דווקא השולית שבדאגות הפכה די מהר לדאגה כפייתית שלא הרפתה במשך חצי שנה: איך התינוקת שלי אמורה לצום כל כך הרבה שעות? איך הפרסרית שלי לא תינק במשך שבע שעות שלמות? מה אעשה כשתפתח את פיה המתוק ותתחיל לחפש מזון, ואיך לעזאזל אתמודד כשתפרוץ בבכי הרעב וקורע הלב שלה?
הרי מגיל אפס היא רגילה לאכול כל שעתיים, גג שלוש, ומאוד מתעצבנת אם היא לא מקבלת את המנה שלה. תינוקת קטנה שלי.
התקף החרדה הראשון שלי
שלושה שבועות אחרי שבתי השנייה נולדה, קבעתי תור לרופא ילדים. לא שחשבתי שיש סיבה לדאגה, אבל הסבתות לחצו שאקח אותה לבדיקה. "רק שיגיד מתי תחלוף הבצקת מהלידה, מתי תרד כבר הנפיחות הזו בראשה", הפצירו בי.
ד"ר גמינדר היה הרופא שלי בילדותי. ולמרות שזכרתי אותו כרופא קשוח, נועה נדלקה עליו ממבט ראשון. "בצקת מהלידה זה לא", הוא פסק, "אבל אני לא יודע מה זה בדיוק".
הד"ר הציע שנצלם את פניה ונעקוב במהלך מספר שבועות אם יש שינוי במבנה הראש – או במילים אחרות, אם המצח והעיניים העקומות שלה - מתיישרים.
קצת נלחצנו, וליתר ביטחון התייצבנו למחרת אצל פרופ' שלומי קונסטנטיני, נוירו כירורג ילדים ומהמנתחים הבכירים בארץ. אחרי בדיקה שהרגישה קצרה יותר מהנסיעה במעלית למשרדו שבקומה ה-18, הוא בישר בנחרצות: "לבתכם יש קרניוסינוסטוזיס".
מה זה אומר? שאחד מתפרי עצמות הגולגולת נסגר במהלך ההריון, ולמוח אין מקום לגדול לכל הכיוונים באופן שווה. מה זה עושה? המוח והגולגולת גדלים על חשבון הצדדים בהם התפרים פתוחים ולכן נוצרת אי סימטריה בראש (במצב תקין, תינוק נולד כאשר כל תפרי הגולגולת שלו פתוחים והם נסגרים עד גיל שנה וחצי).
"אנחנו ממליצים לנתח", הודיע הפרופ'. "במידה והיא לא תנותח, העיוות בפניה עלול להחמיר ובנוסף, עשוי לפגוע במערכות השמיעה והראייה שלה".
הביטחון בו הוא אמר את הדברים לא השאיר בליבנו סנטימטר לספק, אבל סלל קילומטרים לחרדות. "ניתוח ראש בגיל חצי שנה", "הרדמה מלאה", "חיתוך בעור הקרקפת", "לא נוגעים במוח", "פותחים את העצם", "מיישרים את ארובות העיניים וגשר האף", "פלטות נספגות" - היו רק חלקי משפטים שהצלחתי לקלוט בין הררי המידע שזה עתה חבטו בי.
אט אט הרגשתי איך האוויר בקומה הגבוהה הולך ומתדלדל. איך חוט המחשבה שלי נפרם כליל. התנתקתי, משל הייתי ולא הייתי. חיבקתי את נועה חזק בזרועותיי, כדי שלא אפול. בדיעבד, התברר שזה היה התקף החרדה הראשון שלי.
בבית הרגשתי מוגנת ממבטים תוהים
מצוידים בחוברת הסבר הנושאת את שמה המעיק של התסמונת, עשינו דרכנו הביתה. "היסטריה" זאת המילה המדויקת לתאר את המצב שבו הייתי שרויה ב-24 השעות הבאות.
כעסתי על עצמי. הרגשתי שאני אישה מקולקלת, לא ראויה לאמהות, חשתי צער ורחמים על נועה ועלינו, ופחדתי. פחדתי ופחדתי, אלוהים, כמה זה מפחיד.
במשך החודשים הבאים התכוננו לניתוח. למרות שהפרופ' המליץ שנשכח ממנו בינתיים, היה די קשה. קודם כל כי נועה, ילדה חייכנית וחברותית, הלכה וגדלה ואיתה התבהרה לנו הבעיה; היא קרצה לנו בעין אחת, מצחה נראה כמו גל שזה עתה התרומם והאף תמיד בזווית. שנית, בחודשים אלו פגשנו מגוון רופאים מומחים לשלילת מיני תסמונות גנטיות. נועה עברה סדרת בדיקות, קראנו על הנושא ודיברנו עם הורים לילדים שעברו את ההליך.
