"המחנה הזה הוא בעצם הסחת דעת אחת גדולה – מהכאב, המחלה".
"מי שיוצא למחנה של זכרון מנחם – לא חוזר משם אותו דבר".
את הדברים האלו שמעתי בווריאציות שונות לאורך ששת הימים בהם הצטרפתי למחנה קיץ של עמותת "זכרון מנחם" בשטרסבורג, צרפת, שכלל 131 ילדים ונערים חולים בסרטן או שעברה עד שנה מאז החלמתם. "מסע אל שיא הרגש", הגדיר זאת הזמר ישי לפידות, מתנדב ותיק בעמותה, שבעצמו שכל השבוע את אחותו הצעירה בשל מחלת הסרטן, והצטרף למחנה כדי לשמח את החניכים.
החניכים בגילאי 6-25, מחולקים לארבע קבוצות גיל. לכל אוטובוס הווי משלו, והמשותף לכולם – מורלים, כמו בכל מחנה תנועת נוער שמכבד את עצמו, לצד פלייליסט שמורכב על טהרת עומר אדם. ההשתוללות והשמחה מתחילות עוד במטוס, כשפורצת בין כולם מלחמת כריות המונית מסורתית. "הילדים חייבים לפרוק ולשחרר", מסבירים לי.
לצד הילדים התייצבו לא פחות מ-130 אנשי צוות, כולם מתנדבים, בהם רופאים בכירים, אחיות, פסיכולוגים, מאבטחים, צלמים ואנשי צוות טכני. על כל המקהלה הזאת מנצחים חיים ומירי ארנטל, חרדים תושבי ירושלים, שהקימו בשנת 1990 את עמותת "זכרון מנחם", לזכר בנם מנחם, שנפטר מסרטן כשהיה בן 15 בלבד.
"מנחם הבן הבכור שלנו, חלה בלוקמיה, סרטן הדם, כשהיה תינוק בן שנה", מספרת מירי ארנטל. "זה נחת עלינו כרעם ביום בהיר. אנחנו מדברים על 40 שנה אחורה, כשלא הייתה מודעות לנושא בכלל. היום, לצערי הרב, זאת מגפה בממדים מאוד גדולים, אבל פעם את המילה 'סרטן' אסור היה להוציא מהפה, קראו לזה 'המחלה'. בשנים הראשונות הרגשנו מצורעים, אנשים עברו לצד השני של הכביש כשראו אותנו. אנחנו היינו אלו שפתחו בשיחה, נתנו לאנשים להבין שאנחנו לא נרתעים מזה. לאט לאט התקרבו, חיבקו ואפפו אותנו ואת מנחם בהרבה אהבה ותשומת לב".
לחיים ומירי נולדו עוד חמישה ילדים. "היה לנו אומץ, לא קל לגדל ילדים בצל של ילד חולה. הרבה נעדרים מהבית, הראש לא נמצא תמיד במקום, אבל אני עשיתי את כל המאמצים שהם לא ירגישו נטושים", אומרת מירי. "מנחם היה חולה חמש פעמים. המחלה הלכה וחזרה לסירוגין. אחרי הפעם הרביעית שהמחלה חזרה, הסכמנו לשמוע על השתלת מח עצם. היינו בסך הכול מספר 123 בארץ, היום זה כבר מיליונים. הוא היה בן 13, אחרי בר המצווה, בשיא היופי והפריחה שלו. הבן השלישי שלי התאים לו ברקמות זהות של 100 אחוז, ואמרנו נלך על זה וננסה. הוא עבר את התקופה הזאת יחסית טוב, אבל לא לקח הרבה זמן והמחלה חזרה בפעם החמישית. אז ידענו שזה גזר דין מוות. ישבנו וחיכינו חצי שנה בעצם למוות שלו".
הוא גם ידע?
"הייתה לו תקווה, אבל שבוע לפני שהוא נפטר, הוא בא לרופא שלו, ואמר שהוא יודע שהוא לא יכול להבריא, וביקש שייתן לו למות בכבוד. הוא נלחם כמו נמר, שרד 14 וחצי שנה, אבל ברגע שהבין שהוא לא יכול יותר – הוא ביקש למות. שבוע אחרי זה, בערב פסח, הוא נפטר".
