אין תמונה
"אם תשדרו לכולם שאתם מקבלים אותו, יהיה לכם יותר קל". עמליה עמית

בעקבות הסדרה פלפלים צהובים יצא אביב הורביץ, אב לילד אוטיסט בן 10, למסע מרגש בין חמש משפחות לילדים אוטיסטים ויצר את הסרט התיעודי "זה הילד שלי". בסרט, ששודר אמש בערוץ 2, הוא מנסה לענות על השאלות המטרידות הורים לילדים אוטיסטים: כיצד מתמודדים עם החשש הראשוני שמשהו לא בסדר עם הילד, מה עושים כשמגיעות תוצאות האבחון, ובעצם, איך מגדלים ילד אוטיסט?

מייד לאחר הקרנת הסרט השיבו שלוש נשים שעוסקות בנושא על שאלות הגולשים בפורום תפוז: ד"ר אורית סטולר, מומחית בנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד, מנהלת תחום הגיל הצעיר במרכז לאוטיזם בבית החולים אסף הרופא ואחראית על הפיקוח הרפואי בגני אלו"ט; רויטל לן-כהן, אמו של אלעד שלוקחת חלק בסרט. רויטל היא מוסמכת בניהול טיפול במקרי אספרגר ותפקוד גבוה, ומקימת "הבית של רויטל" - בית להורים לילדים מיוחדים; ועמליה עמית, אמו של דניאל שלוקחת אף היא חלק בסרט ומעבירה סדנאות לקבלת השונה בבתי ספר ברחבי הארץ.

ריכזנו כמה תשובות לשאלות מתוך הפורום:

האם כדאי לשלוח ילד שאובחן כ-PDD NOS בתפקוד גבוה לגן מיוחד?

ש', קריית גת: בני בן שנתיים ו-3 חודשיים, אובחן לפני כשבועיים כ-PDD NOS בתפקוד גבוה.
ההמלצה כרגע של הצוות המאבחן הוא גן אלוטף (גן של אגודת אלו"ט) בכדי "להקפיץ" אותו קצת לשאר הילדים בני גילו.
נכון לאמצע השנה אין מקום בגנים הנמצאים קרוב אלינו (אנו מתגוררים בקריית גת והקרובים ביותר הם באר שבע או רחובות), ולכן אם לא תהיה אפשרות להכניסו במהלך השנה הנוכחית נאלץ להכניס סייעת לגן בו הוא נמצא כרגע (גן פרטי רב גילאי) ובמקביל להעניק לו טיפולים של ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת ופסיכולוגית. בשנה הבאה הוא יעבור ככל הנראה לגן אלוטף.

השאלה שאנו מתחבטים בה היא האם זה נכון להכניס ילד בתפקוד גבוה למסגרת אלוטף בה ככל הנראה יהיו גם ילדים בתפקוד נמוך יותר וגם ילדים הצעירים ממנו בגיל?
האם עצם שהייתו בחברת ילדים על הקשת לא תגרום לו לחקות וללמוד התנהגויות אליהן הוא לא חשוף כלל כיום?
ואם, כפי שאני מצפה, התשובה תהיה שגן אלוטף הוא הנכון עבורו ביותר כרגע, האם התקופה שתעבור עד ספטמבר היא לא בזבוז של זמן מבחינתו ומבחינת הקידום שניתן להעניק לו כל עוד הוא צעיר?
אנו די אבודים בעניין ואשמח לתשובה מקצועית בעניין.

ד"ר אורית סטולר: בנך צעיר מאוד וידוע שהתערבות מוקדמת משפרת את התפקוד בעתיד. מסגרת של אלוטף היא מסגרת מצויינת שנותנת מענה לכל ילד על פי יכולתיו. לרוב, התכנית תכלול פעילויות עם ילדים באותה רמה תפקודית ואם לילד יש יכולת, נעשה שילוב בגנים של ילדים עם התפתחות תקינה.
האפשרות של שילוב יחידני בגן רגיל גם היא טובה לילדים בתפקוד גבוה, אך היא מצריכה הרבה היערכות מצד המשפחה והעלויות גבוהות מאוד.
לגבי התקופה שעד ספטמבר, יש חשיבות רבה לבניית תכנית ביתית והכנסת משלבת לגן.

