שמי טניה, נשואה ואם לארבעה, הגדול בן חמש והקטנה עדיין תינוקת בת חצי שנה. אני ובן זוגי עובדים כעצמאיים. לפני כתשעה חודשים הבת השנייה שלנו, קריסטינה בת השלוש וחצי, אובחנה עם סוכרת נעורים כשהיא בת שנתיים ותשעה חודשים.
קריסטינה סבלה מהקאות כמה ימים ברצף, זה לא נראה לנו משהו מיוחד כהורים לילדים קטנים, היינו בטוחים ששוב יש וירוס בבית. אחרי שלושה ימים ולילה אחד קשה במיוחד, הבחנו שהיא התחילה ממש להתנשף, החלטנו להתקשר למוקד נאחיות, ואחות שטיפלה בנו אמרה לנו לגשת למוקד חירום. למוקד נכנסנו עם ילדה ללא הכרה. זכינו לצוות רפואי גדול באותו ערב. אחת מהם הגיעה עם מכשיר לבדיקת סוכר, שאז עוד לא ידעתי שיהיה לחלק מחיינו. הסוכר שלה היה כל כך גבוהה שהמכשיר לא הצליח להראות את הרמה המדויקת. ראינו את הסימן High. ואני ובן זוגי עמדנו ליד המיטה בהלם, ורק רצינו לתת לה הרגשה שאנחנו איתה על אף שהייתה ללא הכרה.
הגענו לבית החולים רמב"ם לטיפול נמרץ, שם היא זכתה לטיפול מקצועי, ועשו הכל כדי להחזיר אותה להכרה. אז הסבירו לנו שיש לה סוכרת נעורים, ושזו מחלה שתישאר איתה לכל החיים ושלא ניתנת לריפוי, ושיהיה צורך בהספקה קבועה של אינסולין לתוך הגוף.
סוכרת נעורים זה בעצם סוכרת מסוג ראשון, והיא נגרמת כי הלבלב לא עובד באופן תקין ולא מסוגל לייצר אינסולין בכמות הנכונה, אם בכלל, כדי להתמודד עם סוכרים ופחמימות שנכנסים לתוך הגוף. בן זוגי קיבל את הבשורה בצורה קשה יותר, קריסטינה היא הילדה הקטנה שלו, ילדה של אבא, והוא לא הצליח להחביא את רגשותיו.
ביום השני הילדה כבר הייתה בהכרה וישבנו עם אנדוקרינולוג שהסביר לנו לעומק על המחלה. הקשבתי וניסיתי להפנים את המידע. בלילה שהעברנו בטיפול נמרץ לא הפסקתי לקרוא על סוכרת, וראיתי שלמזלנו כבר לא דוקרים אצבע עשרות פעמים ביום כדי לזהות את רמות הסוכר. קיבלנו מד סוכר ומשאבה שנקראת 640G.
אחרי שבוע בבית חולים ולימוד תפעול הבדיקות, השתחררנו הביתה. דבר הראשון שעשינו היה לזרוק את כל המתוקים ולמלא את הארון במזון מותאם. הבנו שיש סוכר בהרבה מאוד מוצרי מזון, ושגם פחמימות הן בעייתיות. שלא מומלץ לאכול לחמים, פסטות, דייסות, קורנפלקס ועוד סוגי מאכלים שאפילו לא חשבנו שיש בהם פחמימה. בנוסף, קריסטינה עדיין אכלה פורמולה, ותנחשו מה? גם בה יש פחמימה וצריך לתת אינסולין גם עליה.
הבנו שלציבור אין מודעות לאנשים עם סוכרת, ושיש ממש עסקים בודדים המוכרים אוכל ומוצרים המותאמים לסוכרתיים. מעבר לכך, ילדים סוכרתיים בדרך כלל לא זוכים ליחס מותאם ואין התחשבות - לא בבית הספר ולא באירועים כיתתיים.
מאז שגילינו על הסוכרת אנחנו נמצאים בפחד תמידי שהיא תכנס להיפוגליקמיה, מצב של סוכר נמוך. אני זוכרת שפעם אחת, כשיצאנו יחד לגינת משחקים, אחרי כמה דקות משחק קריסטינה כמעט איבדה את ההכרה. בתיק היו לנו רק במבה ומים. לא הייתי עוד מוכנה לדברים שכאלו, לא חשבתי שהיא יכולה להוריד סוכרים ולהיכנס למצב של היפו. רצתי הביתה ונתתי לה מיץ. מאז אנחנו יוצאים מהבית תמיד עם משהו שיוכל להקפיץ לה את הסוכר.
לגדל ילדה סוכרתית זה לא פשוט, ואנחנו עדיין מסתגלים. יש לנו משאבת סוכר אך היא אינה מספיקה במקרה של קריסטינה, כי אין למכשיר יכולת לפעול באופן עצמאי אם יש סוכר גבוהים, ולכן יש לנו הרבה מצבים של היפר (סוכר גבוה). כיום קיים מוצר מתקדם יותר, שנקרא לבלב מלאכותי, או מכשיר 780G, שיכול בעצמו לעצור את הספקת האינסולין לגוף אם רמות הסוכר נמוכות, וכן לספק אינסולין אם רמות הסוכר גבוהות. המכשיר החדש משדר לטלפון הנייד, מה שמאפשר לבחון את נתוני הסוכר מרחוק ולא צריך לעצור אותה באמצע פעילות ולקרוא לה כדי לבדוק את רמות סוכר המופיעות על הצג של המשאבה כפי שאנחנו עושים היום.
קריסטינה לא עומדת בקריטריונים לקבל את המכשיר הזה, שיכול לעזור לה להרגיש יותר חופשיה ולתת לנו ביטחון ושקט נפשי. בינואר 2022 קבעה ועדת סל התרופות כי היא מאשרת את ה-780G רק לילדים בגילים 7-18 עם רמות סוכר מעל 8.5. לקריסטינה רמת סוכר 8.6, מצב סוכרת לא מאוזנת, אך היא לא בגיל הנכון. עלות המכשיר עומדת על 19,500 שקלים. אנחנו מנסים לתת לילדה שלנו את כל מה שאפשר, שתטעם מכל דבר, ולא תרגיש שונה. כשאנחנו יודעים על מוצר שיכול לשפר את חייה בצורה דרמטית, אנחנו חייבים להשיגו עבורה. קריסטינה נמצא בבית כבר חמישה חודשים, ללא מסגרת. אנחנו מחפשים עבורה סייעת שתתלווה איתה לגן. אנחנו חוששים לשלוח אותה בלי שנוכל לעקוב מרחוק על רמות הסוכר שלה.
בינתיים עד שההחלטות ישתנו, התכנס פורום של חולים והורים לחולים, במטרה לגייס כסף שיוכל לסייע לנו ולעוד כ-1,000 אנשים לרכוש את ה-G780. אנחנו מזמינים את הציבור הרחב לפתוח את הלב, ולסייע לנו לרכוש את הלבלב המלאכותי.
לתרומה, אתם מוזמנים להיכנס לכאן