"מי שרואה את אורקי שלי יחשוב 'מסכן הילד, בטח אמא שלו מפטמת אותו', גם אני חשבתי ככה כשראיתי ילדים שמנים באופן חריג, כמו אורקי שלי", אומרת פיבי כץ, אמא של אור בן השש. "אני רואה את המבטים האלה, ספק רחמים ספק דחייה. בעיני החברה הוא נראה חריג, דפוק, אבל בעיניי הוא באמת הכי יפה בעולם, לא פחות ממושלם. לצערי כשרואים גוש שומן לא נעצרים להסתכל מה מכיל הקנקן. כשאתה שמן אתה שמן, וכל השאר זניח".
אור יוסף הגיח לחייהם של פיבי ודודי כץ (43, ו-44, בהתאמה), אחרי הרבה שנים של טיפולים והפלות. עד שאור היה בן שנה וחודשיים, הכל התנהל כשורה בבית משפחת כץ. אבל אז הוא החל לסבול מהתקפים של חום גבוה לעיתים קרובות, שכללו גם אשפוזים תכופים. אור עבר בדיקות גנטיות לגילוי מחלות שונות, והרופאים שללו הכל. פיבי מספרת שבעקבות פרכוס שהיה לאור בגיל שנה וחצי כתוצאה מחום גבוה, חלה אצלו רגרסיה משמעותית. "לפני הפרכוס הוא היה אוכל פירות, ירקות ובשר, שיחק יפה, והשלים שירים ששרנו לו. לאחר הפרכוס הכל השתנה. הוא הפסיק לדבר ולהשלים אותנו, התחיל לפתוח ולסגור קופסאות ברפטטיביות ואכל רק פחמימות".
בינתיים פיבי אובחנה עם סרטן בשד, והיא החלה בטיפולי הקרנות. זמן קצר לאחר שהוציאו לה את הגושהסרטני, אובחן אור בגיל שנה ושמונה חודשים על הספקטרום האוטיסטי. מאז נכנסו חייהם של פיבי ודודי ללופ של טיפולים ותמיכות לאור. "זה העסיק אותי כל הזמן, לא היה לי זמן לחשוב על הסרטן שלי או להיכנס בגלל זה לדיכאון. לימים, אני יכולה לומר שהאבחון של אור הציל אותי".
אור סבל מעודף משקל מאז ומתמיד. "זה גנטי. אני ודודי עברנו ניתוח שרוול ושנינו סובלים מעודף משקל", מסבירה פיבי. "הנקתי את אור במשך חודשיים, ולאחר מכן התחלתי לתת לו תמ"ל, ומאז הוא החל לעלות במשקל". כשהיה במעון של אלו"ט, הדיאטנית של המעון חשבה לאור משקלו הגבוה שבבית מלעיטים אותו בממתקים, והחליטה שאור צריך לשתות והרבה, גם על חשבון הארוחות. "התוצאה הייתה שהוא היה מגיע מורעב הביתה, ורק חיפש אוכל".
מגיל ארבע התחיל אור לקבל טיפול ברפואה הקהילתית באמצעות דיאטניות. לדברי פיבי, רוב הזמן לא הייתה הצלחה. לתקופה מסוימת רק דיאטנית אחת הצליחה לעצור את העלייה. בניגוד למה שחשבו במעון, ומה שחושבים רוב האנשים שרואים את אור, בבית משפחת כץ, דווקא כן מקפידים על תזונה בריאה ואורח חיים ספורטיבי. "אצלנו בבית אין שתייה מתוקה, אין חטיפים וממתקים, רק עוגה בשבת", מבהירה פיבי. "בימי הולדת אנחנו מרשים לו רק כוס קטנה של חטיפים, והוא תמיד מסתכל עליי כדי לקבל אישור לפני שהוא לוקח משהו נוסף. גם כשאנחנו מבלים שעות ארוכות מחוץ לבית, אנחנו לוקחים איתנו פירות ולא חטיפים. אני מבשלת לו אוכל ביתי וטרי, לא קונה מעובד, מגדילה בצלחת את כמות החלבון מול פחמימות, אפילו הצלחנו אחרי ארבע שנים לגרום לו לאכול מלפפון וגמבה, ופירות. אוכל מעובד אנחנו מרשים לו פעם בשבועיים בקניון. כל הגבינות בבית הם 5 אחוזי שומן, והוא אוכל מאפינס עם ירקות וגבינות. אבל הוא עדיין רעב ודורש תוספות של פחמימות".
