"הילדה שלי הפכה למבוגרת וטיפלה באחיה הקטן"

כשקיבלתי את הבשורה שאני חולה בנון-הודג'קין לימפומה, סרטן אלים של מערכת הלימפה – הייתי בת 39, אם יחידנית למתבגרת בת 14 וילד בן ארבע. הסימנים היו שם הרבה קודם – עייפות קיצונית, נפיחות, חום והזעות לילה. אבל שכנעתי את עצמי שהכול נובע מעומס של עבודה במשרה מלאה, זוגיות מורכבת, חוסר שינה ותזונה לקויה.

הכאבים בבטן הלכו והחמירו. רופא המשפחה הבין מיד שמדובר במשהו חמור ושלח אותי למיון – שם קיבלתי את האבחנה ששינתה את חיי. בהתחלה עוד האמנתי שההתמודדות תסתיים בתוך כמה חודשים. אך בגופי הסרטן היה אגרסיבי ועיקש. עברתי ארבעה קווי טיפול, השתלת מח עצם מתורם זר, עירויי לימפוציטים, הקרנות, אך כולם כשלו בזה אחר זה. הכימותרפיה ריסקה אותי. הגוף נעשה חלש, שבור, תלוי במנות דם במשך כשנה וחצי. חודשים ארוכים הייתי מאושפזת. כחודש וחצי הייתי מאושפזת בבידוד, כשאמא שלי לצידי. לפעמים לא הייתי מסוגלת אפילו לדבר עם הילדים שלי בווידאו. הייתי שם – אבל לא באמת. תחת השפעת מורפיום, בהכרה מעורפלת.

ההתמודדות הייתה מתישה פיזית, רגשית ומשפחתית, וכל ילד חווה אותה אחרת. היכולת שלי להעניק להם מענה לאורך המסע הארוך הזה היתה מוגבלת מאוד, ונוצר פער עצום בין הזמן שבו נדרש המענה לבין הזמן שבו ניתן בפועל. הילדים שלי עברו את זה איתי – כל אחד בדרכו. והפער הזה, בין הצורך שלהם בתשובות וביטחון לבין חוסר היכולת שלי לספק להם זאת, שבר לי את הלב. הבת שלי הפכה למבוגרת בגיל צעיר מדי וטיפלה במסירות באחיה הקטן, שהפחדים וחוסר השקט ניכרו בו. כשהמחלה שבה – מבלי שאי פעם נעלמה לחלוטין – נשברתי. ישבתי מול הרופא והוא דיבר על טיפול "קאר-טי" והשתלה אלוגינאית נוספת. ידעתי שאין לי כוח לשרוד את זה. וגם אם כן, מה יישאר ממני?! כשהבנתי שאני נמצאת בסוף הדרך, נזכרתי ברב פירר שהציע לי בעבר טיפול ביולוגי ניסיוני ויקר מאוד. לא היה לי איך לממן אותו, אבל אז נזכרתי שיש לי ביטוח פרטי. לפעמים המזל מגיע ברגע האחרון. התחלתי את הטיפול בשילוב כימותרפיה, ואז זה קרה – הגוף הגיב. פתאום אחרי שנים של סבל, הייתה לי תקווה.

"הילדים ראו הכול – ופחדו לשאול"

לאט לאט המחלה נסוגה, והגוף והנפש החלו להשתקם, שיקום ארוך ומורכב שבאופן מסוים נמשך גם היום. בשלב הזה הבנתי שהשנים האחרונות השאירו חור ענק בלב של הילדים שלי. מצאתי את עצמי בבית עם שני ילדים, שבמשך תקופות ארוכות לא ראו את אמא שלהם כלל, ובתקופות שכן - ראו אמא הולכת וקמלה. הם פחדו לשאול, פחדו לשמוע ופחדו לקבל תשובות. הם היו עדים לרגעים הקשים ביותר. הם נחשפו להיעדרות, לחולשה, להשפעות של התרופות ומשככי הכאבים, לשיער שנשר. נחשפו לאפשרות מוחשית של חיים ללא אמא. ראיתי שהם מסתובבים עם פחדים, רגשות אשמה, בושה וכעס. הבחנתי ברגשות שהם לא הצליחו לבטא.

כשהייתה בת שש ואיבדה את הארנב שלה, בתי ואני ישבנו יחד וכתבנו ספר על אובדן. כעבור כמה שנים, כשבני התחיל לשאול שאלות, הפכנו את מסע האימוץ שלו לסיפור כתוב. לכן, כשחיפשתי שוב דרך אמיתית לשוחח איתם, להגיע אליהם – חזרתי למקום הכי טבעי בשבילי: הכתיבה. כך נולד הספר שלי: "עד שאמא החלימה" – סיפור שמסופר דרך עיניו של ילד קטן, שרואה את אמא שלו חולה, מתמודדת, נעלמת וחוזרת.

הספר עוסק ברגשות שמתעוררים אצל אנשים שקרובים לאדם שמתמודד עם סרטן או מחלה ארוכה אחרת. בתחושות שחוששים לבטא. ברגשות שחוששים להרגיש, ומחשבות שגורמות תחושות קשות. גיבור הסיפור הוא ילד צעיר, שמשתף את אחותו בתחושות, ברגשות ובמחשבות האלו שהוא חווה. והאחות מקשיבה, עונה לו בכנות, ולא שופטת אותו. היא פשוט שם בשבילו.

כשהקראתי את הספר למשפחתי, משהו קרה. פתאום היה אפשר לנשום. כל אחד התחבר למקום אחר. לא דיברנו על זה מיד, אבל פתאום היה אוויר בחדר. משהו השתחרר, והפך את כל המסע הזה לנורמלי יותר.

הספר התחיל לתפוס תאוצה. בתחילה דרך עמותת חלי"ל האור, ואז גם למשפחות אחרות, להורים וילדים שחווים בדיוק את אותו הדבר. ילד בן 14 שאמא שלו התמודדה עם סרטן דם אמר לה שהוא מרגיש שהספר נכתב עליהם. הספר לא מיועד רק לילדים, הוא רלוונטי גם להורים, אחים ובני זוג של מתמודדים עם סרטן. הספר כתוב מנקודת מבט של ילד, אבל התחושות, המחשבות והרגשות שבו נוגעות גם במבוגרים. אני יודעת שלא רק אני עברתי את זה. יש עוד הרבה ילדים והורים שמפחדים להגיד את מה שהם מרגישים, ואם הספר הזה יצליח לתת קול ולסייע אפילו לילד או הורה אחד – עשיתי את שלי. ואולי, דרך מילים, דרך סיפור, נוכל כולנו להתחיל קצת להתרפא.

הכותבת היא מתנדבת בעמותת חלי"ל האור, שפועלת למען חולי סרטן הדם בישראל. לרגל חודש המודעות הבינלאומי למחלה, העמותה מסייעת בהוצאה לאור של ספרה "עד שאימא החלימה".