"לא אכפת לי שיכרתו לי את הרגל, העיקר שאני לא אמות"

הימים האחרונים הציפו את הרשתות בסיפורה של ליבי ריבלין, בת ה-19 שנאבקת בסרטן עצמות נדיר וזקוקה לחמישה מיליון שקלים לטיפול פורץ דרך בארה"ב. אבל מאחורי הקמפיין מסתתר סיפור ארוך ומורכב בהרבה – של אבחון שהתעכב, של נערה שסירבה להישבר, ושל מחיר כבד שכל המשפחה משלמת.

לפני ארבע שנים התלוננה ליבי על כאב בברך. "בתקופת הקורונה היא לא יכלה לרקוד, אז התחילה לרוץ 15 ק"מ פעמיים בשבוע", מספרת לימור, אימה, בשיחה עם mako. "היינו בטוחים שהכאב קשור לזה".

כשהגיעה לאורטופד, נשלחה הביתה עם נורופן. בהמשך הופנתה לפיזיותרפיה ולבדיקת אולטראסאונד שלא העלתה דבר. "בפעם הרביעית הוא כבר שלח אותנו למיון", אומרת לימור. "שם, בדיקת הרנטגן לא הראתה כלום. כשאמרתי לרופאה שליבי מאוד רזתה, היא אמרה שזה 'נפשי'".

כשפנו למומחה ברכיים, הופנתה ליבי לבדיקת MRI. "לא אישרו אותה, ונאלצתי להילחם על זה ולהפעיל קשרים", מתארת לימור. "הרגל כבר התנפחה, הכאב התעצם, וליבי כבר נעזרה בקביים". כשהגיעו תוצאות הבדיקה, רופאת המשפחה מיד יצרה קשר. "הייתי בישיבה בעבודה. הרופאה אמרה שהיא ממש מצטערת ושניסע מיד לבית החולים שבו מתמחים בסרטן העצמות".

לימור עלתה לממונה עליה. "אמרתי שקיבלתי בשורות רעות, שלליבי יש סרטן ושאני לא אהיה פה חודשים. הבנתי מיד את המשמעות, והחלטנו שלא מספרים עדיין לליבי".

מילדה שרצה 12 ק"מ לסיעודית

למחרת החל המסע. "עשו לה המון בדיקות, לא היה לנו רגע לעכל את הבשורה או לעשות שימור ביציות", מספרת לימור. "אחרי כמה ימים נכנסתי למיטה שלה בבית החולים ואמרתי לה: 'לפי כל הבדיקות נראה שיש לך סרטן'. אחד המשפטים הראשונים שאמרה לי היה: 'אמא, לא אכפת לי אפילו שיכרתו לי את הרגל, אבל העיקר שאני לא אמות'".

ליבי עברה שלושה סבבים של טיפולי כימותרפיה קשים. "מילדה שרצה 12 ק"מ בשבוע, מדריכה בצופים ותלמידה במגמת פיזיקה רפואה – היא הפכה לסיעודית בכל קנה מידה", אומרת לימור. "החיים שלה ברגע נלקחו ממנה".

בניתוח מורכב ניסרו לה חלק מעצם הברך באורך 18 ס"מ. "היא יצאה מהניתוח עם שני אפידורלים מחוברים אליה כל הזמן, כדי שלא תרגיש את הכאב. אחרי הניתוח חזרה לקבל שישה מחזורים של כימו. היא נראתה כמו יהודייה בזמן השואה".

לאחר הניתוח החלה תהליך שיקום במכון לוינשטיין, ויצאה משם הולכת על שתי רגליה. "הייתה בה כזו נחישות", אומרת אימה. "אחרי שנה וחודש חזרה לבית הספר בדרום השרון, ותוך חודשיים השלימה את הבגרויות של כיתה י"א".

הצוות החינוכי ליווה אותה לאורך כל הדרך. "המורים שמרו איתה על קשר בתקופה שאושפזה. אחת לשבוע המורה למתמטיקה נתן לה שיעור בזום, והמחנך שלה נסע שלוש פעמים בשבוע מהוד השרון לחיפה כדי לבקר אותה. היא הרגישה שאוהבים אותה ומאמינים בה".

חזרה לחיים ואז הגרורה

החיים חזרו לשגרה. ליבי עלתה לכיתה י"ב, חזרה להדריך בצופים והגישה בקשה לשירות לאומי לאחר שקיבלה פטור משירות חובה. "בפסח באותה שנה יצאה לטיול עם החניכים וצעדה איתם 20 ק"מ".

כששבה מהטיול, הגיע מועד הביקורת השגרתית. "הפעם גילו גרורה בריאות", אומרת לימור. "במחלה הזו הסרטן חוזר לשם. הרופא מרמב"ם קיווה שזו טעות, ולמחרת עשינו שוב בדיקה – אך הגרורה עדיין הייתה שם".

