"היה לי יותר קל כשלא היו לי ילדים", אומרת איילת רפלין (38), "כשהגעתי לנהל את הגן לפני שש שנים הייתי אז רווקה. היום אני נשואה פלוס שניים. מהרגע שאת בהריון ופנייך להיות אימא, מעבר לזה שהעבודה בגן מביאה כל הזמן את המחלה לקדמת הבמה, היא מביאה גם סוגיות הוריות וטיפוליות בילדים שהם לפעמים בלתי אפשריות לעיכול והבנה, ולא נותר אלא להתמודד איתם, סוגיות של חיים או מוות, השתלבות של ילד חולה, והורים הנלחמים על חיי ילדיהם בזמן שאני מגדלת את ילדיי בשלווה. את לא יכולה שלא לשאול את עצמך, למה להם זה קרה ולי לא?".
גן החלומות, הממוקם בכפר אז”ר בקירוב לבית החולים תל השומר, מעניק מענה מותאם לצרכים הרפואיים, החינוכיים – חברתיים, הפסיכולוגיים – התפתחותיים והרגשיים של ילדים חולי סרטן בגיל הרך. ייחודיות המרכז הינה במערכות מיזוג האוויר הייחודיות השומרות על רמת סטריליות גבוהה, בנייתו עם מאפיינים של חדר בידוד ענק בבית חולים, צבעי הקירות האנטי בקטריאליים, ההצללה הייחודית ומרכיבים נוספים – הכול בכדי לאפשר לילדים בעלי מערכת חיסונית חלשה לחוות את חווית גן הילדים הנורמטיבית. מטרת העל החינוכית של המרכז החינוכי "גן החלומות" הנה לאפשר לכל ילד וילדה לחוות חווית ילדות, מגוונת ושמחה תוך צמצום הפערים בינם לבין בני גילם.
"הילדים לא יוצאים לטיול ולא הולכים להצגות, כי הם לא יכולים לסכן את בריאותם כשהם יושבים באולם. יש חצר מקורה ומיוחדת ובה משטח מותאם ומתקנים מיוחדים", אומרת איילת, "אנו מנסים להתאים את הפעילות לכולם. חלק מהמשפחות מגיעות לאחר סבב הטיפולים, חלקן יוצאות פעם בשבוע לטיפול. הכול תלוי הסכמה של הרופא המטפל, ואני פועלת בהתאם לאישור רפואי".
איילת רפלין הגיעה לגן החלומות מיד עם סיום לימודי התואר השני בניהול וארגון מערכות חינוך. "זו חלקת אלוהים, הגן הוא קרן אור בכל המאבק של הורים לילדים שחולים בסרטן. היום יש לנו 40 ילדים בפעילות קבועה ויומית המחולקים ל-3 שכבות גיל. כיתת מעון יום שיקומי – מגיל חצי שנה ועד שלוש שנים - זו הכיתה הכי גדולה, ובכל שנה היא בפוטנציאל גדילה. יש עוד שתי כיתות רב גילאיות מגיל 3-6. בכל כיתה יש גננת וסייעת, וסייעת נוספת או בת שירות, אליהן מתלוות במהלך השבוע מרפאה בעיסוק, קלינאית תקשורת, מטפלות רגשיות, פסיכולוגית ויועצת".
בניגוד לגנים אחרים, בהם ההורים מעגלים פינות וגם אם הילד הקיא או שלשל או קצת העלה חום אתמול בלילה הוא נשלח לגן, כאן בגן החלומות חל איסור חמור להביא לגן ילד חולה, משום שהוא מסכן את חייהם של חבריו לגן. "השקיפות פה היא עדינה ומבוקרת. יש כאן ילדים שלא מחוסנים. ילד שמגיע חולה, מבודדים אותו והמשפחה מגיעה לקחת. במשך שבוע ימים עבדתי מהבית כי הייתה לי דלקת עיניים, אין שום אפשרות להגיע לכאן חולים. יש זיהומולוג שמלווה את הגן, ואני מתקשרת אליו מיד עם כל חשש".
לא אומרים לא
היה מקרה שבו פנו אליכם כדי להשתלב ולא נותר מקום?