שלושה טון וחצי ציוד רפואי
הידע הרב והניסיון שצברו במהלך שנות המחלה והרצון לסייע לחולי סרטן ומשפחותיהם, הביא להקמת עמותת "זכרון מנחם", מפעל חיים שקיים כבר 28 שנה, שבזכותו התכבדה מירי להשיא משואה ביום העצמאות הקודם. לצד ההורים, יש בני משפחה נוספים שמתנדבים במחנה: הבנים מוישי ושייקה הם צלמים, צביקי אחראי צוות טכני ורועי בצוות הטכני. הבת אסתי נשארה בארץ, אבל גם היא לוקחת חלק פעיל בהנהלת העמותה. הנכדה הבכורה, איילת, רק בת 18 וכבר מדריכה במחנה שני חניכים. "זה נותן פרופורציות אחרות לחיים", היא אומרת. "אנחנו מאוד גאים בסבא וסבתא שלי".
העמותה ידועה, בין היתר, בזכות קמפיין התרמות השיער בשיתוף חברת "פנטן", עבור פאות איכותיות שהיא מכינה לילדות ולמבוגרות חולות סרטן. מירי רגישה מאוד לנושא נשירת השיער. כל המדריכות במחנה נדרשות לאסוף את שערן, וכשהיא רואה מדריכה מצרפת עם שיער ארוך פזור, היא מבקשת ממנה בנימוס לאסוף כדי לא לעורר את קנאת החניכות.
עלות מחנה מתקרבת למיליון וחצי שקלים. "אנחנו משתדלים לקבל כל מה שאנחנו יכולים ללא תשלום, ומקבלים תרומות של שתייה ואוכל מהקהילה היהודית בצרפת ומאנשים בארץ", מספר חיים ארנטל. "אנחנו מעלים על המטוס 8 וחצי טון של ציוד, מתוכם שלושה טון וחצי של ציוד רפואי". ההיערכות פה היא אכן צבאית, וניכר שחשבו על כל פרט במבצע הלוגיסטי המסובך. "אני לא חושב שיש היום בית חולים בארץ שמחזיק 130 חולים אונקולוגיים בתוך המבנה שלו", אומר חיים ארנטל. "האחריות שאנחנו לוקחים כשאנחנו מטיסים קבוצה כזאת גדולה לחו"ל – אני חושב שאין לה אח ורע בעולם".
אנחנו יושבים על הדשא בפארק אירופה (Europa park), אחרי חצייה חד פעמית של הגבול לגרמניה. לידנו נמצאת "המרפאה", שם שוכב על כיסא נוח צעיר מחובר לאינפוזיה. "הוא התייבש היום בדרך", מסביר חיים. "הרופאים והאחיות עושים פה שלוש משמרות ביום, בלי לומר מילה. כולם נסעו על חשבון ימי החופש שלהם. המרפאה שהקמנו במלון עובדת מדי בוקר וערב".
הרופא הבכיר במשלחת הוא פרופסור ראובן אור, לשעבר מנהל מחלקת מח עצם בבית חולים הדסה. כיום הוא עוסק במחקר, ומנהל את מאגר תורמי מח עצם בהדסה. את חיים ומירי הוא הכיר עוד בתור רופא מתמחה. "לא הייתה אז מודעות לתמיכה בילדים חולים, אבל למנחם הייתה מגיעה תמיכה לא מאורגנת, כולל זמרים ותזמורות. ראינו שזה נורא חשוב ויכול לעזור המון. אחרי שהוא נפטר, הוריו החליטו להקדיש את החיים לעזור לאחרים, ואני זכיתי ללוות ולראות את זה", הוא מספר. למחנה בצרפת הגיע עם רעייתו ושניים מנכדיו, שהשתלבו היטב בין כולם.
"יש לי סרטן נדיר. היו 40 מקרים כאלה בעולם, כמעט כולם נפטרו"
אברהם בן זקן, בן 25 מירושלים, תפס את תשומת לבי כבר כשנכנס ראשון למטוס, נוסע על קלנועית. זה כבר המחנה השלישי שלו בחו"ל עם "זכרון מנחם". בהמשך הדהים את כולם כשזכה במספר בובות ענק בדוכן לקליעה לסל בפארק, שבדרך כלל משמש מסחטת מזומנים מתיירים. "יש שיטה, פשוט צריך לזרוק כדור מסובב ולא ישר", הוא מגלה לי. חברו לחדר, זוהר כהן, מוסיף: "בשנה שעברה בהולנד ביקשו ממנו להפסיק לשחק, אחרי שזכה ביותר מ-10 בובות".
