהחיים".

"אין גן כזה בכל העולם"

בזמן שטופל במחלקת טיפול נמרץ באיכילוב, יצר נציג של המרכז החינוכי "גן החלומות"- של עמותת גדולים מהחיים קשר עם דניאלה, סיפר לה על העמותה והציע את כל התמיכה שתצטרך המשפחה. "טרם חזרתנו לארץ, יצרתי קשר עם הגננת של גן החלומות כי רציתי מיד לשלב אותו בגן, וחששתי בגלל שהיה עם זונדה, לא היה יציב ונזקק להשגחה", היא מספרת. אבל בגן החלומות ידעו בדיוק איך לטפל במצב. "התחלנו לשלב אותו בהדרגה למשך ארבע שעות, הסבירו לילדים שיש לו נכות. למרות שנבו היה הכי קטן בגן הוא השתלב חברתית נפלא, היו איתו עוד 15 ילדים חולי סרטן".

גן החלומות (צילום: עמותת גדולים מהחיים)
גן החלומות | צילום: עמותת גדולים מהחיים

גן החלומות הוא המרכז החינוכי הראשון בישראל לילדים המחלימים מסרטן. בישראל נאבקים במחלת הסרטן מעל 1,000 ילדים בכל שנה, מתוכם כ- 130 בגיל הרך החיים באזור המרכז, כש"גן החלומות" מעניק מענה מותאם לצרכים הרפואיים, החינוכיים – חברתיים, הפסיכולוגיים – התפתחותיים והרגשיים של ילדים חולי סרטן בגיל הרך בזמן שהותם בבית – מחוץ לכותלי בתי החולים ובעת האשפוז. בשנת 2014 חנכה עמותת "גדולים מהחיים" את המרכז החינוכי שנבנה בשיתוף עיריית רמת גן במרכז כפר אז"ר ובפיקוח מלא של משרד החינוך. ייחודיות המרכז החדש הינה במערכות מיזוג האוויר הייחודיות השומרות על רמת סטריליות גבוהה, ובנייתו עם מאפיינים של חדר בידוד ענק בבית חולים, בכדי לאפשר לילדים בעלי מערכת חיסונית חלשה לחוות את חווית גן הילדים הנורמטיבית. "אין עוד גן כזה בכל העולם", אומרת דניאלה. "המחלה מביאה איתה עוד הרבה דברים, החיים לא חוזרים לנורמליות והכול משתנה. אבל הגן נותן ילדות ושגרה לילדים, והם משמעותיים. הצוות מלווה אותנו כדי לייצר לו סביבה טובה בטוחה ושמחה. למרות שאני רוצה להיות איתו, אני יודעת שזה מה שהכי טוב בשבילו ואני רואה שהוא חוזר מאושר מהגן".

מטרת העל החינוכית של המרכז החינוכי "גן החלומות" הנה לאפשר לכל ילד וילדה לחוות חווית ילדות, מגוונת ושמחה תוך צמצום הפערים בינם לבין בני גילם. תוכנית הגן כוללת הקניית תכנים חינוכיים על פי תוכנית הלימודים הרגילה, תמיכה פסיכולוגית והתפתחותית ומגוון טיפולים פרא רפואיים ושיקומיים כגון: ריפוי בדיבור עם קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק, טיפול רגשי באומנויות ועוד, תוך מתן דגש על מעורבות ההורים ובני המשפחה.

"העבודה שלי כרגע היא לחפש לו טיפול מתאים"

נראה היה שהחיים חוזרים למסלולם עבור נבור ומשפחתו  ונוצרת שגרה מסוימת. בדצמבר 2018 היתה לנבו ביקורת MRI בראש שהראתה שהכול נקי, אך כעבור חודש נבו התחיל להתעורר בלילות. בכל חצי שעה היה מתעורר בבכי ודניאלה הבחינה שהוא לא ישן על הגב, אלא רק על הצד. לאחר שנשלל כי הוא סובל מכאבים כתוצאה מההקרנות, או שסובל מדלקת אוזניים, דניאלה החלה באחד הלילות לנסות לאתר בעצמה את המקור לכאב ולחצה על גופו. "בכל פעם שהגעתי לגב התחתון, הוא צרח. מיד שלחתי לפרופ' קונסטנטיני הודעה שכואב לנבו ואני חושבת שזה הגב, הוא אמר לי שאבוא מחר בבוקר למיון. הערתי את בעלי, ואמרתי לו שהגידול חזר. הבנתי שאני נכנסת לסרט הזה שוב".

