"התינוק שלי בן שלושה חודשים, התעורר עם פריחה, חום, עיניים קצת אדומות, שפתיים אדומות ואי שקט", מספרת נועה בלסטרה (35) אמא ל-3 ילדים מיקנעם, "מיד לקחתי אותו למוקד ושם קבעו שזה ויראלי ואמרו שאין מה לדאוג, זה יעבור לבד".
גם בימים לאחר מכן, כאשר הפריחה התפשטה, בלסטרה הלכה עם בנה לרופאת ילדים וגם היא איבחנה כי מדובר בעניין ויראלי. "הוא עוד לא היה בן שלושה חודשים וחששתי לו מאוד, אך לא נלחצתי", היא מספרת, "לא מיהרתי להתרגש. בהתחלה קילחתי אותו, הרדמתי אותו. חשבתי שבגלל עונת המעבר יש לו פריחה על כף היד. אלא שכבר בערב הראשון הפריחה התפשטה אל עבר הרגליים. מדדתי לו חום, והיה לו חום 38. הלכתי שוב למוקד כי השעה הייתה מאוחרת. הרופא במקום אמר שהפריחה נעלמת בלחיצה, שלח אותנו הביתה והנחה שבמידת הצורך אתן לילד תרופה להורדת החום".
"הילד שלי, תינוק קטן ורך, דעך לי מול העיניים"
נועה, לא השתכנעה ועם אינטואיציה של אמא, המשיכה להתעקש, לעמוד על שלה ולא לוותר. "הילד היה לרוב נינוח, אבל ככל שהזמן עבר התחיל לבכות יותר וגם לא לישון. זה הטריד אותי. ביום השלישי הלכתי לרופאת ילדים שוב, היא בדקה ואבחנה שזו אדמדמת. נכנסתי לגוגל, אבל אמרתי לבעלי שזה לא נראה לי כי הפריחה מתפשטת. הרגשתי שזה משהו אחר. הילד שלי נראה חולה מדיי בשביל איזה וירוס והפריחה החמירה. עליתי למיון ושם שוב אמרו לי שזה ויראלי, שאין מה לעשות ושזה יעבור לבד".
נועה מספרת שגם כאשר הקשתה וניסתה להבין, נתנו לה תשובות שונות. "שאלתי למה השפתיים שלו נראות ככה ואמרו לי שזה כי יש יובש. כששאלתי למה העיניים שלו אדומות, אמרו לי - 'כי הילד עייף ואולי יש לו גם דלקת עיניים'. בסופו של דבר, בדקה אותו גם מנהלת המיון והתרשמה שזה ויראלי. הרופאים אמרו שגם בבדיקת הדם רואים משהו ויראלי. אני מגיעה הביתה, מתהפכת לי הבטן, האינטואיציה שלי יודעת שזה לא ויראלי אבל מה עוד יכולתי לעשות?".
