הנערה השבירה: "יש לי עצמות כמו של בת מאה"
תסמונת התשישות הכרונית אינה מאפשרת לג'סיקה טיילור לעזוב את המיטה. היא לא יצאה מהבית כבר שבע שנים, אבל מנסה להישאר חיובית: "המטרה הבאה היא להצליח לשבת על כיסא"
עצוב לשמוע שבחורה צעירה, בסך הכל בת 22, צריכה לבלות את חייה במיטה. אבל בשבע השנים האחרונות זוהי מציאות חייה של ג'סיקה טיילור, הסובלת מ"תסמונת התשישות הכרונית" הנדירה. אם תנסה לזוז, לשבת מהר מידי או אפילו להתמתח במיטה היא עלולה לשבור את העצמות. מה ששמעתם.
המחלה תקפה את טיילור כשהייתה רק בת 14, אז עוד נעה בחופשיות ושימשה כקפטן של קבוצת כדורעף. מצבה הידרדר במהירות ובמשך ארבע שנים היא שכבה בבית החולים. בשנתיים הראשונות היא לא יכלה להזיז את הראש או לדבר משום שהייתה מוזנת בצינורית דרך הפה, וכעת השהייה הארוכה במיטה גרמה לה לפתח גם אוסטיאופורוזיס. לפי הרופאים, גיל העצמות שלה מזכיר קשישה בסביבות גיל מאה.
טיילור אמנם מרגישה יותר טוב, אבל עדיין נדרשת בהשגחה צמודה ובטיפול מסביב לשעות היממה. היא לא יכולה לצאת מהחדר, וכדי להרים אותה מהמיטה אל כיסא נדרשת עזרת מנוף קטן. עקב כך, היא החליטה להקדיש את שארית חייה לטיפול במחלה והקימה עמותה שמטרתה לסייע לילדים פגועים להרגיש טוב יותר עם עצמם. "כל העולם שלי הצטמטם לחדר אחד", היא מתארת. "אני אוהבת את החיים ורוצה להיות שם בחוץ כמו כולם. אני עדיין מנסה לדחוף את עצמי ולהתקדם בחיים. כרגע, הצעד הראשון הוא להתרגל מחדש לישיבה על כיסא".
(מקור)