אוגוסט 2013. שישי בצהריים, הזמן האהוב עלי בשבוע.

אני נוסעת לבד במכונית ובוכה. מלבד טלי, האיש היקר שלי, אף אחד לא יודע לאן אני נוסעת. אני יוצאת מתל אביב צפונה אל הכביש המהיר, ואחרי קילומטרים רבים פונה ימינה וממשיכה דרך גפנים ירוקים לתוך ישוב קטן ופסטורלי.

אני נכנסת לבית קטן. היא מקבלת אותי עם חיוך מכיל ודואג. אני מתיישבת מול החיוך והעיניים הטובות ולוקחת נשימה. היא מתיישרת בכסא ואז היא שולפת אותו. פטיש ענק. מסך שחור. "אורי מחזיק את הגדר מהצד הלא נכון," היא אומרת לי. "את בטוחה שזה לא בלבול באבחון?", אני שואלת. "בטח בגיל הזה עוד קשה להבדיל?", שאלתי את המאבחנת המומחית, שמאז הפניתי אליה עשרות משפחות.

באותו יום שישי באוגוסט 2013 חל שינוי בתוכניות חיי: בגיל שנתיים וחצי, אורי שלנו אובחן על הרצף האוטיסטי. ברגע הגילוי הייתי לבד, רחוקה מהבית. בחרנו לא לשתף אף אחד בכך שאנחנו עוברים תהליך אבחון. לכן לא יכולנו לבקש עזרה, והחלטנו שאסע לבד וטלי ישאר עם אורי בבית. כל מה שרציתי שהיא תגיד לי זה שעם הרבה עבודה תהיה לו בת זוג והם יגיעו אלינו לארוחת שישי עם הילדים, אבל היא אמרה שאי אפשר לדעת מה יהיה.

עכשיו אני צריכה לנהוג את כל הדרך חזרה. אני יוצאת חזרה לדרך הגפנים שנראים כפופים ועייפים יותר. מעבר לזה אני לא זוכרת את הדרך, אבל הגעתי. אני עוצרת מתחת לבית, טלי יורד אלי עם אורי ואנחנו ממשיכים יחד לנסוע. אורי נרדם ואנחנו קונים קפה וסנדוויץ' ויושבים ביחד באוטו, מקשיבים להקלטה ובוכים.

  • תכל'ס: לכו לאבחון! עדיף לקבל תשובה שלילית על חוסר ידיעה. בחרו במאבחן או במאבחנת על סמך אנשים שאתם סומכים עליהם. חשוב מאוד, ותאמינו לי שזה חשוב מאוד: הגיעו לפגישות עם מחברת ועט, בקשו אישור להקליט בטלפון, ושאלו בסוף הפגישה כיצד להמשיך.

ספטמבר 2012, ראשון בוקר, מוכר כרגע לא קסום בשבוע.

"אני רוצה לדבר איתך," אומרת לי איריס, גננת המשפחתון. בום. אורי בן שנה וחצי נהנה להיות אהוב ועטוף במשפחתון. כולם רוצים להיות איתו, לחבק אותו ולשחק איתו, והגננות קוראות לו בשם החיבה שהמציאו, "שוקולד לבן". "אני חושבת שכדאי לבדוק משהו", ממשיכה איריס, "הוא עדיין לא מדבר, הוא משחק לבד ולא עם הילדים. הוא משחק בעיקר ברכבות. מפרק, מרכיב, מסתכל, מסיע. לבד".

"גם אחיו הגדול לקח את הזמן ושיחק בעיקר במשחק אחד", אמרתי לה ונזכרתי בשיחות דומות עם הגננת שלו. אבל משהו בכל זאת היה שונה: איתמר אמנם התפתח לאט יותר מבני גילו, אבל הוא שיחק בגיל הזה עם חברים שעד היום הם בני בית אצלנו והוא אצלם. עם אורי, הנורות טרם נדלקו אצלנו. לקחנו את הזמן והמשכנו כרגיל. אבל איריס התעקשה ואחרי כמה שבועות התקשרה ואמרה, "אולי כדאי איזשהו טיפול בדיבור?".

רויטל אלרון כץ
רויטל אלרון כץ | צילום: יפעת פאר

כאן התחיל המסע. עברה כמעט שנה עד לאבחון המקצועי המלא. לקח לנו זמן להבין מה נכון ומה פחות, פחדנו לשתף ולשאול, המתנו בתורים ארוכים בקופת חולים, שרדנו דרך ערפל וחוסר בהירות ושמרנו את כל הקושי לעצמנו, עד שהבנו שהגיע הזמן לפקוח את העיניים ולפנות למומחה.

  • תכל'ס: חשוב להקשיב לרמזים שאתם מקבלים מהסביבה! לא תמיד אנחנו רוצים להאמין ולקבל שמשהו שונה אצל הילד שלנו. אל תתעכבו. ככל שהוא צעיר יותר, כך הסיכוי שלו להתקדם גבוה יותר. מצד שני, זה לא סוף העולם, ובכל גיל יש הרבה מה לקדם אצל כל אדם.

