פלא בינו (צילום: מרכז "מיחא" לילדים עם לקות בשמיעה, צילום ביתי)
הם נראים לכם שונים? כי הם לא. פלא ונועה בינו | צילום: מרכז "מיחא" לילדים עם לקות בשמיעה, צילום ביתי
שמי קריסטין בינו, אני נשואה ואם לשני ילדים מדהימים, יפים, חייכנים, עם לב גדול ואוהב. פלא, בני בן ה-9, נולד בניתוח קיסרי ללא שום סיבוך. בגיל שנה וחצי בערך, נודע לנו מבית החולים שהוא לקוי שמיעה, דו צדדי. במהלך הבירורים והבדיקות הגנטיות הכל היה תקין, ולא נמסרה לנו תשובה ברורה לגבי מקור הלקות. לאחר כ-6 שנים של תפילות ובקשות, נולדה נועה, כיום בת 3 וחצי. גם נועה נולדה בניתוח קיסרי בעקבות מצוקה עוברית ודופק נמוך, ובסביבות גיל שנתיים וחצי, לאחר ניתוח כפתורים, גילינו שגם היא לקויית שמיעה.
באותם רגעים הרגשתי שעולמי חרב עליי ולא הבנתי מדוע זה קורה לי.

מהר הבנתי שאין מקום לרחמים ועליי לקבל את המצב באהבה. עם הזמן, נוכחתי לדעת שהחברה מסתכלת בחוסר אמפתיה על כל מי ששונה במקצת. פעמים רבות מצאתי את עצמי קורסת מתוך כאב וחוסר הבנה של החברה למצבם של לקויי השמיעה. העובדה שילדיי אינם שומעים לא מוכיחה שהם שונים.

רוב הכעס שלי מופנה כלפי מוסדות החינוך והעירייה שמרשים לעצמם לנתק את ילדיי מהחברה, בכל פעם שמשהו אינו מסתדר להם. לא פעם הם "טילטלו" את ילדיי ממקום למקום, כאילו היו חפץ. ציפיתי מהם לגלות קצת רגישות כלפי לקויי שמיעה, שכידוע, נדרש להם זמן רב להסתגל לחברה שומעת, ודווקא במקום הזה, במקום לזכות לפרגון וחיזוק, נתקלנו בדלת סגורה.

ללמוד מהאחר

אני זוכרת שהגעתי בפעם הראשונה למרכז מיחא, מרכז רב תחומי לילדים עם לקות בשמיעה, עם פלא, בני הבכור, חששתי  לגבי העתיד. מה יהיה? האם פלא ילמד לדבר? האם יקבל יחס הוגן ואוהב? בעבר, היה לנו ניסיון מר בגן פרטי כאשר הגננת לא היתה מוכנה להרכיב לבני את מכשירי השמיעה והצהירה שהילד שומע ומדובר בדמיונות שלנו. זה אחד הדברים הקשים שיכולתי לשמוע, ועוד מפיה של גננת.

פעמים רבות אני שמה לב למבטים מוזרים לעבר מכשירי השמיעה והשתלים של לקויי שמיעה, כאילו מדובר בילדים שונים. לא פעם לקחתי יוזמה והסברתי לאנשים ברחוב, שבסך הכל מדובר במכשיר שמיעה שעוזר לילד לשמוע טוב יותר, ממש כמו משקפיים שעוזרות לשיפור הראייה.

נועה בינו (צילום: מרכז "מיחא" לילדים עם לקות בשמיעה, צילום ביתי)
האם היא תקבל יחס הוגן ואוהב? נועה בינו | צילום: מרכז "מיחא" לילדים עם לקות בשמיעה, צילום ביתי

לצערי, הדבר נובע מחוסר מודעות, וכאן מגיעה העבודה שלנו כהורים, ללמד את ילדינו לקבל את האחר. אנחנו מלמדים אותם על תרבויות, סגנון חיים, מודעות לסביבה ועוד. צריך להדגיש את החשיבות להסביר לילדנו לדעת ולקבל ילדים עם לקויות מסוימות. מסיבה זו בדיוק פתחתי את קבוצת הפייסבוק "התשמע קולי".

כולי תקווה שהדעות הקדומות שמדביקים ללקויי שמיעה, על כך שהם חסרי הבנה ושאינם יודעים לדבר, אינן נכונות. הם ילדים רגילים, מדהימים, כמו כל ילד אחר, רק שומעים קצת אחרת.

כהורים, עלינו לקחת את המושכות ולנסות להבין את עולמם של הילדים בעלי המוגבלויות, וכן ליצור מפגשים עם ילדינו. אני מאמינה שכל אחד מאתנו יכול ללמד וללמוד מהאחר. בסופו של דבר השינוי בא מעצמנו.

*הכותבת היא אם לפלא ונעה שמטופלים במרכז מיחא, מרכז רב תחומי לילדים עם לקות בשמיעה. מטרת יום השמיעה הארצי שחל היום, 27.5, היא להגביר את מודעות הציבור ללקויות שמיעה, למניעה, לאיתור מוקדם ולאפשרויות שיקום.

>> מרגש: בן השנתיים שומע לראשונה את אימו