בבית, בעודה יושבת מול המחשב ומנסה לחקור ולגלות לבד ממה בנה סובל, היא מגלה כי כנראה יש לבנה את מחלת הקאווסקי. "אני עושה אחד ועוד אחד על כל התסמינים ופתאום מתחבר לי שיש לילד שלי קאווסקי. בהתחלה בעלי אמר לי שאני היפוכונדרית ושכדאי לחכות לבוקר. ניסיתי להירדם אבל לא הצלחתי לעצום עיניים. החלטתי שבלילה ניסע שוב לבית חולים, הפעם לבית חולים אחר כמובן. הראיתי להם את כל הבדיקות והם שאלו למה חזרתי ואם יש החמרה. אמרתי להם שאני לא חושבת שיש החמרה, אלא קאווסקי. הם ענו לי שלא מאבחנים את זה ככה ושקאווסקי לא קורה בגיל שלושה חודשים, אבל כן החליטו לאשפז אותו. הילד שלי, תינוק קטן ורך, הלך ודעך לי מול העיניים. כשיש לילד קאווסקי, הוא לרוב לא חיוני, ואצלו היו עליות וירידות. לחצו עלי שזה רק ויראלי והמחשבות שלי תלושות מהמציאות. הם עבדו לפי הפרוטוקול, ומסתבר שצריך חמישה ימים רצופים של חום. היו חייבים לחכות ליום חמישי כדי לתת אבחנה רשמית. אבל הנה ביום חמישי בבוקר, עוד לא התעוררנו וכבר הגיע רופא ואמר שצריך לתת לילד עירוי. הוא קיבל אספירין ועירוי נוגדנים במשך 24 שעות וראיתי איך לאט לאט הפריחה נעלמה. הילד התחיל להיראות כמו ילד בריא, והחום והפריחה נעלמים"
"חשוב תמיד להטיל ספק"
נועה פרסמה לאחרונה פוסט בפייסבוק אשר זכה לשיתופים ולתגובות רבות. "כשהעליתי את הפוסט לא חשבתי שאקבל כל כך הרבה לייקים, אולי עשרים. אני אמא היפוכונדרית אבל יש הרבה אימהות שאם היו אומרים להן שזה ויראלי, הייו חוזרות הביתה ומחכות שזה יחלוף. חשוב תמיד להטיל ספק, תמיד לבדוק לעומק. היו שהבינו מהפוסט שלי שאני מזלזלת בצוותים רפואיים. זה לא נכון, קיבלנו טיפול טוב, פשוט באמת לא חשבו שזה יכול לקרות, אבל עכשיו הוא ברוך השם הוא מתאושש".
בעקבות הפוסט בלסטרה הקימה קבוצת פייסבוק "מדברים על קאווסקי" ובשיחת טלפון עם mako הורים היא אומרת כי זה היה משהו אינטואיטיבי. "הייתי חייבת לפרסם ולא ידעתי שזה יתפוס כזה הד", אמרה, "המטרה שלי הייתה להעלות את המודעות שיש מחלה שנחשבת די נדירה אבל קיימת. חשוב שהורים ידעו כי אם לא מאבחנים בזמן יש לכך השלכות של נזק בלתי הפיך. מטרת הקבוצה לשאול שאלות, לגלות דברים ביחד ולתמוך אחד בשני. חשוב וצריך להתמקד באינטואיציה, בזיהוי מוקדם וערנות של ההורים".
"מחלת הקוואסאקי היא מחלה נדירה, שבד״כ מאובחנת בילדים מתחת לגיל 5 שנים והסיבה למחלה אינה ידועה", אומרת ד"ר דיתי מכנס מעין, רופאת ילדים, מנהלת מרכז בריאות הילד של כללית באור יהודה ורכזת רפואת ילדים במחוז דן-פ״ת בכללית, "המחלה תוארה לראשונה ביפן ב-1967 על ידי טומיסאקו קוואסאקי. אצל ילדים יהיו תסמינים של חום לרוב מעל 5 ימים, תפרחת, נפיחות ואודם של כפות ידיים ורגליים, דלקת עיניים, שפתיים יבשות, אדומות וסדוקות, לשון אדומה, והגדלה של בלוטות לימפה בצוואר. בהמשך יכולים להופיע קילוף של העור בכפות הידיים והרגליים, כאבי מפרקים, כאבי בטן, שלשולים והקאות. בקוואסקי יש למעשה דלקת של כלי הדם (vasculitis), בד״כ של כלי עורקיים בינוניים, ויתכן ותהיה פגיעה גם בעורקים הקורונריים, המספקים דם ללב עצמו. פגיעה כזו רואים בחמישית עד רבע מהחולים. הטיפול במצב זה כולל IVIG - נוגדנים שניתנים דרך הוריד וגם אספירין. כשאין פגיעה בלב או בכלי הדם של הלב, הילדים מחלימים לחלוטין. כשיש פגיעה כזו היא זו שתקבע את סיכויי ההחלמה".