זה לא טוש: ככה נראה העור של הילדה

אם זה לא היה קשור לפגם נוירולוגי קשה, דווקא היינו חושבים שזה די מגניב ויפה. אבל הנקודות הסגולות על פניה של מתילדה קלהאן בת ה-5 הן סממן לתסמונת נוירולוגית חמורה ונדירה - תסמונת סטורג-וובר - וללא טיפול הנקודות עלולות להתפשט לאיבריה הפנימיים, להתנפח ולגרום לנזק בלתי הפיך. כדי שזה לא יקרה, עוברת מתילדה טיפולי לייזר כל שישה שבועות המסירים את הנקודות.

בנוסף לתסמונת, מתילדה סובלת מגלוקומה הגורמת לעיוורון, אפילפסיה, ובעיות לב ועיכול. היא נולדה עם שני חורים בלבה, ונקב בגרונה, ועברה כבר מעל 30 ניתוחים. היא מסוגלת להגיד רק את המילים 'אמא', 'אבא', 'כן', ו'לא', ומתקשרת בעזרת מחוות בלבד. הניידות שלה מוגבלת מאוד והיא אינה יכולה ללכת. עכשיו הוריה מנסים לרכוש כיסא גלגלים מתקדם שיעניק לה חופש תנועה, אך מחירו הוא כ-30,000 שקלים, והביטוח אינו מכסה את שוויו.

"אנחנו רוצים לאפשר לה לצאת לטיולים מחוץ לעיר, אנחנו רוצים שהיא תצא מהבית כמה שאפשר", מספר אביה, פול. "לפעמים אנחנו מרגישים לכודים בבית שלנו". אתמול הכריזו על פתיחת גיוס התרומות למתילדה, וסכום היעד כבר נופץ. "אנחנו לא יכולים להודות מספיק על כל האהבה והתמיכה שהראתם למתילדה", כתבו הוריה בדף מימון ההמונים. "הזמנו את הכיסא ואנו מקווים שהוא יגיע אליה תוך 6 שבועות. מצפים להעלות כבר את התמונות שלה עליו".

(מקור)