פניה של יוצ'ין צ'יאולי הסינית מכוסים בקמטים, והעור תלוי בכבדות מהלחיים שלה. העור על גופה רופף אפילו יותר. בת השנה וחצי ככל הנראה סובלת מקוטיס לאקסה (cutis laxa), מחלה נדירה הגורמת לעור לאבד מהגמישות שלו ולהפוך למדולדל.
יאנג, אמה בת ה-23 מספרת שהעור של בתה היה רפוי כבר כשהיא נולדה ולדבריה, "לא הקדשנו לזה תשומת לב מיוחדת, חשבנו שכל הילדים נולדים ככה". היא הוסיפה שבבדיקות בזמן ההריון לא התגלה שום דבר חריג ושהיא נולדה במשקל של יותר מארבעה קילוגרמים, אך כעת, כשיוצ'ין בת 18 חודשים, מצבה מידרדר.
רוצים עוד הרבה סיפורים מעניינים, מרגשים ומטורפים? תנו לייק בפייסבוק
"היא נראית כמו איש זקן", אמרה סבתה קאו ניו. "בפעם האחרונה שלקחתי אותה לביקור אצל הרופא, ילד אחר היה מבוהל כל כך שהוא לא הפסיק לבכות". יוצ'ין מבלה חלק ניכר מזמנה בבית החולים לילדים בעיר ז'נגז'ו שבמרכז סין אך סבתה מספרת על הקשיים שבכל יציאה מהבית: "אנשים בוהים בה כאילו היא חוצן".
לפי הדיילי מייל הבריטי, קוטיס לאקסה היא הפרעה נדירה הפוגעת בכ-200 משפחות בלבד ברחבי עולם, ומשמעות המונח בלטינית הוא "עור רפוי". המחלה עלולה להשפיע גם על רקמות חיבור באיברים פנימיים כמו הלב, כלי הדם, המפרקים, המעיים והריאות וגם יוצ'ין, בנוסף לבעיית העור החריפה שלה, סובלת ממחלת לב מולדת, דלקת ריאות ואסתמה.
שיערה חייב להישאר קצר כדי שהרופאים יוכלו להזריק לה תרופות לראשה ובשנה האחרונה הוציאה משפחתה יותר מ-80,000 יואן (כ-50,000 שקלים) על טיפולים. למרות הבעיות הרבות שלה, משפחתה של יוצ'ין מספרת שהיא ילדה מלאה חיים ומקווים שימצא מזור למחלתה. "היא פעילה מאוד וחכמה", אומרת סבתה. "היא מחקה הבעות פנים של אחרים במהירות".
(מקור)