נבו יקיר (צילום: באדיבות המשפחה)
צילום: באדיבות המשפחה

באיכילוב עבר נבו במשך שבוע בדיקות כולל מיפוי עצמות שיצאו תקינות, הצוות ניסה להרגיע את דניאלה ואמר שהסיכוי שהסרטן יחזור לגב הוא מזערי. דניאלה התעקשה שנבו יעבור בדיקת MRI והתוצאות בישרו רעות: לנבו יש גידול עצום בגב, כתוצאה מנדידה של תאים סרטניים דרך נוזל עמוד השדרה. "פרופ' קונסנטיני הגיע לבשר לי שיש לנבו גידול בגב, חיבקתי אותו ובכיתי. אמרתי לו שאני בהריון וזה פשוט לא יכול להיות".

נבו אושפז במחלקה נוירוכירורגית כשבגבו גידול אפנדימומה חסין לטיפול כימו, ובשל מיקומו, לא ניתן להסירו הסרה מלאה. לאחר ניתוח שארך 6 שעות הסירו הרופאים את רוב הגידול אך נותר חשש שנבו יצטרך להשתמש בקטטר באופן כרוני ולא ידעו מה מצב העצבים ברגליים. הוחלט שנבו ימשיך טיפול של הקרנות בגב.

בזמן האשפוז, כשהיא בהריון, דניאלה ליוותה את נבו 24/7, והחלה לתור אחר מחקרים בעולם, כדי למצוא רופא שיוכל לרפא את נבו. דניאלה, שהייתה סטודנטית להנדסה טרם נבו אובחן עם סרטן, הפסיקה בינתיים ללמוד והחליטה לעבור להוראת מתמטיקה, לצד זה היא ממשיכה לעשות את מה שהיא אוהבת – לצייר ולנגן. בחודשים האחרונים נולדה ליבי, אחות קטנה לנבו. בערבים כששני ילדיה ישנים, היא נכנסת לרשת ומחפשת לנבו טיפול חדשני. "יש כמה מחקרים אבל נבו לא מתאים כי הוא מתחת לגיל 3 ובינתיים אין יעילות מוכחת לאף תרופה. יש רופא שאמר שהצליח לרפא כמה חולים מכימו קשה, אבל החלטנו שהאיזון שלנו יהיה בין לרפא את הילד לייצר לו חיים ללא סבל כמה שאפשר, וזה מה שאני מחפשת - מחקר שיענה על הריפוי וללא סבל. אפנדימומה הוא גידול סתום וקשיח, וקשה לטפל בו אבל אני ממשיכה לחפש". בינתיים נבו עבר לתזונה בריאה בליווי של נטורופתית אונקולוגית, והוא נוטל סידן אמורפי נגד סרטן, ושמן קנאביס, לצד זה הוא מקבל תרופה ביולוגית ועובר טיפול בכימו אחת לשבוע.

על אף הטלטלות שעברה המשפחה והקושי הרב, מקור השמחה של נבו הוא גם מה שדניאלה משדרת ומעניקה לו - אופטימיות וחיים מלאים בשמחה. את תעצומות הנפש הנדרשות ממנה היא שואבת מהאמונה שלה. "אני לא 'נלחמת' במחלה ולא באף אחד, קיבלתי משהו ואני צריכה לטפל בו, ואני אטפל בו הכי טוב שאפשר. עכשיו טוב, וזה מספיק לי. אני מאמינה שנבו הוא שלי וגם לא שלי, אני לא מחליטה על הנשמה שלו ומה יקרה לה. אני מאמינה שאני הכלי שהביא אותו לעולם, ואני לא נכנסת למקומות שאין בהם תשובות. כמובן שיש רגעים שאתה נשבר ונופל, כששמעתי שהסרטן חזר, זה היה בט"ו בשבט, ואני אומרת איך העולם ממשיך לפרוח בחוץ ולא נעצר, לא הגיוני שחזר לו הסרטן הוא היה רק בן שנה וחצי ובעצם לא היה בריא אף פעם. אבל אז אני מתעשתת, ובעיקר מסתכלת על מה שיש לי עכשיו, ולא על מה שיכול לקרות. נבו פה איתי והוא שמח, ותהיה לי משפחה גדולה כמו שאני רוצה. זה מסע עצמי ונבו נותן לי את הכוחות לקום ולחפש, ולבחור את הדרך השמחה והטובה. הבנתי שהחיים הם אור וחושך בתעצומות הכי גדולות, ואני משתדלת לראות את האור".

משדר ההתרמה השנתי של עמותת גדולים מהחיים למען ילדים חולי סרטן ישודר ב-21.11.19 בקשת (ערוץ 12) אחרי החדשות.
>> הם חזקים מהחיים, אבל צריכים אתכם - לתרומה לילדי גדולים מהחיים