ובכל יום שעבר שאלנו את עצמנו האם זה הדבר הנכון לעשות; האם אנחנו הולכים להעביר את הילדה שלנו ימים של כאב וסבל רק כדי לשלם לחברה את דמי הקבלה שלה? האם המחיר האסתטי שווה את הסיכון? ומצד שני - איך היא תיראה בבגרותה אם לא תנותח? מה אשיב לה כשתשאל "איך לא תיקנתם אותי כשעוד היה אפשר?" האם הניתוח בכלל יצליח? ומה אגיד לעצמי אם חלילה יקרה משהו נורא?
"ילדים הם גשר אל עצמנו, שנתן לנו הזמן", שר שלום חנוך בשירו "על פני האדמה". וכעת, הזמן איים למוטט את הגשר שלי, ואני הייתי אבודה.
די מהר הבנתי, שכדי לעבור את התקופה המלחיצה, לשמור על קור רוח ולתפקד, אני צריכה עזרה. ההבנה הזו שיחררה. כבר לא התביישתי להודות במה שקורה. כבר לא התביישתי להודות שקשה.
אשת מקצוע מופלאה לימדה אותי להתמודד עם התקפי החרדה שבאו עליי, למדתי לקבל באהבה את החיבוק מהחברים ומהמשפחה או לדחות אותם בנימוס. קיבלתי את המצב בלי לשאול עוד שאלות.
בתוך אי הוודאות הזו, היו גם הרבה ימים נורמאליים של משפחה. שגרה, משחק, סיפור, ריקוד, ארוחה, חיוך ראשון, זחילה. באותה תקופה העדפתי לבלות יותר בביתנו. שם הרגשתי שאנחנו מוגנים מאבחונים, מבדיקות, ממחלות וממבטים תוהים.
ואם ענן היה נכנס דרך החלון ומעיב עלינו, נועה הייתה שולחת קרניים מאירות ומסלקת את צלו. ועלמא, בתנו הבכורה, בחוכמתה הייתה זורקת משפט מחץ ומזכירה שהחיים הם עכשיו, הם רק אותו הרגע.
מה מצחיק באיש עם חלוק ומזרק?
בלילה לפני האשפוז לא נרדמתי. מתקשה לנשום, מתרגלת מחשבות חיוביות, מתפללת לטוב. גם אהובי היה אופטימי, שמר על קור רוח ועליי. לפנות בוקר גילינו שחום גופה של נועה גבוה. המדחום הראה 38.5 מעלות. נסענו לבית החולים, כדי לשמוע מה שחשבנו: אין סיכוי לניתוח עם חום. במשך שלושת השבועות הבאים, הניתוח נדחה פעמים נוספות; התינוקת שלנו סירבה להתחיל במסע שלה, כאילו רצתה לומר: רגע, זה עוד לא הזמן שלי. באמת שאין לי הסבר אחר; היא הייתה מעלה חום ביום הניתוח או יום לפניו, ויומיים אחרי הייתה כחדשה.
בפעם הרביעית ידענו שהפעם זה קורה. לקחנו את התיקים הארוזים ויצאנו לכיוון בית החולים דנה לילדים באיכילוב.
במחלקת נוירוכירורגיה חיכה לנו צוות רפואי מקצועי ומקסים אחת אחד. אורנה, האחות המתאמת, קיבלה את פנינו וחיזקה את ידינו. המשפחות המדהימות שלנו היו לצדנו, ונועה? היא לא הפסיקה לפזר חיוכים. לא ביקשה אפילו פעם אחת לאכול או לשתות, רק תשומת לב. רק צחוקים.
מה כל כך מצחיק באיש עם חלוק כחול ומזרקים?
המרדים הגיע: זה קורה
אחרי כל בדיקת דם, אינהלציה או ביקור רופא לחשתי לה כמה היא גיבורה. אמרתי לה שאני גאה בה, ושהיא מדהימה. שאנחנו נעבור את זה ביחד, וביקשתי שתהיה חזקה. עשיתי איתה הסכם: את תקשיבי בקולי הפעם, אני אהיה חייבת לך כמה קולות בעתיד.
לא הפסקתי להגיד לה כמה אני מאושרת שיש לי אותה, כמה שמחה היא עושה לנו בלב, כמה כיף לאחותה הגדולה, למשפחה ולעולם כולו.
נפעמת מחדר ההתאוששות (חדר ההכנה לניתוח) עמוס המכשירים, המיטות והחולים, שיחקה נועה עם כוסית ריקה לבדיקת שתן, כאילו הייתה בג'ימבורי השכונתי.
המרדים הגיע. הסתכלתי בעיניו, ושכנעתי את עצמי שהיא בידיים טובות. חיבקנו את נועה, איחלנו בהצלחה ויצאנו לחדר ההמתנה. זהו, זה קורה, אנחנו מתחילים לחצות את הגשר.
חלק ב' בשבוע הבא: קרן לוי צדק מספרת על הניתוח והימים שאחריו
יש לכם שאלות לקרן? פנו אליה במייל keren.levy@mako.co.il
התרגשתם? שתפו את החברים