אברהם חלה לראשונה בסרטן הלבלב לפני ארבע שנים, שבועיים בלבד לפני שחרורו מהצבא. כשהוציאו את הגידול, בגודל 15 ס"מ, גילו שזה סרטן מסוג מאוד נדיר, "יש רק 40 מקרים כאלו בכל העולם", הוא אומר. אחרי הניתוח, החליט אברהם לעבור טיפול מניעתי של כימותרפיה אגרסיבית – "עשיתי חצי שנה של טיפולים קשים, ירדתי מ-78 קילו ל-40 קילו".
המחלה נסוגה, אך אחרי שנה ושמונה חודשים הוא הרגיש שמשהו שוב לא בסדר. התברר שהמחלה חזרה ובגדול עם 7 גידולים בכבד, 14 בריאות ובלוטות לימפה מסביב ללבלב. "בשנתיים האחרונות עשיתי חמישה סוגים של טיפולים, שלצערי לא עבדו. מתוכם שני טיפולים, שעלו 35 אלף שקל לחודש ולא היו במימון קופת החולים. עשיתי קמפיין גיוס המונים דרך עמותת 'גדולים מהחיים', שהתפרסם בפייסבוק ובכתבה בווינט, והצלחנו לגייס חצי מיליון שקלים תוך פחות משבוע. בעמותה אמרו שמעולם לא ראו גיוס כל כך מהיר של כסף", הוא אומר.
אברהם משתמש בקלנועית כרגע, בגלל הבצקות ברגליים שנוצרו לו בעקבות האשפוז הארוך. הוא מסכם באופטימיות ובנחישות: "אני מאמין שתוך חודש אחזור ללכת נורמלי, ואוכל להמשיך לצאת, לבלות. יש לי המון חברים. פשוט להמשיך עם החיים ולהמשיך בטיפולים של הכימותרפיה כמובן", הוא אומר.
מה המחנה הזה בשבילך?
אברהם: "המחנה הזה מחזק. אם לא הייתי כאן, הייתי פשוט עכשיו יושב בבית, לא עושה כלום ורואה טלוויזיה, כשרוב החברים שלי בלימודים, עבודות ותקופת מבחנים. המחנה הזה מוציא אותך מהשגרה, ונותן כוחות להמשיך להילחם".
זוהר כהן, בן 21 מקציר, מספר שחלה פעמיים בסרטן לימפומה על שם הודג'קין. בפעם הראשונה בגיל 16 וחצי, ושוב שלוש שנים אחר כך, ולכן נאלץ לעבור השתלת מח עצם. את הטיפולים הביולוגיים סיים לפני חודש וחצי, ועכשיו הוא בשיקום.
"המחנה הזה הוא כמו אוויר לנשימה", אומר זוהר. "עשרה ימים בלי מסכות, בלי לפחד להרגיש, בלי לפחד שיכאב. להיות מוקף באנשים שמבינים אותך, שעברו את מה שאתה עברת, או שמתנדבים כבר שנים ומכירים. זה מקום מפלט. כמה ימים שאתה לגמרי עצמך".
יצחק מילסטון, בן 23 מאלון שבות, הוא המדריך של אברהם וזוהר, ושלושתם חולקים ביחד חדר. יצחק הוא אחד המדריכים הכי כריזמטיים, תמיד מרים את המורל ואחראי על המוזיקה באמצעות רמקולים ניידים שמחוברים לכיסיו. "כשאני עם החניכים במחנה, אני מקבל פרופורציה מטורפת על החיים. לא ראיתי בן אדם שיצא אותו דבר ממחנה של 'זכרון מנחם'. למשל, ילדה שמגיעה עם פאה וכובע, וביום השני מורידה את הכובע, וביום השלישי מורידה גם את הפאה. אנשים שבהתחלה לא מדברים איתך, ואחרי יומיים משתוללים על הכיסאות. אני רק בחופשת השחרור מהצבא, והדבר הראשון שעשיתי הוא לחזור למקום הזה. אני מקבל הרבה יותר ממה שאני נותן".
"הסרטן דפק לי את התוכניות וזה מבאס, אבל אפשר לומר גם שיש לי שאיפות ורק שיניתי מסלול"
כשאני מבקשת לדבר עם מיה מינגלגרין, בת 19 מהוד השרון, היא מסכימה בתנאי שזה לא ייצא "סיפור אישי, קורע לב ומרגש".
מיה סיימה תיכון לפני שנה, וחלתה בסרטן בדיוק בקיץ שעבר. "במשך כל השנה של י"ב היו לי כאבי ראש, באים והולכים. לא ייחסתי יותר מדי חשיבות, אבל לאט לאט הם התגברו, נהיו לעיתים יותר תכופות ויותר כואבים", היא מספרת. "שללתי אופציות שאני לא שותה מספיק ולא ישנה מספיק, כי ישנתי ושתיתי מלא. רופא המשפחה הציע לי לעשות בדיקת עיניים".
