"לקראת גיל 10 גיליתי שאני מפחד ללכת"

יש כמה דברים שממש קשים לי, שילדים רגילים בטוח לא יבינו, כמו לפתוח דלתות. אני לא יכול פשוט לפתוח דלת, ולצאת מהבית החוצה, וגם להרים חפץ מהרצפה - אני לא יכול, וזה ממש מעצבן, כי אם נופל לי משהו, אין לי אפשרות להתכופף ולהרים אותו. אני יובל, בן 14 וחצי, גר במושב מי עמי, מושב קטן ושקט עם 100 משפחות, ממש קרוב לאום אל-פחם. בסוף החופש הגדול אני אהיה בכיתה ט' בבית הספר "גוונים", במועצה האזורית מנשה, בית ספר רגיל שיש בו אלפי תלמידים מכיתה ז' ועד י"ב.

כשהייתי בן 5 התגלתה המחלה שלי: ניוון שרירים דושן. זו מחלה פרוגרסיבית, שכל הזמן מתקדמת ומחלישה את כל השרירים בגוף. בהתחלה, כשהייתי ילד קטן, לא הרגשתי אותה כל כך, אבל בגיל 8 התחלתי ליפול לעתים קרובות. הייתי מרגיש שנרדמות לי הרגליים, וזה עצבן. בערך בגיל 9 המצב החמיר, ונפלתי אולי שלוש פעמים ביום. כבר לקראת המעבר לכיתה א' קנו לי קלנועית, כדי שיהיה לי נוח יותר לזוז ממקום למקום, אז השתדלתי עוד ללכת. לקראת גיל 10 גיליתי שאני מתחיל לפחד ללכת, בגלל הנפילות, ואז עברתי לכיסא גלגלים ממונע, מהר מאוד הפסקתי לגמרי ללכת. היום שבו הגיע הכיסא זה היום הכי משמח וטוב באותה תקופה.

החיים עם הכיסא הביאו אתגרים חדשים. לא רק קושי לפתוח דלתות ולהרים חפצים מהרצפה, אלא גם, למשל, לעבור מהכיסא לשירותים, או מהכיסא למיטה. דברים פשוטים הפכו בשבילי למאבק. ללכת לשירותים אני יכול רק כשאחד מההורים בבית. אמא עובדת מהבית, ותמיד זמינה לעזור לי בעניין, ואם היא יצאה בדיוק לקניות או סידורים, אני מתאפק, וזו לא בעיה בשבילי. לעומת זאת, המיטה היא בעיה קשה יותר. יש לי מיטה חשמלית. בגלל שהפסקתי ללכת, הגידים ברגליים התקצרו ואני לא מצליח ליישר את הרגליים. אם אני רוצה לראות טלוויזיה מהמיטה, אני צריך המון כריות תומכות לרגליים. גם שינה זה קושי. אני לא יכול לשכב על הגב בגלל הרגליים, וגם לא נוח לי לישון על הצד, אז אני ישן בחצי ישיבה, כשהרגליים נשענות על הכריות. לקח לי זמן למצוא את הפתרון הזה, ולפני כן זה היה ממש מבאס. לשכב לישון: נשמע פשוט לכולם, אבל לא לי.

העניין במחלה שלי זה שמדובר בחולשה של כל השרירים בגוף, גם בידיים וגם בשאר הגוף. בשנה האחרונה, התחלתי להרגיש קושי להחזיק את הידיים באוויר, לשטוף ידיים להחזיק דברים. אני גיימר תחרותי ומאוד טוב במשחקי גיימינג, כשאני עושה דברים שאני אוהב, זה עדיין מצליח, אבל יותר קשה לי להרים כוס מים מהשולחן או להחזיק חפץ אחר.

אני לא נותן למחלה להגדיר אותי. יש לי חבורה מגובשת במושב מהגן: איילה, לביא ואמיתי - שהיה חלק מהחבורה שלנו עד שנסע לסלובניה בשנה שעברה. עכשיו הוא בביקור קיץ אצל סבתא וסבא שלו במושב. אנחנו ארבעה חברים, שגדלנו יחד, והם מתייחסים אליי רגיל. אני עצמאי, לא צריך מהם יותר מדי עזרה, אבל אם משהו נופל או יש לי קושי, הם שם תמיד בשבילי. יש לי גם שתי אחיות מדהימות – רוני בת 12 ונועה בת 9. הן חשובות לי ואני מנסה להיות אח טוב. רוני מכינה לי לפעמים אוכל, כמו פסטה עם רוטב רוזה, ונועה עוזרת לי להרים דברים מהרצפה.

בבית הספר אני תלמיד טוב, מקשיב, אבל בשנתיים האחרונות התחלתי להגיע פחות. יש לי כאבים כרוניים בברכיים שהתחילו לפני שנתיים. עברתי בתי חולים, ניסיתי תרופות שונות, אבל בינתיים אין פתרון לכאבים. בכיתה ז', כשהברכיים החלו לכאוב בקושי הגעתי לבית הספר. בכיתה ח' התחלתי לחזור, אבל רק לשיעורים שאני ממש אוהב וחשובים לי:  אנגלית, חשבון, אדם וחברה (שזה שילוב של היסטוריה וגיאוגרפיה). יותר מדי קשה לי להיות יום שלם בבית הספר, אז אני מגיע לשיעורים ספציפיים בהסעה פרטית במיניבוס, שאליו כיסא הגלגלים נכנס.

אני גיימר תחרותי, אוהב לשחק במחשב, אבל התשוקה האמיתית שלי היא צילום. אני צלם מאקרו, מתמקד בפרחים, בפרטים הקטנים, בשערות הזעירות על הפרח, בטקסטורות. החלום שלי הוא להיות צלם מקצועי כשאהיה גדול. לפני חודשיים הצלחתי להתקבל לסטודיו "גברא" בתל אביב לקורס צילום שמיועד למבוגרים, למרות שאני רק בן 14. שלחתי תיק עבודות, הגעתי לראיון והתקבלתי! כל יום ראשון אני נוסע עם אמא לשיעור צילום בתל אביב. הידיים שלי חלשות, ולהחזיק מצלמה כבדה זה לא פשוט. אבל גם לזה מצאנו פתרון: חבר של אבא בנה לי מוט ברזל, שמתחבר לכיסא, עם גימבל, שזה סוג של ג'ויסטיק שמאפשר לי לסובב את המצלמה ב-360 מעלות, בלי להחזיק אותה. ככה אני מצלם, עצמאי, כמו שאני אוהב.

המחלה עלולה להאט אותי, אבל היא לא תעצור אותי. אני מתעורר כל בוקר עם מטרה – לשפר את הצילום שלי. אני חי ואני יוצר, ואני מתמקצע. סך הכל החיים שלי לא תמיד קלים, אבל הם מלאי משמעות.