ברוב גני אלוטף אין מקום. מה עושים?

ל', אזור השרון: הילד שלי בן שנתיים ושלושה חודשים ואובחן על הספקטרום האוטיסטי.
האם בכדי להכניס אותו לגן של אלוטף הוא חייב להיות רשום בביטוח לאומי כנכה?
מה העלות עבור גן של אלוטף?
מה קורה אם בשלב זה של השנה אין מקום בגן אלוטף? האם יש אפשרות לקבל טיפול בדרך אחרת בכדי לא לאבד זמן יקר?

ד"ר אורית סטולר: יש צורך להיות רשומים בביטוח לאומי בכדי להיכנס לאלוטף. העלות של הגן קטנה יותר מהקצבה שמקבלים מהביטוח הלאומי. כיום אין מקומות ברוב גני אלוטף ולכן מומלץ להיעזר במרכז למשפחה של אלו"ט לקבלת ייעוץ.

מתי מדובר בקשיים חברתיים ומתי מדובר באוטיזם?

ז', תל אביב: בני בן 10 ויש לו קשיים חברתיים. בכל יום הוא חוזר מבית הספר אחרי שהציקו לו והרביצו לו. לא טוב לו ונמאס לו והוא כל הזמן רק מתלונן על כולם בבית הספר. גם בבית הוא רואה רק את הדברים השליליים ורק אותם הוא זוכר.
ניסיתי לדבר עם המורה שלו והיא אמרה לי שאם משהו מציק לו בבית הספר אז שיפנה אליה, אבל כשהוא פונה היא אומרת לו שהיא לו גננת. בנוסף, הוא מאוד נרגע כשהוא מנגן על אורגן. הוא שומע שיר וישר מנגן עם אחיות שלו. יש רגעים שהוא מסתדר אבל רוב הזמן הוא מתווכח. הוא אוהב לשחק לבדו והוא נמצא הרבה על המחשב.
אין לו ביטחון עצמי. הוא יכול להגיד משהוא ואחרי שנייה לחזור בו, ובנוסף, הוא כל הזמן משקר והוא גם רואה שהשקר תמיד מתגלה. האם זה סוג שם אוטיזם? או רק ילד ללא כישורים חברתיים?

ד"ר אורית סטולר: ממה שאת מתארת קשה לאבחן. אך נשמע שקיימים קשיים חברתיים לאו דווקא על הרצף האוטיסטי.

רויטל לן-כהן
"חשוב לפגוש משפחות אחרות שמתמודדות עם זה". רויטל לן כהן
איך מספרים למשפחה?

מירב, איזור הצפון: איך מספרים לאחים ולאחיינים ואיך מכוונים את המשפחה המורחבת יותר לתמיכה ולעזרה? האם יש גוף שאפשר לפנות אליו לקבל הכוונה למשפחה?

אורית סטולר: אני ממליצה להתייעץ עם אנשי מקצוע במסגרות החינוכיות או לפנות למרכז למשפחה של אלו"ט. יש שם אנשי מקצוע שיוכלו לסייע בתהליך ולתמוך בכם.

