אי אפשר לחבק: הילד שעורו נושר ממגע קל

רייס וויליאמס מורס, בן 8, ממנצ'סטר, סובל ממחלה הנקראת אפידרמוליזיס בולוזה (תֶּמֶס בועתי של העור או כששת העור), אשר נגרמת על ידי פגיעה בחלבונים הטבעיים המחזיקים את העור והקרומים הפנימיים יחד. זו מחלה חשוכת מרפא, ושפשוף או מכה קלה ביותר גורמים לעור לשלפוחיות, ומשאירות את רייס עם פצעים פתוחים כואבים.

הכאבים עד כדי כך חמורים, שרייס הצעיר אף נאלץ לקחת מורפיום כדי לשלוט בכאב, ולוקח לו שלוש שעות לעשות אמבטיה. אמא שלו, טניה, 30, מספרת: "אני מרגישה האמא הכי גרועה בעולם כשמגיעה שעת המקלחת - זה טראומטי לחלוטין לראות אותו צורח ומתפתל מכאבים, ולדעת שאני לא יכולה לחבק אותו כי זה קורע את עורו. זה שובר את הלב". כדי לטפל במחלה הנדירה, המשפחה צריכה לנסוע כ-320 קילומטרים עד בית החולים לילדים בברמינגהם, לשם ביקורים שגרתיים ומעקב אחר מצבו.

רייס סובל מהמחלה מרגע לידתו, ומאז הוא חייב להיות עטוף בתחבושות. הוא לא יכול לשחק בחוץ עם חברים, לצאת לחופשות, או סתם לצאת לקניות בסופר. הוא אוכל דרך צינורית, מכיוון שאוכל מוצק עלול ליצור יבלות ופצעים בוושט. אבא שלו, מארק, 45: "הגענו למצב שרייס נבוך מדי לצאת איתי החוצה, מכיוון שאנשים פשוט בוהים בו פעורי פה".

אחרי שרייס התוודע לסיפורם של שני נערים שנפטרו מהמחלה, הוא כתב רשימה של דברים שהוא חייב להספיק לעשות, ובין המשאלות, לשלוח את הוריו לחופשה, ולהפוך את אחותו לנסיכה ליום אחד.

כך נראית המציאות עבור משפחות רבות בהן אחד מבני המשפחה סובל מאפידרמוליזיס בולוזה. משפחת מורס מקווה להעלות מודעות לקיומה של המחלה באמצעות חשיפת סיפורו של רייס.

(מקור)