לא אחת אני שומעת מהורים שפונים אליי בקליניקה לייעוץ זוגי או הורי, לאחר שילדם אובחן על הספקטרום האוטיסטי, כי בעת שניתנה להם האבחנה הראשונה על ידי פסיכולוגית במכון להתפתחות הילד או במסגרת אחרת, היא אמרה להם "ותשתדלו לא להתגרש..."
שכיחות האבחנה של אוטיזם נמצאת בעלייה מתמדת. מדובר בגידול של עשרות אחוזים במהלך עשרות השנים האחרונות, אם בעבר אוטיזם היה מאובחן בתדירות של 1 ל-600 ילדים, היום שכיחות האבחנה בארה"ב עומדת על 1 ל-44 ילדים. הגורמים לעלייה בשכיחות מורכבים ואינם נהירים עד הסוף לקהילה המדעית, אבל יהיו הגורמים אשר יהיו, העלייה בשכיחות האבחנה מכניסה יותר ויותר משפחות למעגל הטיפול והעבודה עם ילדים בספקטרום.
הורים שמגדלים ילדים בספקטרום נדרשים להתמודדות עם אתגרים רבים: התמודדות יומיומית עם אתגרים בתחום הקשר והתקשורת, הכוללים את הצורך ללמד את הילד לתקשר או לדבר, ולמצוא ולעודד קשרים חברתיים המתאימים לו. לעיתים קרובות האוטיזם מלווה בקשיי התנהגות, קשיי וויסות רגשיים, חרדות או התנהגויות לא מקובלות וההורים נדרשים להתמודד גם עימן. את ההורים מלווה דאגה רבה לעתיד של הילד, עד כמה הילד יהיה עצמאי ועד כמה יהיה תלוי בהם, לאורך מעגל החיים.
מחקרים מצביעים על רמה גבוהה יותר של מצוקה נפשית בקרב ההורים
ואכן, באופן לא מפתיע, הורים רבים יותר לילדים בספקטרום חווים רמות גבוהות יותר של סטרס הורי, מצוקה נפשית, תחושת בדידות והעדר תמיכה חברתית, הן בהשוואה לילדים ללא קשיים התפתחותיים, ואפילו בהשוואה לילדים קשיים התפתחותיים אחרים כגון קשיי קשב וריכוז או תסמונת דאון. לצערנו מחקרים גם מצביעים על כך שרמת המצוקה ההורית נשארת גבוהה גם לאורך השנים לאחר מתן האבחנה, ונמשכת לגיל ההתבגרות של הילדים.
חשוב לציין שאין כאן כוונה להתייחס לאיכות הטיפול ההורי. מחקרים שנערכו במעבדה שלנו גילו שההורים קשובים מאוד לילדיהם, עסוקים בעזרה בוויסות רגשי, ומתאימים את האסטרטגיות ההוריות ליכולות ההתפתחותיות של ילדיהם כמיטב יכולתם. ניתן רק לשער שהעומס והדאגה המתמידים נותנים את אותותיהם על מידת העומס הרגשי של המשפחה כולה ועל ההורים ועל הזוגיות שלהם בפרט.
ומה לגבי הזוגיות?
לאור החוויות הרגשיות שתוארו עד כאן, ניתן לצפות ואכן גם נמצא במרבית המחקרים שזוגות של הורים לילד בספקטרום האוטיסטי חווים רמה נמוכה יותר של אושר וסיפוק בנישואין, חשים פחות מחויבות הדדית ובעלי סיכוי גבוה יותר להתגרש גם ביחס לאוכלוסייה הכללית וגם ביחס להורים לילדים בעלי הפרעות התפתחותיות אחרות.
מחקר שבדק טיפול זוגי בשיטת EFT גילה תמות מצוקה משותפות. ההורים תארו מרחק רגשי ביניהם ופער בדרישות הטיפול בין בני הזוג: האימהות בטאו בדידות באחריות בלעדית בטיפול, תארו בן זוג מרוחק רגשית, ולעיתים אדישות או בריחה לעבודה של אחד מבני הזוג. קושי נוסף שתואר קשור לתחושה של הימצאות מתמדת במצב הישרדות, תחושות חרדה ותחושת בהילות וחירום מתמדת אשר שמה את הצרכים הזוגיים והפרטיים של ההורים בצד. עוד קושי שתואר קשור לתחושת ניכור ובדידות חברתית, ולקושי של חברים ומשפחה מורחבת להבין ולהתקרב. טיפול זוגי הממוקד בעיבוד רגשות ומציאת בסיס רגשי בטוח בין בני הזוג סייע לשיפור התחושות הללו.