בסיום השנה, בחופש הגדול, היא טסה עם המשפחה לחודש בארה"ב. "לקראת סוף הטיול, לא יכולתי יותר. לקחו אותי לנוירולוג במינסוטה, הוא אמר שזה מיגרנות ונתן לי כדורים. הוא הציע MRI, אבל לא רציתי ואני גם לא מתחרטת על זה, כי בגלל זה סיימתי את הטיול הכי כיף שהיה לי".
אולם, בשלב מסוים, משכבי הכאבים שנתן הנוירולוג לא השפיעו יותר. היא טסה בחזרה עם אמה לארץ. "הלכתי לבית חולים תל השומר, והתאשפזתי. תוך יומיים - הייתי אחרי ניתוח, ביופסיה, MRI ו-CT. שבוע אחרי זה הודיעו לי שזה סרטן, גידול במוח שנקרא GBM. הייתי אמורה ללכת למכינה קדם צבאית, ונורא התרגשתי. בקיבוץ חמוד בעוטף עזה, בחולית", מספרת מיה. "בחדר של הרופאה הגבתי בבכי מטורף, אבל לא לגבי הסרטן, אלא בגלל המכינה. אחריה הייתי אמורה ללכת לשירות קרבי. הסרטן דפק לי את התוכניות, שזה נורא מבאס, אבל גם יצא לי לחקור את העולם ואת עצמי, להבין מה השאיפות שלי בחיים. אפשר להגיד שבסך הכול שיניתי מסלול".
מיה החלה מיד בטיפול של הקרנות, תוך כדי שלקחה כדורים של כימותרפיה. "בזמן ההקרנות לא שמתי לב עד כמה זה נורא, אבל כשסיימתי וכל תופעות הלוואי עברו, את נזכרת ומבינה עד כמה זה היה קשה לגוף, וכמה הרגשתי מזעזע. זה מוציא את החשק מהחיים, את עייפה ולא בא לך לאכול, לא בא כלום. סיימתי את הכימותרפיה באפריל, כי זה עשה יותר נזק מתועלת, לא היה טעם להמשיך".
מיה מסתובבת כיום עם תיק גב צמוד, ובתוכו מכשיר שנקרא Optune של החברה הישראלית נובוקיור. "הוא שולח גלים חשמליים למוח, שמונעים את התחלקות התאים הסרטניים. זה מותאם לגידולי מוח מהסוג שלי יש. שלחו כמה מכשירים לבית החולים, וקיבלתי את זה בחינם. זה מעולה, כי זה מכשיר שעולה 21 אלף דולר לחודש. לפני שהתחלתי עם המכשיר, שאלו אותי כמה זמן אהיה מוכנה להיות איתו. עניתי בתמימות - שנה וחצי. אני איתו כבר שמונה חודשים, אז התשובה שלי השתנתה ל-'אשמח להוריד אותו מחר'. הוא מחמם את הראש ל-39 מעלות, ואני סובלת מכאבי גב, בגלל שאני צריכה להחזיק את התיק כל היום. יש אנשים שעושים את זה במשך שנים, אני מקווה שאני לא".
"יש אנשים שחושבים על נשירת השיער לפני שהם חושבים על המוות"
בטיימינג מושלם, המחנה יוצא על משחק חצי גמר המונדיאל של צרפת נגד בלגיה, ולאחר מכן הגמר ההיסטורי, שבו מנצחת צרפת את קרואטיה. אין עוררין בקרב אנשי המחנה, שהם אלו שהביאו לצרפת את הניצחון, וחיים ארנטל אף מדגיש זאת בראיון לטלוויזיה הצרפתית המקומית שמגיעה לסקר.
שלוש פעמים במהלך המחנה החניכים הבוגרים נכנסים לחדר שבו הם עוברים "מעגלים", קבוצת תמיכה המיועדת להם בלבד. מטעמי חיסיון רפואי, אני לא יכולה להיכנס פנימה, אבל קובעת לדבר עם הפסיכולוג, ד"ר קרל הוכאוזר, מיד בסיומה.
קרל מלווה את העמותה כבר 11 שנה, והוא מעביר במסגרתה קבוצות תמיכה גם לחולים וגם להורים. "זאת הזדמנות לחניכים, לחולים, לשבת עם עוד אנשים שעוברים מה שהם עוברים. לשמוע מהם באופן ישיר על ההתמודדויות שלהם, הכלים שהם משתמשים בהם כדי להתמודד, ולשאוב מהם כוח. לכל גיל יש את ההתמודדות ואת העניינים שלו. מה שמטריד מישהו בן 23, זה לא משהו שמטריד ילד בן 9".