רויטל לן כהן: מיקה אחות של אלעד היא ילדה מאד חדה ונבונה והיה לה ברור מגיל 0 שאלעד שונה ומיוחד. היא למדה מההתנהלות שלנו איתו איך לדרוש ממנו תשומת לב ומתי להניח לו, בלי שעשינו דבר. זו המציאות אליה נולדה וזה מה שהיא מכירה.
עם זאת, זה כן משפיע עליה וכשהיא שאלה בצורה ברורה שאלות שדרשו תשובה ברורה, קניתי לה ספר שנקרא "יש לי אח מיוחד" של מאיה אריאל.
גם אלעד יודע מה יש לו, איך זה נקרא ואיך זה בא לידי ביטוי ביחס אליו, אז אצלנו זה מאוד מדובר ומקל על העניין.
למשפחה באמת היה קצת יותר מורכב לספר, בייחוד לסבים והסבתות.
פתחנו בדיבור על החוזקות שלו ואז אמרנו שיחד עם החוזקות הללו יש גם קשיים מסויימים, ושהתמהיל הזה הוא בעצם אפיון של לקות ומהי.

ואיך מכוונים את המשפחה שתעזור? מבקשים ומסבירים בדיוק מה העזרה הנדרשת, כי לא כל מה שיציעו לכם זה מה שאתם צריכים. לומדים גם לסרב ל"עזרה" שלא עוזרת ובעיקר לומדים לא להיפגע כשמקבלים סירוב.
אפשר לקבל הכוונה מהמטפל/ת הרגשי של הילד/ה, אם יש. אפשר גם לפנות ל"בית לורן" שהוא המרכז למשפחה של אלו"ט ולהתייעץ.
ובעיניי, הכי טוב זה לפגוש את קבוצת השווים, כלומר - משפחות אחרות. זה מאוד מחזק ומעצים.
בהצלחה.

עמליה עמית: אם אתם תשדרו לכולם שאתם מקבלים את הילד שלכם, או כמו שרויטל לן כהן אמרה: "אני אוהבת את הילד שלי...ככה!", השאר יהיה מאוד קל.
אך אם קשה לכם להרגיש כך, אולי שווה לבדוק, דרך המטפל הרגשי, אם, מתי וכיצד לעשות זאת.
מה שחשוב בעיניי זה לדעת שאין רע בלי טוב, שאין רק קשה, כי יש גם הצלחות. חשוב גם לדעת שהסטיגמה פוגעת, ואם נפתח את עצמנו ונספר לעולם כולו, שיש לילד קושי, בצד היתרונות - העולם כולו יתקרב אלינו ואל הילד ולא רק האחים והאחיות והמשפחה המורחבת.
אבל בתחילה, העבודה לקבלת הילד צריכה להיות של ההורים על עצמם.

מזה אבחון מבדל?

מיכל, איזור השפלה: מהו אבחון מבדל? האם כל נוירולוג יכול לעשות אבחון שכזה ומהו התהליך?
אני שואלת לגבי ילדיי: האחד מאובחן כבעל הפרעת קשב וריכוז והשני מאובחן כאספרגר. אני משתכנעת יותר ויותר ששניהם בעלי אותה לקות, וברצוני לקחתם לאבחון מבדל. ברור לי ששניהם בכל מקרה יושבים על הקו הדק שבין שני העולמות. בכל מקרה, מעבר לידיעה שבאבחון חשוב לי גם לטפל נכון בצרכים שמתעוררים.

ד"ר אורית סטולר: לא פעם יש ילדים שמאובחנים עם הפרעות קשב וריכוז כאשר ברקע קיימת בעיה נוספת כגון הרצף האוטיסטי. אני מציעה שתגשי לניורולוג שמתעסק הרבה עם הילדים ברצף, כי כנראה שהרמה התפקודית של האח גבוהה וצריך להשתמש בכלי אבחון מתוקפים.

האם ילד יכול לסבול גם שיתוק מוחין וגם מאוטיזם?

גילי: יש לי בן עם שיתוק מוחין, יכול להיות שהוא גם אוטיסט?

ד"ר אורית סטולר: ישנם ילדים עם שיתוק מוחין שגם ממלאים את הקריטריונים לרצף האוטיסטי. האבחון מורכב ותלוי בסוג וברמה התפקודית של הילד.

>> לצפייה בסרט זה הילד שלי