mako
פרסומת

פרוגריה: בן 4, נראה כמו בן 80

מחלה גנטית נדירה וחשוכת מרפא גורמת לבאיאזיד בן ה-4 להזדקן במהרה עם כל הכרוך בזה – קמטים, כאבי פרקים ושיניים חלשות. האם הרופאים צודקים בתחזית שהוא לא יגיע לגיל 15?

פורסם:
בנג'מין באטן
בנג'מין באטן | צילום: Cover Asia Press/Qamruzzaman
הקישור הועתק

הילד הזה אולי נראה בן 80, אבל הוא בסך הכל בן 4. שמו לא בנג'מין באטן אלא באיאזיד חוסיין מבנגלדש. פניו נפוחות, עיניו חלולות, עורו נפול והוא סובל מכאבי מפרקים, קשיים במתן שתן ושיניים חלשות ושבורות.

באיאזיד סובל מהפרעה בשם פרוגריה, מחלה גנטית נדירה הגורמת להזדקנות מואצת. ההפרעה היוותה השראה לסרט "הסיפור המופלא של בנג'מין באטן" בבימויו של דייוויד פינצ'ר, עיבוד לסיפור קצר בעל אותו שם מאת סקוט פיצג'רלד.

כשבאיאזיד נולד בשנת 2012, הרופאים אמרו לטריפטי קאטון בת ה-18 ולבעלה לובלו חוסיין, 22, שאין להם מושג איך לטפל בו. "הם אמרו שהם מעולם לא ראו כזה תינוק. הם הזהירו אותנו שאין דבר שהם יכולים לעשות למענו". סיפרה טריפטי.

 

בנג'מין באטן
בנג'מין באטן | צילום: Cover Asia Press/Qamruzzaman
פרסומת

החדשות על הילד התפשטו במהרה ברחבי הכפר ושכנים נעמדו מחוץ לבית המשפחה כדי לראות אותו. כשגדל, המשפחה לא קיבלה תמיכה מהקהילה. אנשים חששו להיות בקרבתו וילדים לא רצו לשחק איתו. לעתים קרובות ריכלו על בני הזוג, היות וטריפיטי ולובלו הם בני דודים מדרגה ראשונה.

 

בנג'מין באטן
בנג'מין באטן | צילום: Cover Asia Press/Qamruzzaman

"הוא לא נראה כמו ילדים אחרים. הוא נראה כמו אדם מבוגר. בתור אמא קשה לי לשאת את הכאב שבלראות את הבן שלי ככה", כך טריפטי. "באיאזיד למד ללכת רק בגיל 3 .לעומת זאת, היה לו סט מלא של שיניים כבר בגיל שלושה חודשים".

פרסומת

באיאזיד לא הולך לבית הספר, אבל הוא אוהב לשחק בכדור, לצייר ואפילו לתקן צעצועים שנשברו. "אני גאה בו. הוא אינטליגנטי מאוד בהשוואה לילדים אחרים בני גילו. הוא מבין את מצבו, אבל הוא לא אוהב לדבר על זה".

 

בנג'מין באטן
בנג'מין באטן | צילום: Cover Asia Press/Qamruzzaman

הרופאים משערים כי באיאזיד לא ישרוד את גיל 15. לובלו מבין כי אין תרופה למחלה של בנו, אבל חושש כי באיאזיד לא מקבל את ההזדמנות הטובה ביותר לשרוד היות ומשפחתם ענייה: "כמו כל הורה אחר, אנחנו רק רוצים שהילד שלנו יחיה חיים ארוכים ובריאים". הלוואי.