"גדולים מהחיים לא אומרים 'לא' לאף ילד. אמנם יש הרבה ילדים, אבל החלל מתאים וכמות אנשי צוות מספקת, אך ככל שמספר הילדים גדל כך עולה הצורך בשינוי תקציבי וכוח אדם. זה מקום דינמי ויחד עם זאת מחויב ליציבות. יש כאן משפחות מטולטלות וילדים שלחלקם זה הגן הראשון וחלקם נתלשו ממסגרות כמו מעון או גן עירייה, או שלא עלו לכיתה א'. יש ילדים שיודעים למה הם בגן הזה ויש שלא, יש הורים שבוחרים לספר ויש שפחות ובתוך זה צריך להתנהל. התפקיד שלי הוא לתכלל את הכול - לבנות מערכות, להתאים אנשי צוות לכיתות גן, עבודה מול ההורים וכוח אדם, ויש כאן מדיניות של דלת פתוחה 24/7, יש ילדים שמגיעים מ-22 רשויות שונות, עם ההורים או הסעות, זה מערך גדול של 40 ילדים חולים. חלק מהתפקיד הוא גם מול הרופאים המטפלים, מנהלי המחלקות ומטה עמותת גדולים מהחיים".
נכון לעכשיו "גן החלומות" בכפר אז"ר הוא היחידי בארץ. גן נוסף נבנה בבאר שבע וגנים נוספים צפויים להיפתח בירושלים ובחיפה ולהפוך את הגן לרשת של ממש.
"אנו מקווים ומכוונים לכך שהמדינה תכיר בו, וכן משרד העבודה, הרווחה והשירותים החברתיים", אומרת איילת. "משרד החינוך והרשות המקומית הכירו בגן מרגע הקמתו, עד לנובמבר 2019 המעון פעל כפרטי של העמותה וכל ההוצאות היו על חשבון העמותה. מדובר בהמון כספים, למטפלים, לתרופות, לתזונה. כעת קיבלנו סמל מסגרת של מעון יום שיקומי, התקף רק לכפר אז"ר, ואנחנו רוצים שזה יהיה גם בשאר הגנים שנקים ולכך נדרש שיתוף פעולה של רשויות מקומיות והמשך שיתופי פעולה של משרדי הממשלה, כך נוכל לממש זכויות של ילדים חולי סרטן ולאפשר מסגרת מאפשרת שיקומית".
איילת מספרת כי הילדים בגן החלומות מצויים בשלבים שונים של המחלה, חלקם חזרו מהשתלה, חלקם בטיפולים, חלקם מחלימים ויש ילדים שיש להם פרוגנוזה ידועה מראש והגן מאפשר להם לקנות זמן בעולם הזה. "מחקרים מראים שהחברות אצל ילדים שהם חולים סופניים, מחייה אותם ואת הגוף שלהם ומאריכה את חייהם. השנה הראשונה העמידה אותי בהתמודדות כזו, הייתה משפחה שראיתי איך כל יום שהילד מגיע לגן מאפשר לו לחיות באיכות יותר טובה, אמרו להם שנותר לו חודש, אך הוא הצליח לחיות עוד חצי שנה".
איך מתמודדים עם ילד שנפטר מסרטן?
"יצא לי שבכל שנה יש מקרה של פטירה בגן. לא משנה כמה הסביבה תהיה מונגשת עבורם, לקראת הסוף הם דועכים, וההורים שלהם מרגישים את זה והם כבר לא באים לגן. יש משפחות שבוחרות שזה יקרה בבית, ומזמינים אותנו לפני להיפרד מהילד, ויש משפחות שמעדיפות בבית החולים והצוות מגיע לשם. הייתה משפחה שהילד כבר סיים את הגן, ועלה לכיתה א'. כעבור שנה שמעתי שהמחלה חזרה והוא נפטר. אנחנו מלווים את המשפחות לא רק בתוך הגן אלא גם בהמשך בקהילה, לעיתים הם זקוקים שנפגוש את המורים ונסייע להורים בהצגת המצב".
באשר לילדים, איילת מסבירה שהרבה מאוד תלוי בגילו של הילד. "בגיל 5-6 צריך לתווך את הסיטואציה לחברים, אין ברירה אחרת, כשמקרה הפטירה בגילאים יותר צעירים, ההתמודדות היא מול הצוות וההורה, ויש לזה המון משמעויות: החבר לא יבוא ומה היינו רוצים להגיד לו, ולספר סיפור מתאים. לעיתים זה מעמיד אותנו בכל מיני סיטואציות כמו: לראות את השם של הילד שנפטר במגירה או שהוא שכח חולצה שלו בגן, נשארה תרופה שלו – האם צריך לתרום אותה כי מדובר בתרופה יקרה? האם להחזיר להורים את החולצה? האם להנציח אותו בגן, ואז עולה השאלה האם הגן הוא אתר הנצחה? החיים חזקים מאיתנו והחזרה של המחלה או השלכות רפואיות שהם תוצר לווי של המחלה הן לא נשלטות וצריך לדעת שאתה פה כדי לתת שירות ולחבק וגם לשים גבול".
ב 23.2 תקיים העמותה את ערב הגאלה השנתי כאשר כל ההכנסות קודש לעמותה. בערב המרגש ישתתפו במופע משותף משה פרץ ועברי לידר. לרכישת כרטיסים