"כשילד חולה זה משפיע כל המשפחה"

אנחנו משפחה מאוד מלוכדת ומאוחדת. תמיד היינו כאלה. חיינו השגרתיים לא היו שונים מחייהן של משפחות רבות אחרות, עד לאותו רגע לפני כארבע שנים שבו הכל השתנה. ברגע אחד, השמיים נפלו עלינו כשהאחיינית הקטנה שלי, אז עוד לא בת שנתיים, אובחנה כחולה במחלת הסרטן. המחלה הכתה בנו כמו סערה מטלטלת שאיש לא יכול היה להתכונן אליה.

האחיינית הקטנה והמתוקה שלי נאלצה לעבור טיפולים לא פשוטים, שבסופם איבדה את אחת מעיניה. בתוך המאבק הזה במחלת הסרטן, ראיתי את אחותי קורסת תחת המעמסה הרגשית הבלתי נתפסת. משבר בריאותי מהסוג הזה הוא כמו רעידת אדמה, הוא לא פוגע רק בחולה עצמו, אלא בכל מי שנמצא במעגל הסובב אותו. ראיתי איך כל המשאבים, הפיזיים והרגשיים, מופנים לטיפול בקטנה, ואיך בתוך המרוץ הזה למצח את המחלה, הבנות הגדולות, שהיו אז בכיתות ב', ה' ו-ו', פשוט נדחקו הצידה. הלב שלי נשבר כשראיתי את האחייניות שלי משתנות לנגד עיניי. הבכורה, ילדה שהייתה צריכה לעסוק במשחקים ובחברות, לקחה על עצמה פתאום אחריות שגדולה עליה בכמה מידות. היא דאגה לאחיותיה הקטנות, וידאה שהן מטופלות ושדבר לא חסר להן לפני שהיא יצאה ללימודים. היא הפכה למבוגרת אחראית בזמן שהיא בעצמה היתה ילדה.

בתוך הכאוס שנכנס לחיינו, קיבלנו לפתע קרן אור. דרך בית החולים הכרנו את עמותת “המעגל של ג'רמי”. היום, במבט לאחור, אני מבינה שההיכרות הזו היתה מתנה משמיים. החלטתי לקחת את האחייניות שלי לפעילות של העמותה, וכבר באותו יום ראשון קרה משהו מופלא, ראיתי את המצב הנפשי שלהן משתנה. האווירה המתוחה והכבדה שליוותה אותנו בבית התחלפה בחיוכים, בצחוק ובשחרור שלא ראיתי אצלן חודשים ארוכים. ידעתי שמצאתי עבורן את המקום הנכון, מקום שמאפשר להן פשוט להיות ילדות.

מצאתי עבורן מרחב שבו הן יכלו, לראשונה מאז פרוץ המחלה, להשיל מעליהן את התפקידים הכבדים של “האחיות של הילדה החולה”. הבכורה יכלה סוף סוף להניח את דאגותיה בצד ולהתמסר להנאה פשוטה, בדיוק כפי שילדה צריכה לחוות. אבל ככל שצפיתי בהן מהצד, ראיתי משהו נוסף, עמוק ורחב הרבה עבר לתמיכה רגשית בילדים ובמשפחות. ראיתי איך מעגלי ההשפעה של העמותה מתרחבים והופכים לגשרים בתוך החברה הישראלית שלנו.

מחלת הסרטן אינה שואלת מה הגיל שלכם, מה הדת שלכם או היכן אתם גרים. במפגשים של העמותה, המפגש בין אלו שמבינים זה את זה ללא מילים יוצר פתיחות לב נדירה. זהו מרחב שבו דת ולאום אינם מחסום. כולנו שם עוברים את הקושי, מחזקים זה את זה וצומחים מתוך הכאב המשותף, ללא מילים. היה מרגש לראות את האחיינית שלי, נערה דתייה עם כיסוי ראש, מתחברת בטבעיות לנערה דתייה בת גילה מירושלים. הן רקדו יחד, צחקו יחד, ובלי לדבר על כך בכלל, הן הבינו זו את כאבה של זו.

הגענו לפעילות במטרה למצוא מעט נחמה ושקט, ומצאנו הרבה מעבר לכך. גילינו קשרים אנושיים שחוצים תרבויות. אני רואה איך הזרעים שנזרעים היום בלבן של האחייניות שלי יצמחו איתן בהמשך הדרך. הן נפתחות לחברה הישראלית, לתרבות ולשפה באופן טבעי, וזה ילווה אותן כשיתבגרו וישתלבו בחברה. הפעילות הזו תהדהד בחייהן הרבה אחרי שהמחלה של אחותן תישאר מאחור. בזכות זאת, הן מרגישות מיוחדות, לא בגלל הטרגדיה המשפחתית, אלא בגלל האישיות והשאיפות שלהן.

מתוך תחושת שליחות עמוקה והכרת תודה על השינוי שחוללה העמותה במשפחתי, הרגשתי שאני רוצה לקחת חלק בעשייה ובתרומה. למרות סדר יומי העמוס כמורה ומדריכת מורים, החלטתי להצטרף כמתנדבת פעילה ב”מעגל של ג'רמי”. היום אני מלווה הסעות לאירועים ויוצרת קשרים אישיים עם המשפחות החדשות שמצטרפות. האחריות הזו והקשר הישיר מחזקים בי בכל פעם מחדש את משמעות הנתינה.

ההתנדבות הזו פתחה אצלי צוהר נוסף. בקיץ האחרון, בהשראת העמותה, החלטתי להרחיב את פעילותי למען הקהילה והתנדבתי בעמותה נוספת בבאר שבע, שם רתמתי את הכישורים המקצועיים שלי ולימדתי מדעים ילדים המתמודדים עם מחלה. היום אני מבינה לעומק את הזכות הגדולה לשמח ילדים ומשפחות שחייהם השתנו בגלל משבר בריאותי, אני מבינה את אלו שעוברים את אותם קשיים שאנחנו עברנו כמשפחה.

השפעה על משפחתי, עליי באופן אישי ועל פניה של החברה הישראלית. מחזקת את החוסן האישי והביטחון העצמי של הילדים, מחזקים את החוסן הקהילתי ומעגלי ההשפעה מתרחבים גם אל החברה הישראלית. בימים אלו עמותת המעגל של ג'רמי יוצאת בקמפיין גיוס תרומות וזה הזמן שלכם להצטרף למעגלי ההשפעה שלה על הילדים, המשפחות והחברה הישראלית בכלולתה.

הכותבת היא מורה למדעים ומדריכת מורים במשרד החינוך בפריסה ארצית. חברה ומתנדבת בקהילת "המעגל של ג'רמי", התומכת בילדים ובני נוער הגדלים בצל מחלת הסרטן במשפחתם הגרעינית, באמצעות ימי כיף, פעילות לנוער ומחנה קיץ, תוך היכרות ושיח עם ילדים הנמצאים במצב דומה. הקהילה מונה כיום מעל 1,200 משפחות מכל רחבי הארץ.