- "את בסדר?"

- "כן, ודאי".

זה מה שהספקתי למלמל לפני איבוד התחושה באצבעות והכל פתאום החשיך. כך הגוף שלי הגיב למילה "אוטיסט" שבאה בצירוף לשמו של הבן שלי.

אני בת 38, אמא לארבעה גברברים: שחק (בן 10), גבע ולוטן (בני 9) ואדר הקטר (בן 6). התאומים שלי תמיד היו שונים, מיוחדים ומרגשים. כל אחד או אחת ששפר עליהם מזלם ופגש אותם, זכר מבין ארבעת בניי את התאומים. המבוגרים שהכירו את כולם נותרו עם תחושה של "וואו, אבל התאומים... הם פשוט מיוחדים". כאמא גאה - אכן הסכמתי. גבע באמת מיוחד. אבל מכאן ועד לאוטיסט? לא נסחפנו?

הגעתי לקבל את התוצאות לבד

גבע הוא אח תאום שחלק שלייה עם לוטן. את האבחנה קיבלנו ב-30.7.14, באמצע החופש הגדול שבין כיתה א' לכיתה ב'. אבחנה רשמית וברורה. הסימנים היו שם תמיד, אבל כמו זוג נשוי שהולך ומשמין ביחד ולא רואה את ההבדל עד שעוצרים לרגע ומסתכלים על תמונות ישנות - כך גם עם התפתחות הילדים; כנראה שהייתי קרובה מדי לחומר מכדי לראות את התמונה המלאה.

הגעתי לאבחון תקשורתי אצל הפסיכיאטר לאחר שנים של טיפול בתאומים בשלל צורות: ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, רכיבה טיפולית. במשך כל הדרך הארוכה הזו רק אמרו לי "הפרעת קשב וריכוז". קיוויתי שהאבחון יצביע על המקור להפרעה ולא על ההפרעה עצמה, שמבחינתי הייתה רק סימפטום.

גאי, בעלי, היה בטורונטו באותה העת, וכיוון שאני מאמינה שאני גיבורת על שיכולה לעשות הכל לבד - הגעתי לקבל את התוצאות לבדי. ישבתי מחוץ לחדר הפסיכיאטר וגללתי בפיד הפייסבוק להעברת הזמן. הפסיכיאטר יצא לרגע וביקש לצרף לפגישה את הפסיכולוגית שעשתה ביחד איתו את האבחון התקשורתי.

אני זוכרת בבירור מה עבר לי בראש בזמן שהוא הלך לקרוא לה. קיוויתי שלא יגידו לי שוב "הפרעת קשב" או "קשיים" ועוד מילים גדולות. ידעתי כבר אז שכל עוד אין לי אבחנה מדויקת, אין לי טיפול מותאם. את זה שיש בעיות אני רואה, עכשיו בואו נאבחן ונתחיל לטפל. השנה שחלפה בכיתה א' הייתה מאוד קשה עבורי ואני מאמינה שגם עבורו, עבור שאר הילדים בכיתה ועבור המורה.

בכיתה גבע לא הקשיב, לא העתיק מהלוח, לא הכין את עבודת הכיתה. בבית הוא התקשה להתרכז, התקשה לשבת, ולי היה קשה לחדור אליו. המורה כמעט הרימה ידיים כך שאני לבדי לימדתי אותו לקרוא, לכתוב ולחבר ולחסר עד 20. מבחינה חברתית אי אפשר היה להתעלם מהעובדה שהוא לא מוצא את דרכו אל בני גילו והם מצדם בוחרים שלא לשחק איתו. לא רציתי לשמוע שוב "הפרעת קשב וריכוז" כי זה שוב ישאירה אותי לבד מולו וישאיר אותי במשבצת "המורה של גבע" ולא אמא שלו. 

קרובת משפחה שמתמחה בחינוך מיוחד אמרה לי לקרוא בגוגל על תסמונת אספרגר. נדהמתי. הבנתי שיש הרבה דמיון בין גבע והתסמונת וקיוויתי שזאת תהיה האבחנה כדי שנוכל להתחיל ולטפל. אם זאת תסמונת אספרגר, אז שתהיה תסמונת אספרגר, אין בזה שום פסול!

"יאללה שנתחיל?", אמר הפסיכיאטר.

הרמתי את הראש ותהיתי מתי הם חזרו לחדר. לא שמתי לב בכלל שעברו 10 דקות. התיישבנו במשרד הקטן והממוזג. אני, הפסיכולוגית, הפסיכיאטר והאבחנה.

