נראית כמו קריקטורה: ״תפסיקו לקרוא לי צפרדע"

זה לא קל להיות ילד, וזה קשה פי אלף אם אתם סובלים מאיזושהי חריגות: שאילי קומרי בת ה-7 מהודו סובלת מ״תסמונת קרוזון״ הגורמת לעיניה לבלוט בצורה חריגה, ומעניקה לפניה מראה ״צפרדעי״. ההפרעה הגנטית הזו נגרמת כשעצמות הגולגולת מתקשות טרם זמנן בשלב העוברי. הלוקים בה סובלים גם מבעיות ראייה. שאילי סבלה מהצקות ובריונות מצד הילדים מבית ספרה עד שנאצלה לעזוב אותו, וכעת היא חולמת על להפוך לרופאה ולטפל בילדים הסובלים מאותה התסמונת.

״אני מרגישה רע כשאני רואה את עצמי במראה. אני חושבת אם אי פעם אראה כמו אחי ואחותי, אבל אני מנסה להעסיק את עצמי בשירה וריקודים כדי שלא אחשוב על זה יותר מדי״, היא מספרת. ״אני יודעת שאני לא רגילה, אבל אני רוצה שיתחילו להתייחס אלי כך כדי שאוכל לחזור לבית הספר ולחיות את חיי״.

רוב הילדים הלוקים בתסמונת, עוברים ניתוח בגיל 18 חודשים כדי להפריד את עצמות הגולגולת לפני שהם מתאחות יחדיו, אך הרופאים באזור מגוריה של שאילי היו חסרי יכולת לעזור לה, והיא לא זכתה לטיפול בזמן. ״גם ילדים וגם מבוגרים מפחדים מבתי״, מספר אביה של שאילי, פינטו קומר. ״אנחנו כבר לא נותנים לה להסתובב לבדה״.

״חלק מהרופאים לא הצליחו לאבחן את התסמונת, חלק לא ידעו מה הטיפול שהיא צריכה מאחר שמעולם לא ניתקלו בתסמונת הזו, ורבים לא טרחו להציע עזרה בגלל המצב הכלכלי שלנו״. שאילי רוצה מאוד לחזור לבית הספר, אך כל מכה קלה בראשה יכולה להרחיק עוד יותר את עיניה אחת מהשנייה. אך בעקבות פרסום במדיות החברתיות השונות, קבוצת רופאים מאחד מבתי החוליים המצטיינים בדלהי, פנתה למשפחה כדי לנסות לטפל בשאילי.״הבעיה של שאילי מאוד מורכבת מאחר שהיא קשורה גם לעיניה וגם לגולגולתה״, אומר ד״ר אשיש סינאה. ״אך למרות ההפרעה הגנטית, היא לא פיתחה בעיות בחזה, ששכיחות לרוב במקרים כאלה. היא ממלאת חיים ועליזה, נעניק לה ולמשפחתה את הטיפול הרפואי שמגיע לה״.

(מקור)