מה מטריד את הבוגרים לעומת הילדים הצעירים יותר?
"החניכים הבוגרים חושבים איך הסרטן ישפיע על המשך החיים שלהם, על מציאת בן או בת זוג, אי הגיוס לצבא, האם הם יזכו להקים משפחה, כי טיפולי הכימותרפיה פוגעים מאוד בפוריות. ילדים צעירים יותר מוטרדים מהעניין החברתי, הם יכולים להיות גם שנה מחוץ לבית הספר. יש ילדים שלא יכולים לשחק עם החברים שלהם, כי המערכת החיסונית חלשה, וההורים מפחדים שהם ידבקו מאחרים. נושא נשירת השיער חשוב מאוד, בעיקר אצל בנות. יש מחקר שהראה שבגיל מסוים חושבים על נשירת שיער לפני שחושבים על המוות".
מה תורמת הקבוצה?
"הוכח מדעית שיש קשר בין הגוף לנפש, גם אני חקרתי את זה. הלחץ והדיכאון, למשל, מחלישים את המערכת החיסונית, ומי שיותר חלש ויותר פגיע - אין ספק שזה פוגע בבריאות שלו. מי שעצוב, מאבד תקווה, מרגיש חסר אונים, רואים שהוא לוחם פחות. אני לא חושב שהאופטימיות מחסלת את הסרטן, אבל עצם זה שיש תקווה, זה נותן כוח לעשות מה שצריך. ב'זכרון מנחם' ראינו ילדים שהגיעו למחנה שפוכים, כמעט משותקים, על כיסאות גלגלים, ועד סוף המחנה – קמו והתחילו ללכת. או שהיו חסרי תיאבון תקופה ארוכה, ותוך כדי המחנה התחילו לאכול פעם ראשונה מזה חודשים. זה לא סיפורי סבתא, אני ראיתי במו עיני שזה קרה וקורה".
"בהתחלה לא ידעתי איך לגשת לילד בן 6 חולה סרטן"
השחקן דביר בנדק נחשף לעמותת "זכרון מנחם" לפני שבע שנים. המחנה בשטרסבורג היה המחנה הרביעי שלו בחו"ל יחד איתם. "זה התחיל כשהם ביקשו ממני להצטרף לקמפיין השנתי שלהם עם פנטן לתרומת שיער לפאות לילדות", הוא נזכר. "הם רצו אותי, כי הקריאטייב היה הומור שחור כזה, 'תתרמו שיער, כי מה כבר תעשו איתו. הנה אני מצליח גם בלי שיער'. עשיתי את זה שנתיים או שלוש, ואז נחשפתי יותר לפעילות של העמותה, והחלטתי שאני רוצה לתרום יותר".
"זכרון מנחם היא עמותה נחבאת אל הכלים", אומר בנדק, שמכיר את תחום הפילנתרופיה מקרוב, מאחר והוא משמש כנשיא עמותת Make a Wish. "הם לא עושים ערב גאלה שנתי כמו כולם ולא מזמינים ידוענים. למרות שאני לוחץ עליהם, כי חייבים לבלוט כדי לקבל נתח בעוגה הפילנתרופית. הם אומרים, 'אנחנו עושים את שלנו ובורא עולם יטפל בכל השאר', ועובדה שזה עובד להם נפלא. הם עמותה קדושה".
במחנה בשטרסבורג העביר בנדק סדנאות אימפרוביזציה לקבוצות הבוגרות יותר. "אלו הסדנאות הכי מרגשות שיש לי בחיים, ואני עושה סדנאות מסוג זה שלוש פעמים בשבוע. אלו תכנים כל כך אותנטיים וקשים. אני מבקש שני מתנדבים, וישר הם משחקים רופא וחולה, כשהרופא מודיע על סרטן.
"משנה לשנה יותר קל לי, כי אני מכיר את האנשים שמארגנים את המחנה. בהתחלה הייתי נבוך, לא ידעתי איך מתנהלים עם ילד בן 6 שהוא חולה סרטן. מה אומרים לו. לאט לאט הבנתי שהוא יודע הכול, יותר טוב ממני, כי החיים הכריחו אותו. גם לא קוראים להם מטופלים או חולים. הם חניכים ויש להם מדריכים, ממש כמו בקייטנה".