"גבע בעצם מוגדר על הרצף האוטיסטי", אמרה פתאום, משומקום, הפסיכולוגית ההתפתחותית.

וזהו. מבחינתי השיחה הסתיימה. בין מגוון הדברים שנאמרו באותו חדר, אלו המילים שאני שמעתי: "אוטיסט", "אוטיזם", "רצף אוטיסטי", "אוטיסט", "אוטיזם", "רצף אוטיסטי", "אוטיסט", "אוטיזם", "רצף אוטיסטי". איך פספסתי את זה כשחקרתי על התסמונת בגוגל? אני בעצמי מופרעת קשב מאובחנת והפעם ההפרעה באה לעזרתי. בעוד הפסיכולוגית ההתפתחותית מדברת על מיליון דברים שלא אוכל לפרט כיוון שלא הקשבתי, בראשי ניסיתי לעשות רשימת מטלות כי ככה אני עובדת הכי טוב. מה זה משנה כל הקשקושים? קדימה, למלחמה!

חוסר ידיעה וחוסר מעש הם האויב שלי.

-  לברר זכויות
-  לוודא התאמות בבית הספר
-  לארגן הוראה מתקנת
-  להתקשר לגאי וליידע אותו... להתקשר לגאי ליידע אותו?! אני צריכה להתקשר עכשיו לטורונטו ולומר את המילים "אוטיסט", "אוטיזם", "רצף אוטיסטי" לבעלי?

"את בסדר?", הם שאלו.
"כן, ודאי", הגבתי אוטמטית. כנראה שהם כבר ראו עלי את מה שאני לא הרגשתי.

 

אלונה ירדן
"איך לא שמתי לב שהוא לא מבין את הבדיחות שלי?" | צילום: צילום מסך
"אני בסדר" הוא משפט שמלווה אותי כל הזמן. כל חיי. אבל הפעם לא הייתי בסדר. פניי החווירו והגוף שלי אמר "עד כאן". ממש בזמן שהמילים האלו יצאו מפי, הרגשתי נמלולים בקצות האצבעות. התבוננתי באצבעותיי בזמן ששמעתי את העובדת הסוציאלית שואלת שוב: "באמת בסדר?". הרמתי מבט, החדר החל להסתחרר והכל נהיה חשוך.

איזו תחושה מטופשת. מה את מתעלפת, מפגרת, מה קרה? מה כבר אמרו לך? שהילד שלך... גם אז היה לי קשה לי לדמיין את המילה, לומר את המילה, לחשוב את המילה.

"ומה עם 'תסמונת אספרגר' שעליה רמזו לי?", שאלתי.

"עד לפני כמה שנים התסמונת עמדה בפני עצמה מבחינת הגדרתה בחוק ולאחרונה הכירו בעובדה שהקשיים התקשורתיים האלו נכנסים לרצף האוטיסטי ולכן גבע מוגדר אוטיסט בתפקוד גבוה, אפילו גבוה מאוד".

באותה פגישה עוד לא ממש הבנתי מה הכל אומר. מה זה אומר? שהוא יילך ויתדרדר? זה יילך ויחמיר ככל שיגדל עד שלבסוף יהפוך לאותם אוטיסטים שחיים בבועה, מנפנפים את הזרועות ומגיבים באלימות כשנוגעים בהם? שוב החדר החל להסתובב ולקחתי נשימה עמוקה. ניסיתי להקשיב, לשמוע, להבין, אבל גם ידעתי שייקח לי עוד זמן באמת להקשיב, לשמוע, ובטח להבין את המשמעויות של העניין.

ברוכה הבאה למשפחת המאובחנים

חשבתי שעם האבחנה מיד אפתח גוגל או ספרות מקצועית ואלמד איך להתמודד עם המגבלות. במקום זה מצאתי שאין חוקים: ילדים על הרצף יכולים להיות רגישים למגע או ההיפך הגמור - אדישים לחלוטין למגע; הם יכולים לשנוא רעש או להתנהל בקולי קולות, להתאפיין בהתנהגויות היפראקטיביות או פסיביות.

חשבתי שאמצא מסמך שמישהו כבר כתב פעם וירכז בו את כל מה שיש לצפות מהאספרגר הפרטי שלי וגיליתי שאין דבר כזה. לא רק בגלל שלא נכתב, אלא בגלל שקשה לשים את האצבע על מאפיין אחד או תופעה אחת ולספק להם פתרון אחד, על אחת כמה וכמה כשמדובר באנשי מקצוע שאינם מעוניינים לקחת סיכון, לטעות או להטעות.

