"עומר סובל מתסמונת נדירה, אבל בגלל שאנחנו לא מתאימים לשום הגדרה של משרד החינוך לא מגיעה לנו הסעה לבית הספר או חבילת טיפולים", אומרת לירון גור שטייגמן מכפר סבא, אמו של עומר, שרצתה לדאוג לו להסעה לבית הספר לשנת הלימודים הבאה ונתקלה בחומה בצורה של ביורוקרטיה.
עומר סובל מתסמונת נדירה במיוחד, KBG. בסך הכל אובחנו בה כארבעים ילדים בלבד ברחבי העולם, והיא גורמת לנפילות ולפציעות ולבעיות בתקשורת. "זוהי תסמונת גנטית נדירה שמתאפיינת במבנה גולגולת רחב ושטוח, גשר אף רחב, גבות עבות לעתים מחוברות, שיניים קדמיות גדולות וקומה נמוכה, לצד מבנה לא תקין של העצמות", הסבירה ד"ר רינת כהן, מומחית ברפואת ילדים, בשיחה עם mako הורים. "לעתים הילד יכול להיות עם פיגור ועיכוב התפתחותי, ולפעמים גם לסבול מהפרעות התנהגות. המראה המיוחד והשונה עלול לגרום ללעג מצד הילדים האחרים".
מלבד KBG, עומר סובל גם מעיכוב התפתחותי ומאפילפסיה לא מאוזנת. כל האבחנות האלה לא מספיקות כדי שיהיה זכאי להסעה מטעם משרד החינוך. אבחנה של אוטיזם, לעומת זאת, דווקא כן מקנה זכאות. לפי חוזר מנכ"ל שהופץ בשנת 2018, משרד החינוך משתתף בהוצאות הסעה של תלמידי החינוך המיוחד בגילאי 3 עד 21. הזכאות נקבעת בהחלטת ועדת שיבוץ הפועלת ברשות המקומית, אך ככלל להסעה זכאים תלמידים הסובלים מפיגור, אוטיזם או הפרעות נפשיות. בנוסף זכאים תלמידים שסובלים משיתוק מוחין או נכות, עיוורון או לקות ראיה וחירשות או כבדות שמיעה – אם הם עונים על שני קריטריונים לפחות ברשימה.
"הבנו שאם נגדיר אותו כאוטיסט נקבל הרבה יותר. אבל מה לעשות יש לו תסמונת נדירה ומיוחדת?", אומרת לירון. היא החליטה לפנות לעירייה בכל זאת, שם השיבו לה כי עליה לפנות בבקשה נוספת בחודש ספטמבר. "אם יישאר מקום וזה יתאים נכניס אותו להסעה", נאמר לה. "עיריית כפר סבא עושה למעננו את המקסימום למרות הבירוקרטיה", מוסיפה לירון. "הבעיה שידיהם כבולות. יש פה באג מערכתי משמעותי שדורש תיקון".
ההסעה היא לא הבעיה האחרונה של עומר: כדי לשלב אותו במועדונית, הוריו צריכים לקבל איש צוות נוסף – אחרת הצטרפותו לא תאושר. "בנוסף לקושי הרגשי והנפשי ומפח הנפש, המאבק בהכנסתו למקום שמגיע לו להיות בו כמו כל שאר הילדים הוא מיותר, מתיש ומשאיר אותו ללא מסגרת קבועה ויציבה. עומר נופל בין הכיסאות עם ההגדרה הרפואית שלו אבל הוא לא סוג ב', ומגיע לו לקבל כל מה שמקבל כל ילד בבית הספר או כל ילד עם צרכים מיוחדים. אני מבקשת מה שמגיע לו, להקל ולעזור".
לדבריה, עומר היה זוכה לתנאים הולמים לו סבל מלקות אחרת. "אם אני רוצה הסעה אני צריכה לבחור גם בפיגור ואם אני רוצה חבילת טיפולים אני צריכה לבחור גם באוטיזם. לא אוסיף לו שם מפוצץ רק בשביל זה. אני רוצה לקבל יחס שווה. אנחנו מוגדרים עם צרכים מיוחדים כמו כל אחד אחר בבית הספר. למה אני צריכה לחכות עד ספטמבר ולראות אם יהיה מקום? נמאס לי, עייפתי, מספיק עם זה. אני מבקשת שוויון, אוטיזם הוא לא יותר שווה, גם לא פיגור. אנחנו עם תסמונת נדירה וגם אנחנו רוצים את מה שמגיע לנו".
לירון לא לבד. מאז שעומר נולד היא מנהלת את הקהילה "זמן אמא", בה מונים יותר מ-12,000 הורים שמלווים זה את זה. "זה כל כך מתיש להיות אמא לילד עם צרכים מיוחדים. אני לא רוצה שיקפחו ילדים עם תסמונות מיוחדות. השם לא באמת משנה. אני זכיתי שיש לי לובי, יש לי קהילה. המטרה ללמד נשים לדאוג לעצמן ולשים את עצמן במקום הראשון, בטח כשיש ילד עם צרכים מיוחדים", היא ממשיכה. "יש לי עוקבים, אנשים עוברים איתי את הדרך הזו מאז שעומר נולד. אבל יש אלפי הורים בארץ כמוני שאין להם את התמיכה הזו והם פשוט נשארים בלי הסעה ובלי סייעת. הם נשארים בבית כי הם נופלים בין הכיסאות ולא מקבלים מענה. המלחמה של עומר היא מלחמה של כל ההורים האלו".