סיפורו העצוב של "ילד הדג" הסיני
הקשקשים המכסים את כל גופו של של פאן הסיני בן ה-8 עיוותו את צורת העיניים, האף, הפה והאוזניים שלו, מקשים עליו לנוע בחופשיות ומסבים לו סבל רב. ולא נראה שמישהו יפתח תרופה בקרוב
פאן שיאנהנג בן השמונה לא מסוגל לישון בלילות. הוא מכוסה מכף רגל ועד ראש בקשקשים עבים ומציקים, ומתמודד כל חייו עם כאב בלתי נסבל וגירודים קיצוניים. כל רצונו הוא ללמוד בבית הספר מבלי להתגרד כל הזמן.
הצעיר שזכה לכינוי המעליב "ילד הדג", על ידי המקומיים במחוז וונלינג שבסין, אובחן כסובל מאיכתיוזיס (קשקשית) - אותה מחלה גנטית נדירה ממנה סובלת האנטר שטייניץ האמריקנית שלא מסוגלת לעצום את עיניה מרוב שעורה מיובש.
העיוותים בעורו השפיעו על צורת העיניים, האף, הפה והאוזניים שלו וגם מגבילים את תנועת הרגליים והידיים שלו. אין כיום תרופה למחלה, אבל מים קרים עשויים להקל על הסימפטומים שלו, ובעזרת קרם סמיך הוא מצליח למנוע מעורו להיסדק.
מדי שנה מאובחנים כ-15,000 ילדים בדרגות שונות של המחלה אבל מלבד טיפול מסור של הסובבים, שמקל על הסבל הרב שהמחלה גורמת, לא נראה שיש סיכוי למצוא תרופה בקרוב.
