בן 21 בגובה 2.30 מטר – ולא מפסיק לגדול
יאמיר מארגנטינה מתמודד עם תסמונת נדירה שגורמת לעצמות שלו להמשיך להתארך. עד לפני כשנה הוא עוד הצליח ללכת, אבל מאז מצבו הידרדר: היום הוא כבר לא מסוגל ללכת, תלוי לחלוטין באמו – והיא חוששת מהיום שבו לא תוכל עוד לטפל בו
יאמיר, צעיר בן 21 מהעיר ריו קולורדו שבארגנטינה, מתמודד עם מציאות כמעט בלתי נתפסת: הוא מתנשא לגובה של יותר מ-2.30 מטר, סובל מכאבים קשים – ועדיין ממשיך לגדול.
אובחן אצלו תסמונת וויבר, מצב גנטי נדיר במיוחד שגורם לגדילת יתר מתמשכת. לפי אמו, סול רופל, העצמות הארוכות בגופו ממשיכות להתפתח – אבל השרירים והגידים לא מצליחים להדביק את הקצב. התוצאה היא כאבים חזקים, נוקשות בגוף ואובדן הדרגתי של יכולת התנועה.
עד לפני קצת יותר משנה, יאמיר עוד הצליח ללכת כשנשען על קירות. הוא הגיע לבית ספר מיוחד וניהל שגרה פעילה יחסית. אבל מאז שעבר כמה קפיצות גדילה נוספות, מצבו הידרדר במהירות. כיום הוא שוקל יותר מ-90 ק"ג, ואינו יכול לעמוד או ללכת ללא סיוע, ותלוי לחלוטין באמו לצורך פעולות בסיסיות כמו רחצה, לבוש ומעבר ממקום למקום.
"יש ימים שהוא מתעורר עם נוקשות גדולה בגוף, ואז מתחיל היום שלנו", סיפרה האם בריאיון ל-TN. "אני לא יכולה להרים אותו לבד. אני צריכה לחכות שהשרירים שלו קצת ישתחררו כדי שאוכל לעזור לו".
הקושי הפיזי כבד במיוחד על סול, שגובהה 1.67 מטר ומשקלה 58 ק"ג. היא נאלצת לסובב ולהרים את בנה, שגופו גדול ממנה בהרבה. "אני צריכה להפעיל המון כוח וזה מסובך בשבילי. יש ימים שיש לי כאבים חזקים בגב ובידיים", אמרה. לצד ההתמודדות הרפואית, המשפחה נאבקת גם כלכלית.
ההכנסה הקבועה היחידה שיש כרגע לסול היא קצבת הנכות של יאמיר, ובשל מצבו הרפואי האם לא יכולה לצאת לעבוד. כעת הם מנסים להשיג עבורו כיסא גלגלים מותאם, חדר רחצה נגיש ומטפל נוסף – שעלותו מגיעה לכ-700 אלף פסו בחודש (כ-480 דולר).
בתוך כל הקושי, הגיע גם רגע קטן של תקווה. הסיפור של יאמיר הגיע למשפחתו של כוכב ה-NBA לשעבר מאנו ג'ינובילי, שסייע להשיג עבורו נעליים מיוחדות בהתאמה אישית מארה"ב, וגם בגדים שהיו שייכים לג'ינובילי. אמו סיפרה שיאמיר התרגש מאוד: "הוא הסתכל על הנעליים כל הזמן, מחא כפיים ורצה שננעל לו אותן. הוא הבין הכל – והוא אסיר תודה".