כדי לשמור על שגרת חייה של ליבי, הועבר הטיפול לשיבא, שם עברה ניתוח להוצאת הגרורה. "הציעו שתקבל טיפול אימונותרפי וביולוגי שעובד על 33% מהמקרים, כדי לעכב את הסרטן לזמן ממושך", מסבירה לימור. "אחרי הניתוח היא נטלה כדורים ביולוגיים שגרמו לתופעות לוואי: שלפוחיות ברגליים ובידיים ואפטות. אחת לשלושה שבועות קיבלה טיפול אימונותרפי בוריד".

היה נראה שהטיפול עובד. בגרורה נוספת שנמצאה טיפלו בהקרנות. בינתיים התגייסה ליבי לשירות לאומי והתייצבה מדי יום במשרד הביטחון בקריה לאחר הטיפול. "זה מה שהחזיק אותה", אומרת לימור. "היא הייתה בתפקיד מסווג ואהבה את האנשים. זה היה בזמן המלחמה והיא הרגישה שהיא תורמת".

לימור מספרת על המחיר הכבד ששילמה המשפחה. "אני ויואב, אביה של ליבי, נפרדנו אחרי ההחלמה. הדס, אחותה של ליבי, הגישה בקשה לפנימיה בכפר הירוק כי היא פשוט לא רצתה יותר להיות לבד בבית, כמו בתקופה שבה היינו ברמב"ם".

בינואר האחרון טסה ליבי לסקי. כשחזרה התלוננה על כאבים במפרק הירך. "הרופא שטיפל בה ברמב"ם, ד"ר ניקומרוב, המשיך ללוות אותה גם אחרי שעברה לשיבא", מציינת לימור. "הוא ביקש מהצוות שיעשו לה פט סיטי ולא רק CT בריאות".

במרץ האחרון התגלה שיש לה גרורות בעמוד השדרה ובאגן. "החולייה בגב קרסה, ליבי סבלה מכאבי תופת והכניסו אותה לניתוח כדי לשים קיבוע וברגים", מספרת לימור. "אנחנו תמיד צוחקות – כשהיא עוברת במגנומטר, כולה מצפצפת".

אחרי הניתוח המורכב חזרה שוב לטיפולי כימותרפיה. "זה היה רגע לפני גיל 19 שלה, בעיצומה של המתיחות עם איראן. ידענו שהכימו משפיע על 50% מהחולים, ולא מרפא אלא רק מעכב. אבל ליבי אמרה: 'אני עושה את זה'".

לפני שהחלו הטיפולים ארגנה "מסיבת סרטן" לחברים. "מבחינתה הכימו מרפא אותה, זו הרוח שאיתה היא נכנסת לטיפול", אומרת לימור. "לפעמים אני נדהמת מכך שהיא לא מרימה ידיים ולא מוותרת".

שישה ימים בהנשמה

במהלך אחד הטיפולים חשה ליבי כאב עז בעורף. "תוך שעה היינו בטיפול נמרץ", מספרת לימור. "לחץ הדם ירד והיא התקשתה לנשום". במשך שישה ימים הייתה ליבי מורדמת ומונשמת בשל הצטברות נוזלים בקרום הלב ובריאה.

כשהשתחררה, חזרה לשגרה ולכימו. במהלך הטיפול השלישי החלו להופיע תופעות לוואי קשות. "היו לה הזיות ופרכוסים שנמשכו כמה ימים".

לאחר הסבב האחרון החליטה הרופאה שליבי לא תקבל יותר טיפולי כימותרפיה. "ליבי שאלה את הרופאה בבכי: 'אין לך טיפול אחר להציע לי?' ולא היה לה", מספרת לימור. "היא שלחה אותי לחפש לה טיפול – וזה מה שעשיתי".

לאחר שחקרה לעומק את הנושא, מצאה לימור טיפול חדשני לאוסטאוסרקומה בבית החולים MD Anderson ביוסטון – טיפול אימונותרפי בתאי T, שבמהלכו מוציאים תאי דם לבנים ותאי ה-T תוקפים תאים סרטניים.

"זו מחלה שאין לה מספיק חולים, ואין מספיק מחקר ותרופות", מסבירה לימור. "לפני שלושה שבועות הודיעו לנו מ-MD Anderson שליבי מתאימה לטיפול. זה נותן לנו תקווה".

בזמן שהקמפיין ממשיך לצבור תאוצה, ליבי לוקחת טיפול ביולוגי עם תופעות לוואי קשות ומסתייעת במחולל חמצן. "לא היה לנו קל לצאת עם הקמפיין", מודה לימור. "ליבי ממש בכתה".

"מאוד קשה לי לבקש כסף. אני לא רוצה שהסרטן יהיה אני", אומרת ליבי עצמה. "לקבל אהבה מכולם כל כך מציף ומרגש, במיוחד כשאתה נמצא במקום נמוך. כמה שאגיד תודה – זה לא יהיה מספיק".

לימור מסכמת: "אני רואה את הערבות ההדדית שיש כאן, וקצת חששתי שיש רוויה – אבל הבת שלי נוגעת בליבם של אנשים, והרצון שלה לחיות ינצח. יש לנו עוד ישורת אחרונה, ואנחנו כבר מחכים לחזור לחיים רגילים, משעממים".

לתרומה עבור ליבי: מצילים את ליבי מהסרטן