בימינו, בהם נדמה שכבר ראינו ושמענו הכל, להיות אדם יחיד במינו בעולם אינה משימה פשוטה, אבל סיינה ברנל בת ה-12 היא באמת ילדה יוצאת דופן. סיינה, המכונה 'סיני' סובלת ממחלה מאוד נדירה המכונה "גמדות פרימורדיאלית", צורה מיוחדת של גמדות בה הגוף גדל בצורה פרופורציונלית לחלוטין, אך במימדים זעירים. יש רק מעט מקרים ידועים של המחלה סביב העולם, אך סיני היא הגמדה היחידה מסוג זה שיש לה גם אחות תאומה.
נולדה במשקל של 460 גרם
סיני ואחותה סיירה נולדו שישה שבועות לפני המועד ביוסטון, ארה"ב, אך מראש לא היו באותו הגודל. סיירה נולדה במשקל טוב יחסית לתינוקת שנולדה לפני הזמן, אך סיני היתה זערורית. היא שקלה 460 גרם בלבד, ויכולה היתה להיכנס לכף ידה של אמה. הרופאים נתנו לפגה המיניאטורית סיכוי של עשרה אחוזים בלבד לשרוד, אך סיני, שמראה שהיא ייחודית גם באנרגטיות ובשמחת החיים שלה, הוכיחה את כולם, והשתחררה הביתה אחרי ארבעה חודשי אשפוז, בהם התגברה על דלקת ריאות ועל ניתוח לב מסובך.
הרופאים לא ידעו לומר מדוע, גם לאחר שהמצב התייצב, התאומות הזהות לא השתוו בגודלן, אך מלבד בעיות בריאותיות זניחות, סיני עשתה רושם של ילדה כשאר הילדים. רק כשהגיעה לגיל שש, לאחר פגישות חוזרות ונשנות עם אנדוקרינולוגים, גנטיקאים ונוירולוגים שונים, קיבלה לידה משפחת ברנל את הבשורה הקשה: בתם סובלת מתסמונת גנטית שממנה סובלים בערך עוד 200 אנשים מסביב לעולם.
כיום הגיעה סיני לגובהה המקסימלי, 120 סנטימטרים, והרופאים אינם צופים שתצמח עוד. העצמות שבאוזניה כה זערוריות עד שהיא נאלצת להרכיב מכשיר שמיעה, אך מעבר לזה מדובר בילדה מלאת מרץ שלא מפסיקה לשיר ולרקוד, ומתנהגת, אולי בגלל הגודל, ואולי לא, כאחות הקטנה במשפחה, כשסיירה מגלמת את תפקיד הבכורה, שומרת על אחותה, מרסנת אותה ונראית מבוגרת מכפי גילה.
בלוג, אתר וספרי ילדים על סיינה
"כשסיני נולדה העור שלה היה כל כך דק עד שאסור היה לנו לגעת בה", מספרת האם, כריסי, שבבדיחות, מתארת את מצבה של בתה כ'מותק הילדים התכווצו'. "אמרו לנו שאם היא תשרוד בכלל, סביר שהיא תהיה צמח. מה שיצא זו ילדה שהיא ההפך המוחלט מצמח. היא משתוללת ושובבה, ויש לה חוש הומור בריא. כשהיא נכנסת הביתה, היא תקרא: 'יש גמד בבית!' זו הדרך שבה אנו בוחרים להתמודד עם הקשיים. בעזרת הומור".
אמה של סיינה מתמודדת עם העניין בדרך נוספת: כתיבה. היא מתחזקת בלוג על סיינה, אתר אינטרנט, ואף הוציאה סדרת ספרי ילדים בנושא, המתארת את קורותיה של סיינה, ילדה קטנטנה שמנקודת מבטה הכל נראה גדול. הספר האחרון שיצא בה נקרא "התליון של סיינה". כתבת פרופיל מקיפה על סיני הקטנה עומדת להיות משודרת ברשת הטלוויזיה האמריקנית ABC בתוכנית התחקירים הפופולרית "20/20".
"אנו, כרופאים, עוד לא יודעים הרבה על גמדות פרימורדיאלית", אומר ד"ר מייקל בובר, חוקר ראשי בתחום, ממדינת דלוור. "התופעה מתחילה כבר ברחם, כשהעובר מתפתח בקצב איטי בהרבה מעובר רגיל, וההתפתחות האיטית ממשיכה גם לאחר הלידה. המחקר בנושא חדש יחסית, ואני וצוות החוקרים שלי אוספים די.אן.איי ממקרים נוספים שנמצאה בהם הגמדות הזאת על מנת לגלות עוד".