"היו ביקורות טובות יותר ופחות, אבל לי אין מה להסתיר"

עדן יעקובי היא צעירה בת 28 בתפקוד בינוני על הספקטרום, שחיה חיים צבעוניים ועמוסים. בין עבודה כסייעת בגן, לתחביבים כמו ריקוד ושירה, לחלום להיות מפורסמת. אין ספק שדמות חשובה בחייה של כל מתבגרת, במיוחד אחת שמתמודדת עם קושי, היא אמא שלה. מירב מגדלת את בתה עם תמיכה בלתי פוסקת ואמונה, אבל גם לא מעט כאב מול חוסר ההבנה שאופף את המוגבלות של בתה. בריאיון היא סיפרה על הדרך מהרגע בו עדן אובחנה ועד השתתפותה של עדן בתוכנית "ריאיון מיוחד" בקשת 12. ביחד הן מוכיחות שאוטיזם הוא לא קו גבול, אלא חלק מסיפור חיים שאפשר לספר בקול רם ובגאווה: "כל עוד אני בחיים, אעשה הכל כדי שעדן תגשים את החלומות שלה". 

ספרי קצת על עדן.
"היא בחורה בת 28 בתפקוד בינוני. עדן עובדת, סייעת בגן ילדים והיא מאוד תפקודית ועצמאית. היא גם מתניידת לבדה. עדן אוהבת להתלבש ולהתאפר, ועושה חלק מהמטלות הרגילות של בחורה - למשל מטפלת בכביסה או מכינה סלט. התפקוד הפיזי שלה גבוה, אבל השכלי פחות וזה מה שגורם לבעיה שלה. עד עכשיו עדן לא יודעת שהיא אוטיסטית, היא כנראה לא מבינה. היא מספרת שיש לה צרכים מיוחדים, אבל את המילה 'אוטיזם' לא ברורה לה. יש לה עולם מאושר, היא שמחה ורוקדת וחולמת לדגמן". 

זה טוב לדעתך, שהיא לא יודעת בדיוק מה יש לה?
"כן, זה נותן לה להתנהג כמו שהיא, בלי לדעת. לאנשים על הספקטרום בתפקוד גבוה קשה לפעמים, והידיעה שהם כאלה לא מנחמת אותם".

מתי הבנתם שהיא רואה את העולם קצת אחרת?
"בגיל שנתיים היא הייתה במעון, אני לא ראיתי עליה משהו אחר. ההתפתחות שלה אומנם הייתה איטית, אבל לא אמרו לי כלום בטיפת חלב. אחת המטפלות במעון הייתה זו שהרגישה שמשהו לא בסדר כי היה לה בעצמה ילד עם פיגור, כנראה היא זיהתה משהו לא רגיל. הם דיברו איתי והלכנו לאבחון, משם הכל היסטוריה". 

איך אתם כהורים הרגשתם עם ההבחנה?
"וואו. הייתי צעירונת כשגיליתי את זה, כמו רעם ביום בהיר. היה לי מאוד קשה, לא ידעתי איך מתחילי ומה עושים. הרגשתי בסוג של אבל. בכיתי כמה ימים, אבל הבנתי שאני חייבת לקום ולהחזיק את עצמי. היא כמובן לא לבד, יש לה אבא מקסים ואחים".

איך ממשיכים מכאן?
"התחלנו ללכת לכל מיני טיפולים, ריפוי בעיסוק וכל מה שהיה צריך. עדן מאוד מושקעת בהכל. תמיד היה לה חלום לדבר ולראיין, אז פרסמתי הרבה פוסטים בקבוצת 'שווים' בפייסבוק, שזכו תמיד לאהבה וים תגובות טובות".

איך עדן השתלבה במסגרות לאורך השנים?
"היא למדה בבית ספר רגיל, בכיתת תקשורת. תמיד מה שבלט אצלה היה הריקוד, המשחק, והשירה. אומנם הקול שלה עדיין לא התפתח והוא עדין, אבל היא מוכשרת ומוזיקלית. אני כמובן דוחפת אותה לקדמת הבמה, אני רואה בתור אמא שזה עושה לה טוב".