אז איך מצליחים לשרוד ואפילו לשפר את הקשר הזוגי?
זו שאלה קשה מאוד כי נדמה שהנתונים האובייקטיביים קשים והדרישות מההורים כבדות. ובכל זאת יש מקום לאופטימיות. מחקרים בודדים הראו שזוגות שמגדלים ביחד ילד על הספקטרום האוטיסטי יכולים לחוות רמת אינטימיות גבוהה יותר: רמה גבוהה יותר של מחויבות והבנה של בן הזוג סביב ההתארגנות המחודשת לטיפול בילד מיוחד. הם גילו שהתמודדויות בטיפול בילד חיזקו את הנישואין על ידי הגברת האמפתיה והכרת התודה ההדדית. מחקר שבדק מה מאפיין זוגות הורים שנשארו ביחד והסכימו להתראיין ולספר על הגורמים שהביאו לשיפור באינטימיות ביניהם גילה שהזוגות שמצליחים, עוברים שינויים חשיבתיים ורגשיים שמגדירים מחדש ובונים מחדש את היחסים הזוגיים לאחר מתן האבחנה ולאורך החיים עם ילד מיוחד.
"אני מאמין שלגדל ילד עם אוטיזם יכול לחזק את הדבק בין בני הזוג"
ט' (אב לילד על הספקטרום)
ההורים נדרשים לשינויים משותפים באופן המחשבה, למשל, להבנה משותפת של הפחתה בציפיות לזמן משותף בהווה ובעתיד, בירידה בזמן לאינטימיות, בהתייחסות לגידול ילד מיוחד כהזדמנות לחיבור זוגי, ולהבנה משותפת לגבי שינויים שיקרו במעגל החיים. הורים מספרים: "הקן שלנו לעולם לא ממש יתרוקן, איך זה יראה לאורך החיים? אולי לעולם לא יהיה לנו את הזמן שהוא שלנו בלבד, למדנו לקבל את זה ולהרגיש בסדר עם זה..."
ההורים מתארים שינוי נוסף הקשור לבחירה מודעת בעבודת צוות: חלוקת נטל העבודה, לקיחת ונתינת "זמן לעצמי", למידה משותפת על התחום וסנגור משותף על הילד מול החברה. שינוי נוסף קשור לשיפור בתקשורת ביכולת הזוגית: בשיפור ביכולת לחלוק ולהקשיב לקשיים הרגשיים האחד של השני, ועל מציאת זמנים ודרכים לתקשורת הדדית ולשיחות על הילד ועל הקשיים ומציאת פתרונות משותפים וענייניים. אמא מספרת: "בן הזוג שלי תמיד מתקשר אליי בדרך מהעבודה וביחד אנחנו מתכננים את השעתיים-שלוש הקרובות, כי אחרת כשהוא נכנס, כל הילדים דורשים ואז כבר אין זמן לזה... ככה אני יכולה שיהיו לנו כמה דקות של קשב הדדי..."
נושא חשוב נוסף הוא התגברות על מחסומים ייחודיים למציאת זמן זוגי: מציאת דקות יקרות יחד בין נסיעה לטיפולים ושמירה על הילד , איתור עזרה חיצונית בטיפול בילד בין עם השענות על בייביסיטר במשפחה או בתשלום. "אתה לוקח את הזמן כשאתה יכול לגנוב פה ושם 10 דקות, רבע שעה", אומר אחד האבות. ההורים מספרים אפילו שהם מייצרים טכניקות מיוחדות לדקות פרטיות לקיום יחסים אינטימיים. נושא אחרון וחשוב ביותר קשור להגברת התגובתיות הרגשית כלפי בן הזוג: הבעת הערכה על תרומתו למשפחה והבעת אמפתיה לרגשות של בן הזוג כלפי הילד, גם אם מדובר ברגשות מורכבים. בסופו של דבר, המסקנה היא שבעזרת עבודה קשה ונכונה, ולעיתים בסיוע ליווי מקצועי, ניתן לשפר ולשמר יחסים זוגיים גם בהורות לילד מיוחד
הכותבת היא פסיכולוגית קלינית מומחית ומרצה במגמה לפסיכולוגיה התפתחותית במרכז האקדמי למשפט ולעסקים ברמת גן.