גאיה אהובה שלי, בלילה לפני השינה , אני נכנסת לחדר שלך לראות שהכל בסדר. מסתכלת עליך ישנה ורואה ילדה-נערה כמו כל הילדות, אין את תנועות הידיים שמאפיינות את מלאכיות הדממה, את נראית כל כך שלווה.
אני כותבת לך מכתב בידיעה שלא תקראי אותו וגם לא אהיה מסוגלת לשתף אותך במחשבות, החששות שלי, התקוות שהתנפצו. כן אוכל לשתף אותך באינספור ההצלחות הגדולות שלך, בכוח רצון שלך, בעבודה היומיומית שאת עושה כל יום, באושר שאת מביאה לנו, בגאווה שלנו בך, ובכך שלימדת אותנו נחישות מהי. אספר לך כמה את אהובה. איזה אחים מדהימים יש לך, איזו אהבה הם מקבלים ממך ואיזה אושר את גורמת להם. את יודעת ומרגישה שהאהבה שלהם היא מיוחדת, נדירה, מרגשת ביותר למי שצופה מהצד. אספר לך על האבא המדהים שיש לך, שמעריץ ודואג לך . שהוא אלוף העולם בקריאת ספרים והשקט שלו זו השלווה שלך. אספר לך על דודים, דודות ובני דודים שמקיפים אותך באהבה, מטפלים ודואגים לך.
"החלטנו שהתסמונת לא תנצח אותנו"
הכל התחיל לפני עשרים שנה, הריון רגיל, לידה מהירה ונטולת כאבים, נולדת והיית מושלמת, יפיפייה אמיתית. שום דבר לא בישר את אשר התחולל בגופך. עם הזמן, הייתי מסתכלת עליך בלילה, בליבי ידעתי שמשהו אחר קורה, פחדתי להגיד בקול רם שמא יהפוך לאמיתי. בגיל שנתיים כשהרופאים בישרו לנו שיש לך תסמונת רט, הרגשנו כאילו השמיים נפלו עלינו. כשהבנו שזו תסמונת, מורכבת, אכזרית, כל כך לא "צודקת", החלטנו שהיא לא תנצח אותנו.
בגיל שנתיים כשהרופאים בישרו לנו שיש לך תסמונת רט, הרגשנו כאילו השמיים נפלו עלינו. כשהבנו שזו תסמונת, מורכבת, אכזרית, כל כך לא "צודקת", החלטנו שהיא לא תנצח אותנו.
תסמונת רט היא מחלה נוירולוגית התפתחותית הנגרמת על ידי מוטציה גנטית שפוגעת בעיקר בבנות. התסמונת מתבטאת באובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה ובעצם פגיעה רב מערכתית. אי היכולת שלהן לדבר (אע"פ שהן מבינות הכל) הקנתה להן את השם "מלאכיות הדממה".
חיפשנו לך מסגרות מתאימות וטובות, קראנו, למדנו, התייעצנו עם הצוות של העמותה ועם הורים אחרים ויצאנו אל הלא נודע, אל מסע ההורות המיוחדת שאף אחד לא הכין אותנו אליה, הורות בה יש קשיים, אכזבות וחששות, מול הצלחות.
תמיד היינו משפחה רגילה, למרות הנכות והמגבלות. יצאנו לטיולים איתך, נסענו לחו"ל, תמיד יחד איתך, כי אנחנו אבא, אמא ושלושה ילדים. ככל שהזמן חלף הבנתי שלעולם לא נהיה משפחה רגילה (יש כזה דבר בכלל?) אבל אנחנו הגרסה הטובה ביותר שלנו בנסיבות הקיימות. עם הזמן גם כעסתי פחות על הבירוקרטיה, על חוסר הצדק, אבל לעולם לא שאלתי את עצמי "למה זה קרה לך, או לנו". את לימדת אותי להיות לביאה, אני יודעת שאני הפה שלך, הרגליים שלך, אני הרופאה שלך, המורה שלך ואני בעיקר אמא. רציתי שתגדלי לאט ואת גדלת כל כך מהר. רציתי שלא יגיע הרגע שנצטרך לחשוב על המחר, בו הכול מפחיד. צריך לדאוג למסגרת טובה לעתיד, זה כל כך מפחיד, במיוחד עם מה ששומעים בחדשות וקוראים בעיתונים. צריך לדאוג ליום של מחר, כדי שלך יהיה טוב, וגם לאחים שלך.
רציתי שתגדלי לאט ואת גדלת כל כך מהר. רציתי שלא יגיע הרגע שנצטרך לחשוב על המחר, בו הכל מפחיד. צריך לדאוג למסגרת טובה לעתיד, זה כל כך מפחיד, במיוחד עם מה ששומעים בחדשות וקוראים בעיתונים. צריך לדאוג ליום של מחר כדי שלך יהיה טוב, וגם לאחים שלך.
יש לך חיוך כובש, עיניים מדברות, בורקות, זורחות כמו השמש, את מאושרת כשמבינים אותך, כי יש לך כל כך הרבה מה לומר, את מנסה עם המחשב ועם כל הגוף להסביר לנו את אשר בנפשך ובליבך ואני, אני לפעמים לא מבינה אותך וזה מתסכל אותך, זה מתסכל אותי ועל כך אני מבקשת סליחה ממך, על אותם רגעים כל כך חשובים שניסית להסביר, לומר, לבקש, לשתף ולא הבנתי אותך.
ובסוף היום, כשאני נכנסת אליך לחדר, מסתכלת עליך ומכסה אותך, אני תוהה, מי יכסה אותך כמוני בעתיד? כל כך הייתי רוצה לדעת על מה את חולמת, אהובה שלי. אוהבת אותך, אמא.
הכותבת היא אמא של גאיה בת ה-20 שמתמודדת עם תסמונת רט. את השתיים מלווה העמותה לתסמונת רט, "מלאכיות הדממה", העמותה לקידום מחקר וטיפול בתסמונת רט.