איפה הקשיים צצו, ואיך לדעתך דברים יכולים להיעשות אחרת מול אנשים על הרצף?
"לגדל ילד עם צרכים מיוחדים זה מאוד מאתגר. צריך מסגרת שתפריד אותה. כשהגיע הגיל היא עשתה שירות לאומי והיה קשה להשיג לה תקן. בשבוע שעבר היינו בחנות בקניון, וכשהיא התחילה לדבר כולם נעצו עיניים. זה צורם וכואב, אין מודעות לעניין האוטיזם. זו מוגבלות שקופה, בניגוד לאדם שנמצא למשל על כיסא גלגלים. אנשים לא מבינים".

איך השגרה שלה נראית היום?
"חוץ מהעבודה, היא הולכת פעם בשבוע לקבוצה חברתית של צעירים על הרצף. היא הולכת בעצמה לשופינג, למרות שאין לה לפעמים מושג מה יקר ומה זול. עדן קונה בעצמה מתנות לימי הולדת, ויש לה תשוקה ורצון שאין להרבה אנשים שהם לא על הספקטרום".

יש לעדן זוגיות?
"היא הייתה בשלוש מערכות יחסים, זה משהו שהיינו צריכים לתווך לה. לכולם מגיעה אהבה, היא עוד צעיר ויש לה מלא זמן. המטרה שלי היא שעדן תכיר בן זוג ושנוכל לתמוך כמה שצריך".

עדן הייתה חלק מקבוצת המראיינים של "ריאיון מיוחד" בקשת 12. בתוכנית כיכבו חבורת העיתונאים החובבת, שנמצאת בדרגות שונות של תפקוד על הספקטרום האוטיסטי. אחרי תחקיר מעמיק, הם ניהלו שיחות מלב אל לב וללא פילטרים עם חלק מהמפורסמים האהובים בארץ. "מיד כשפרסמו את התוכנית התקשרתי לטלוויזיה להתעניין, ועדן התקבלה. ההשתתפות עשתה לה פלאים, זיהו אותה במקומות". 

בהמשך לתוכנית, התעורר שיח ער ברשת סביב סוגיית הייצוג בה. היו הורים שטענו כי היא מגחיכה אנשים על הספקטרום האוטיסטי, אבל מירב שמכירה את העניין מקרוב לא ממהרת להסכים איתם. "ראיתי שהרבה אנשים נהנו מ'ריאיון מיוחד'. אני חושבת שזה גל קטן מאוד של אנשים, כולם היו מדהימים אלינו בהפקה. לא פחות קשה להתמודד עם ההורים של הילדים האלה, והם הכילו אותנו ברגישות. לאנשים תמיד יהיה מה להגיד".

האינטרנט הוא מקום קשה. לא חששת מהחשיפה שלה?
"ממש לא. רציתי אפילו להיכנס איתה ל'האח הגדול'. בתוכנית ששודרה איתה ("ריאיון מיוחד") היו ביקורות טובות ופחות, אבל אין לי מה להסתיר. אני הולכת עם עדן עד הסוף, ומבחינתי צריך כמה שיותר לדבר על זה כדי לשלב אותם בחברה. אנשים לא מבינים שהם גאונים, עושים הרבה דברים שאנשים אחרים בגילם לא עושים. אנשים לא מבינים שלמרות שהם לא יכולים להתנהל כאחד העם בתוך החברה, הם צריכים להשתלב".

איזה מיתוס על אנשים עם אוטיזם היית רוצה לנפץ?
"שייתנו להם צ'אנס, שישלבו אותם. דווקא אלו שנמצאים ברמה גבוהה עם הכי מתוסכלים, אני בקשר עם המון בחורים אוטיסטים שלא מרגישים שיש להם מקום. אני חושבת שאפילו התוכנית אולי עוררה קצת את המודעות".