דניאל הוא בני השלישי מתוך ארבעה בנים. כשילדתי את שני בניי הגדולים (היום בני 12 וחצי ו-10) הייתי אימא צעירה ומנוסה הרבה פחות, ואותם בחרתי שלא להניק כלל. הם ניזונו מתחילי חלב מהיום שנולדו. אני מודה שלא הייתה בי הסבלנות או המודעות שרווחת היום. לשמחתי, שניהם גדלו בריאים וללא כל מגבלות בריאותיות.
שבע שנים אחרי, דניאל הגיע לעולם וכל המהות שלי כאמא השתנתה כליל. החלטתי שאת הילד השלישי אני מניקה, וכך בדיוק היה. הנקתי את דניאל מרגע לידתו הנקה מלאה ולא ויתרתי למרות הקשיים שהיו בדרך. נלחמתי על ההנקה כי הבנתי שבדרך הזו אני נותנת לו את הטוב ביותר.
כשהיה בן חודשיים, הוזמנו לאירוע משפחתי רחוק ממקום מגורינו. כבר הייתי לבושה בשמלה חגיגית והחלטתי בספונטניות שאתן לו לראשונה בקבוק תמ"ל על מנת לא להניק בדרך הארוכה ומכיוון שלא הספקתי לשאוב לפני האירוע..לשמחתי, דניאל ידע לשתות מבקבוק שכן נהגתי לשאוב לו חלב אם על בסיס קבוע. עם זאת, לרגע לא חשבתי מה יהיו ההשלכות לתכולת הבקבוק.
דניאל שלק את החלב ברגע אך כעבור עשרים דקות, הבחנתי שהוא חש באי נוחות מסוימת. לא ממש ייחסתי לכך חשיבות. הנחתי שאולי זו הדרך הארוכה לחיפה והטלטולים ברכב שעושים לו בחילה, ושזה יחלוף. כשהגענו למקום האירוע, מיד בכניסה לאולם, דניאל התחיל להקיא באופן קצת קיצוני ויוצא דופן. הקאות בכמויות קיצוניות, הרבה מעבר לבקבוק הקטן שאכל בדרך, והן לא נפסקו. הוא היה חלש והקיא מספר פעמים ברציפות. זה הלחיץ אותי אבל שוב הנחתי שזה שילוב לא נעים של נסיעה ארוכה ותמ"ל בפעם הראשונה בחייו. לבסוף, הוא נרדם וישן חלק נכבד מהאירוע
למחרת ההקאות לא פסקו. דניאל המשיך להקיא מספר פעמים נוספות את שאריות תחליף החלב שהיו כנראה בגופו אך גם האירוע הזה פחות או יותר חלף בשלום, בלי מסקנות נוספות מצדנו.
רק במקרה השני התחלנו לחשוד שלא מדובר בצירוף מקרים ומדובר במשהו גדול יותר מסתם בחילה. זה קרה חודש לאחר מכן. נאלצתי לצאת מהבית ולא התאפשר לי לשאוב חלב. אמא שלי שמרה עליו והכנתי לו בקבוק תמ"ל. כמה לגימות מהבקבוק הספיקו לדניאל הפעם והוא הפסיק בעצמו, כאילו גופו ומוחו הקטן הבינו שזה לא בשבילו. 10 דקות מאוחר יותר, קיבלתי טלפון מאמא שלי שדיווחה בבהלה שסביב הפה הקטן התחילו להופיע שלפוחיות אדומות.
בשלב זה, ביחד עם רופאת המשפחה, עשינו לדניאל בדיקות דם שמטרתן לבדוק האם מדובר באלרגיה. מכאן התהליך היה מהיר וברור. כבר בבדיקות הדם התגלתה לדניאל אלרגיה מסכנת חיים לחלב, אבחנה שהתחזקה בטסטים העוריים. המסקנה הייתה ברורה: עלינו להימנע לחלוטין מחשיפה לחלב.
זה לא היה פשוט לעכל את הבשורה. באמת ובתמים האמנתי שזה משהו שיחלוף מעצמו, כפי שקורה לרבים אחרים. חברה קרובה אפילו סיפרה לי שכאשר בנה היה קטן הוא סבל מאלרגיה לחלב ובכל פעם שהיה נוגע בחלב השפתיים שלו היו מתנפחות. היא נהגה למרוח לו כמויות קטנות של חלב על השפתיים כי שמעה שחשיפה בהדרגתיות יכולה לעזור ולדבריה, זה אכן עזר. לה לפחות. והיא לא היחידה עם סיפורי הצלחה, אז שמרתי על אופטימיות.