את צריכה לקחת אותו לרופאה
במדינה שלנו כל אדם שחולף ברחוב לוקח לעצמו את הרשות להעיר ולבקר כל אם שעוברת עם ילדיה, אם דבר מה אינו לרוחו. זה בטח לא מפליא שאור ואימו נתקלים בשורה ארוכה של ביקורות ועלבונות, לא תמיד בכוונה לפגוע, אך הם תמיד פוצעים. "ילדים אומרים הכל, לרוב אלו לא ילדים מהסביבה הקרובה שלנו. יש ילדים ששואלים אותו: 'למה אתה כזה שמן?' כי הוא נראה להם חריג. פעם היינו בספארי, וילדים אמרו לו משהו פוגעני במיוחד. אמא שלהם, ששמעה את הדברים ושתקה. ניגשתי לילד ואמרתי לו: 'אתה יודע, אור באמת שמן ואני שמנה אבל אתה ג'ינג'י, וכל אחד נראה אחרת וזה מה שמיוחד בנו'. כמובן שהייתי מצפה מהאמא שתגיד לילד שלה שהיא לא מרשה לו לדבר ככה. אבל נמנעתי מלפתוח את הדברים איתה, אני לא אוהבת לעשות עניינים מול אור".
תגובות של ילדים, שחלקן נובעות מתמימות או מחינוך לקוי הן דבר אחד, אבל מה שבאמת פוגע בפיבי הן התגובות השיפוטיות של ההורים שהיא פוגשת. לאן שלא תלך, ינעצו מבטים, ילחששו או יטיחו בפניה את דעתם. "יש הורים שאומרים לי 'למה את לא עוזרת לו?' אם הוא במקרה אוכל גלידה הם יגידו 'למה את עושה לו את זה?' 'את באמת חושבת שצריך את זה?'. מה הם יודעים בכלל ומי הם שיבקרו אותי? אין להם בעיה לבוא ולהגיד את זה מול אור. כל מה שהם רואים זה רק את השומן שלו. כשאנחנו יושבים במסעדה או בית קפה בעיר, נשים ניגשות ואומרות 'אני חושבת שאת צריכה לקחת אותו לרופאה'".
ההערות האלה, שמגיעות כמעט תמיד, הן המציאות הקשה של אור והוריו. "אור גדול באופן חריג. כשאני הולכת לצידו, הוא כמעט בגובה שלי, הוא 1.27 ס"מ, ואנחנו נראים כמעט חברים. אני תמיד רואה את המבטים שמגיעים מולי וזה צובט".
פיבי מספרת על מלחמה יומיומית בהשמנה, בהדרכת מעטפת גדולה של אנשי מקצוע, ועל השקעה אדירה של משאבים כדי לשפר את מצבו של אור. רופאי משפחה, בדיקות דם, מעקב אנדוקרינולוגי, מרפאות שינה, א.א.ג, דיאטנית, רופאי גנטיקה, מרפאת השמנה ושיעורי ספורט פעמיים בשבוע. "וכלום. כל מאה גרם שהוא עולה זה עוד מאה גרם בסרגל הכישלונות שלי, כל מידה שהוא עולה בחולצה זה עוד כעס עליי, עוד בגד שנמסר כי הוא קטן עליו זט עוד אכזבה ממנו".
אור הוא ילד תקשורתי וחברותי, בעל אינטליגנציה רגשית גבוהה, חביב הבנות בגן, שיודע להיות גם בוס קטן ולנהל אחרים. פיבי מסבירה שהגישה הנכונה להתמודד מול אור עם בעיית ההשמנה היא דווקא לא להנכיח אותה או לדבר עליה. "לאחרונה התחלנו לדבר על זה, חשבתי שהוא גדול וצריך להיות מודע. התוצאה הייתה שהוא התחיל להדחיק ולומר שהוא בכלל רזה, ולאכול הרבה יותר מהרגיל, כאילו הוא אוגר בתוכו אוכל כי חושש שיבקש לאכול מאוחר יותר ונסרב לכך. זו הייתה טעות לשים לו מראה ולהגיד זה אתה וזה לא בסדר, כי הבעיה רק החמירה. לכן, החלטנו לחזור לנקודת ההתחלה ולחלק לו מנות, מבלי לתת תוספת, וגם מבלי להעיר. אני מרגישה שכל מה שאני עושה זה לא בסדר. כמי שהייתה ילדה שמנה, אני מסתכלת עליו ומאשימה את עצמי. כל יום זו מלחמה חדשה".
פיבי מספרת שהפחד הכי גדול שלה הוא המעבר לכיתה א', והחשש מהצד האפל והפוגעני שיכול להיות לילדים בגילאים אלו. "אני יודעת שהמשקל שלו חייב להשתנות לפני שייכנס לבית הספר, וזו הסיבה שהשארתי אותו עוד שנה בגן. אבל מה אני יכולה לעשות שלא עשיתי? בטיפת חלב אמרו לי 'אל תתני לו לאכול עד שיבכה', איך אפשר לעשות את זה לילד שלך? אנחנו יודעים איך החברה והילדים מתנהגים, אז אני מלמדת את אור להתעלם מתגובות של ילדים ולא להתייחס אליהם, ואם מישהו אמר משהו שהוא גם יכול לענות. בדרך כלל אור מתעלם והולך. אבל אני מודאגת ממה שיהיה. שכל העולם היפה שהוא מכיר והאהבה שהוא מקבל במסגרת הגן ייעלמו. הייתי רוצה שאנשים יסתכלו עליו, לתוכו, לפני שהם ניגשים ומעירים לו, ויבינו שיש שם ילד סקרן, חכם ומלא בהומור, לא רק שמן".