אוגוסט 2013. שבת בבוקר, יום למחרת הגילוי.

אני מגיעה לאמא שלי עם המחברת, מקריאה ובוכה. אמא מחבקת אותי ואומרת, "איזה מזל יש לאורי". מה? איזה מזל? אני לא מבינה. "מזל של אורי שנולד להורים כאלה", היא מוסיפה, ואומרת שהיא לא דואגת ושכולנו יחד נעשה הכל כדי לעזור לו להתקדם.

אז עשינו הכל. התעוררנו ביום ראשון בבוקר ופתחנו חמ"ל. אני מוקדנית טלפונית וטלי שליח עם טוסטוס. החלטנו לרשום את אורי למעון תקשורת. עשרות ניירות, טפסים, ביטוח לאומי אחד והרבה עיריית תל אביב. בלשכת הרווחה אנחנו יושבים מול עובדת סוציאלית עם השם הכי מתאים: אלדמע, ואני בוכה.

האתגרים עצומים. התורים אינסופיים, אין מקומות בגנים, אבל האסרטיביות המחוייכת שפיתחנו בימים אלה, זו שאנחנו משתמשים בה עד היום, השתלמה. כעבור חודש וקצת, אורי נכנס בתור ילד מספר תשע במעון תקשורת בקצה השני של העיר. רשמית מותר עד שמונה ילדים.

  • תכל'ס: אל תישארו לבד. אספו לכם שותפים טובים לדרך, משפחה, חברים, אנשי מקצוע לטעמכם, פקידים שאתם זקוקים להם, הראו להם שאתם סומכים עליהם והאמינו ברצון הטוב שלהם. תבקשו ותגידו כל מה שאתם רוצים עם חיוך ואמרו להם תודה. בסוף היום תגידו מילה טובה גם לעצמכם.

אוקטובר 2013. שישי בבוקר, ימי קליטה.

אתמול טלי היה איתו בגן, היום תורי. אני מחבקת אותו בחצר הגן ובוכה. מסביב קישוטי סוכות, ארגז חול, מגלשות ומתקני משחק יפים, אבל זה לא כמו המשפחתון של איריס: הילדים לא מדברים, עושים קולות משונים, מנפנפים בידיים, משחקים לבד. ארבע סייעות ושתי גננות, כולן כל כך משתדלות. עוד נשות מקצוע נכנסות ויוצאות.

אני רוצה להיות באבל ולא יכולה להרשות לעצמי. התחלתי עבודה חדשה, יש עוד בן ובת גדולים בבית. מגיע ערב, הגדולים שומרים על אורי ואנחנו יוצאים. שוב יושבים במכונית, מתווכחים, צועקים, מטיחים האשמות קשות. הוא: "את לחצת שיהיה ילד שלישי וקרה בדיוק מה שפחדתי ממנו." אני: "תן לי להיות באבל, תן לי להיות עצובה".

  • תכל'ס: כהורים לילדים עם צרכים מיוחדים המסע שלנו מתחיל בחמשת שלבי האבל. עם האבחון הגורלי או עם לידת ילד עם קושי, אנחנו מתאבלים על כך שהילד לא יהיה כפי שחלמנו. הוא לא יגדל כמו כולם, לא יהיה עצמאי כמו כולם. הוא תמיד יהיה שונה, אחר, כזה שידרוש מאיתנו היערכות מחודשת להורות ולאווירה המשפחתית, הערכות רגשית, טכנית, כלכלית ועוד. כדי להגיע להשלמה וקבלה עם המצב, חשוב שתעברו את כל השלבים. הישארו כמה שאתם זקוקים בכל שלב, היעזרו באנשי מקצוע, משפחה וחברים. קחו את הזמן עד לשלב הקבלה בו תרגישו הקלה, ואופטימיות. פתאום תרגישו שיש לכם דרך ללכת בה וביטחון בעצמכם ובילד. תגלו כוחות חדשים (ועוד הרבה לאורך כל הדרך בעקבות הילד המיוחד) ותאמינו ביכולות שלכם ושל הילד.

מאי 2020. חמישי בערב, שלהי קורונה. חשוב לי היה לכתוב לכם, הורים יקרים, כי זוהי תקופה בה כל העולם חווה חוסר וודאות, ממש כמו זה שחווה הורה ביום בו מתעורר ספק כלשהו ויש להתחיל במסע. אני כותבת אליכם, מליבי אל ליבכם. חשוב לי לספר לכם שאחרי ההלם הראשוני (ולמרות הקושי היומיומי), בהורות מיוחדת יש הרבה מאוד יופי, אהבה, גאווה, למידה, וצמיחה אישית ומשפחתית.

רויטל אלרון כץ היא יזמת ובעלת "אופטיזם - מקום אופטימי למשפחות עם צרכים מיוחדים".

אתר אופטיזם

דף פייסבוק אופטיזם

מייל אופטיזם

טלפון: 054-5529192