לצערי מחשיפה לחשיפה התגובות עלו בדרגתן והפכו חמורות יותר. הבנו בדרך הקשה שמדובר בחיים של דניאל ופשוט התחלנו להתנהל בצורה אחרת. היום דניאל כבר בן שלוש והוא נמנע לגמרי מהתקרבות לחלב.
"לחץ היא מילת המפתח בגידול ילד עם אלגיה מסכנת חיים"
עד השנה, לא הכנסתי את דניאל למסגרת חינוכית. חששתי שללא השגחה צמודה, התוצאות יהיו מסוכנות. התגובות החמורות לחלב יכולות לבוא לידי ביטוי בקוצר נשימה קשה ובסכנת חיים ממשית. בהגיעו לגן עירייה - נכנס דניא לראשונה למסגרת והוא קיבל סייעת צמודה שמשגיחה עליו מפני כל מגע על מוצרי חלב. היא דואגת שיאכל בכלים נפרדים ובאזור סטרילי ואפילו בודקת שהילדים שאכלו מוצרי חלב ישטפו היטב את פיהם וידיהם לפני שהם מתקרבים לדניאל. האחריות על כתפיה היא גדולה מאוד .
זה לא פשוט לגדל בבית ילד אלרגי ברמה מסכנת חיים. לחץ היא מילת המפתח. חשוב לבדוק כל הזמן ולהישמר, לעתים גם מהמובן מאליו. כמובן שגם עבור דניאל, השגרה הזו לא פשוטה. הוא כמבן מודע למצבו ושואל מה מותר ומה אסור לו. הוא שואל כל הזמן: "אמא זה פרווה?".
לפני כשנה, כשדניאל התחיל לדבר ולהבין רציתי לרכוש ספר ילדים בנושא האלרגיה לחלב, חיפשתי דרך לספר לו על המוגבלות שלו. חשבתי שספר מאוייר בשפה ידידותית לילדים יעשה את העבודה אבל לא מצאתי. אז פשוט ישבתי לכתוב. אני מורה ומחנכת מזה 13 שנים בתחום השפה והכתיבה הייתה עבורי חוויה מהנה ובעיקר מתגמלת. בחרתי לקרוא לספר "אלרגיון" – שילוב של אלרגיה וילדון.
הסיפור הוא פשוט ותמים שמספר את סיפורו של דניאל מנקודת מבט קצת אחרת. בסופו של יום, הילדון המתוק שלי סובל מאלרגיה מסכנת חיים לחלב ומוצריו. הספר רוצה להעביר מסר חשוב מבלי להפחיד או להלחיץ, אלא להאיר את נושא האלרגיה בפן החיובי. המסר שעולה בצורה ברורה מהספר הוא שכשמשהו קשה לך או מפחיד אותך – עלייך לקרב אותו אליך, להסתכל על חצי הכוס המלאה ולמצוא את הטוב שבדבר.
אני מוצאת את עצמי פונה להורים בגן, מסבירה ומדברת ללבם אך זקוקה לאישורם כדי להוציא את החלב מהגן. אני לא חושבת שזה הגיוני שהדבר ייפול עליי. כאשר ילדים אלרגיים ברמה כזו נמצאים בגן הגן צריך להיות מוצהר כגן ללא חלב. ההורים יוותרו על כף גבינה בבוקר או על טוסט עבור ילדיהם אך יישמרו על חייו של דניאל. על כף המאזניים נמצאים שני דברים: חיים לעומת אוכל חלבי וההגיוניים שביניכם ישפטו!
אני חושבת שזו צריכה להיות הנחיה של משרד החינוך. לא יקרה דבר אם ילדים לא יאכלו חלב לארוחת הבוקר יש היום תחליפים עשירים מכל אבות המזון ובניית תפריט נכון ע"י תזונאית יפתרו את הבעיה ויועילו בעיקר לדניאל ולילדים אחרים הסובלים מאלרגיה מסכנת חיים.
*הספר "אלרגיון" נמצא כרגע באתר לגיוס מימון המונים. מי שמעוניין לתמוך בספר ובפרויקט, מוזמן לתרום עבורו. לכל תרומה יש תמורה - ספר במתנה.