כך נכנסתי למשפחת המאובחנים. החלטתי שאני לא לומדת מהאינטרנט וכן לומדת מהמקרה הפרטי שלי, גבע. שנה לאחר מכן, כבר הרגשתי שאני בעלת תואר ראשון באספרגריות ופתאום הכל היה ברור. פתאום לא הבנתי איך לא ראיתי את הדברים קודם, איך לא שמתי לב שהוא לא מבין את הבדיחות שלי, איך חשבתי שהקיבעון של זה פינוק, איך חשבתי שהתפרצויות הבכי הם ילדותיות. ואיך לא ראיתי שגבע לא לבד במערכה ויש גם את לוטן, אחיו התאום, שמראה כמעט את אותם סימנים?

פניתי לפסיכיאטר וביקשתי מיוזמתי אבחון ללוטן. כשהגיעו התשובות, לא התעלפתי. החדר לא סגר עליי, לא היו לי סחרחורות ולא נעשה לי חשוך בעיניים. החלטתי באופן חד משמעי שהאבחנה של שניהם היא הדבר הכי טוב שיכול לקרות למשפחה שלנו. הרי התסמינים יהיו שם עם או בלי אבחנה. לפחות עכשיו כולנו יכולים לקבל תמיכה, הסברים, לנסות וללמוד אחד על השני עד שנצליח לתפקד ביחד כמשפחה.

המצבים אליהם נקלעתי עם האספרגרים שלי היו מצחיקים, מביכים, מפחידים וסחפו אותי דרך רכבת הרים רגשית שבסיומה אני מאושרת. כיום, הילדים לומדים בכיתה ד' רגילה ומלווים במשלבת צמודה. ברור לי שאי אפשר לומר שמסלול הרכבת הזאת הסתיים כי ככל שהילדים יגדלו, יגדל גם הפער בין ההבנה שלהם ושל החברה בנוגע להתנהגויות ומוסכמות חברתיות. לעומת זאת, אפשר בוודאות לומר שכעת אני לא נמצאת ברכבת הרים אם כי ברכבת רגילה. אין ספק שהולך להיות לי מסע מרתק אבל לפחות הוא לא יהיה מטלטל כפי שהיה בשנים האחרונות.

אישה עצובה
."החדר החל להסתחרר, הכל נהיה חשוך" אילוסטרציה | צילום: Shutterstock
אני מבינה שהאבחנה יכולה לתפוס אתכם עם המכנסיים למטה (לעזאזל, אני התעלפתי!) אבל אני שמחה לעדכן שכיום, שלוש שנים אחרי, אנחנו משפחה מאושרת יותר. התאומים השיגו הבנה מדהימה של הבעות פנים ומוסכמות חברתיות, למדו לפרוק את הכעס והתסכול שלהם בדרכים חיוביות ובהתאמה מצאו להם כמה חברים טובים ומעמד חברתי טוב בכיתה.

אף אחד מחברי המשפחה הזאת לא בחר להיות במשפחת המאובחנים ואין ספק שאילו הייתה ניתנת לי האפשרות, הייתי בוחרת בתאומים ללא תסמונת אספרגר מאשר בתאומים עם תסמונת אספרגר, אבל הנה אנחנו פה ויודעים מה, השמים לא נפלו וזה לא סוף העולם. זה תחילתו של מסע מרתק.

מתוך הניסיון, הלמידה, ההצלחות והכישלונות ומתוך היעדר החומר שנתקלתי בו כשנכנסתי למשפחת המאובחנים, החלטתי לרכז בספר את כל מה שצברתי בדרך בשילוב דוגמאות וכלים שפיתחתי לקשיים השונים שבהם נתקלתי. את הוצאתו לאור מימנתי בעצמי כי חשוב לי להגיע לכמה שיותר אנשים, הורים, מטפלים וכל מי שמעוניין לדעת יותר. חשבתי שאשיג זאת אם המחיר לצרכן לא יהיה שיקול בהחלטת הרכישה וכדי שאוכל למכור את הספר במחיר סמלי של 50 ש"ח בלבד. להזמנת הספר שכתבתי "המדריך לגידול ילדים עם תסמונת אספרגר" היכנסו לקישור