לא רואים עלי, אבל אני שגרירה.

שגרירה בניגוד לרצוני. שגרירה בכפיה. מכורח נסיבות.

שגרירה שקופה. בלי רכב שרד או חסינות דיפלומטית רק עם ערכת הסברה. 

אני אמא לילדה עם צרכים מיוחדים וככזאת אני נדרשת להסביר. לבאר. לדברר.

ובתור שגרירה שקופה אני אומרת לכם דבר גלוי אחד: ירושלים? מזמן מחולקת. אבל לא רק היא. גם תל אביב, גם חיפה, באר שבע, כפר סבא, מודיעין, או כל עיר וישוב  אחרים.

אנחנו מחולקים. כולנו. מחולקים בין ילדים ואנשים "רגילים" לבין ילדים ואנשים עם צרכים מיוחדים. אני יודעת. אני הייתי שם. אני עדיין.

תכנית החלוקה שלי התחילה לאחר האבחון. אני זוכרת את היום הזה. אראל שלי הייתה בת כמעט שנה, עם אבחון טרי של אוטיזם מורכב ואני רציתי מעון עם טיפולים של קלינאית תקשורת ריפוי בעיסוק וכל החבילה.

לא היה את זה בשום מעון רגיל. עם ילדים רגילים, כאלה מהשכונה או מהעיר. למעשה - אפילו מעון יום שיקומי לא היה בעיר שלי. הרבה מאוד מבטים מרחמים קיבלתי, ואמפתיה, ודיבור שקט, רציני ובטון נמוך. אבל בשורה התחתונה אראל נסעה כל יום שעה נסיעה הלוך ושעה נסיעה חזור בהסעה לעיר אחרת.

אני יודעת מה מסתובב לכם בראש. הילדה קטנה. מה זה משנה? זה משנה. כי מאותו רגע הילדים עם הצרכים המיוחדים נכנסים לתוך בועה. בועה שממשיכה כל הדרך גם לגן, לבית הספר היסודי ולתיכון. עוטפת אותם גם אחר הצהריים ומדירה אותם מהקניון, ומהחוגים, ומהגינות הלא מותאמות, מהסרטים ומכל המארג שמרכיב את החיים הרגילים של ילדים רגילים ושל משפחות לילדים רגילים.

וכשהם בבועה נפרדת, בעולם מקביל. אז אין בעיה לומר "אוטיסט" או "מפגר" כי שום תמונה של אדם אמיתי לא עולה מול העיניים.

כשהם בעולם מקביל אז אין בעיה להתייחס אליהם נהדר כחלק ממערך שלם של "צדקה" או "יום חסד". מושגים שמשמרים את ההיררכיה של ה"נותנים" וה"מקבלים".

כמה שאני שונאת ימי חסד.

תחשבו רגע. למה צריך חסד? במונח חסד מגולמת הנחה שהעזרה לילד עם צרכים מיוחדים היא כבדה יותר וקשה יותר ואצילית יותר מסתם עזרה. ומי שנותן את החסד עושה "עבודת קודש".

המילים "חסד" ו"עבודת קודש" מראות על חוסר סולידריות. כשיש סולידריות עזרה היא דבר מובן מאליו, בגובה העיניים בלי תרועת חצוצרות ואינסטגרם. פשוט - היום אני עוזר לך מחר אתה עוזר לי.

ההצגה
מתוך ההצגה "ספיישל" | צילום: תומר אפלבאום, יחסי ציבור

השפה הכפולה הזאת היא התחביר של החיים החדשים שלי. חשבתי שהאוטיזם המורכב של בתי הוא המכה הגדולה ושהממסד ימהר להתגייס אבל גיליתי שהאוטיזם שלה שם אותה ואותנו בשוליים בעיני הממסד. משלמים מיסים וארנונה אבל נלחמים על דברים שאמורים להיות מובנים מאליהם כמו חינוך קרוב וטוב, נופש מותאם, חוגים מותאמים. גינות, אתם יודעים, חיים רגילים.

לכן יצרתי עם חגית בר שגם היא אשת תיאטרון ואמא מיוחדת את ההצגה "ספיישל", סאטירה מוזיקלית קומית ואבסורדית על החיים שלנו. סאטירה שכולם ימצאו בה את עצמם, גם בני 20, גם הורים, וגם הממסד. היה לנו חשוב לדבר על חוויות קולקטיביות ומצחיקות כי בסופו של דבר כולנו מתמודדים עם מערכות גדולות. אחת המחמאות הבולטות שאנחנו מקבלות היא שאחרי ההצגה, מתחת למעטפת של רעמי הצחוק, אנשים מגלים שהם מבינים דברים אחרת.

הבועה מתחילה להתפורר.

על גרוס אנגלנדר היא אחת מיוצרות ההצגה "ספיישל" יחד עם חגית בר. ההצגה הקרובה של "ספיישל" היא ביום ראשון הקרוב ה-10.3 בצוותא תל אביב. רכישת כרטיסים באתר ובטלפון 03-6950156.