בת 33 לקתה בתסמונת נדירה: "קמתי עם נימולים בידיים, ובתוך ימים הייתי משותקת"

רואן סאלם, רואת חשבון בת 33 מהצפון, החלה לסבול מתחושת נימול בידיים ובתוך ימים ספורים מצאה את עצמה מורדמת ומונשמת, משותקת בארבעת הגפיים ונלחמת על חייה.

מה שנראה בתחילה כמו וירוס במערכת העיכול התפתח במהירות לתסמונת גיליאן-ברה - מחלה נוירולוגית נדירה שבה מערכת החיסון תוקפת את העצבים. "זה היה בתקופת המלחמה, היו לי כאבי בטן ונפיחות, אבל המשכתי לעבוד כרגיל", היא מספרת. "בדיעבד הבנתי שהייתי בלחץ ושהגוף שלי לא היה מספיק חזק כמו שחשבתי. לדבריה, באחד הבקרים היא קמה עם תחושת נימולים בידיה. "בשלב מסוים כבר לא יכולתי לסבול את זה. רופא המשפחה העריך שמדובר בתופעה חולפת והמליץ לי לבצע בדיקות דם, ובמקביל להניח מגבת עם מים קרים על הידיים, בתקווה שזה יקל את תחושת הנימול".

אלא שבמהלך אותו היום מצבה הידרדר. "בערב התחלתי לאכול, והאוכל פשוט ברח לי מהפה. הרגשתי גם נימולים בפה". היא התייעצה עם רופא און ליין, והוא המליץ לה לפנות למוקד.

סלאם החליטה להמתין לבוקר אבל בלילה היא כבר לא הצליחה לישון. "קמתי והרגשתי שמשהו בגוף שלי ממש לא בסדר". בבוקר היא ניגשה לאחד מבתי החולים בצפון. "עשו לי בדיקות ואמרו שאני חייבת להתאשפז כי משהו במערכת העצבים לא תקין". יום לאחר מכן היא עברה בדיקה שבה לקחו נוזל מהגב, ובסיומה אובחנה כחולה בתסמונת גיליאן-ברה. היא החלה מיידית לקבל טיפול באמצעות עירוי.

"לא הצלחתי לנשום בכוחו עצמי"

אלא שגם הטיפול לא עצר את הידרדרות המחלה. "פתאום לא הרגשתי את הרגליים. נפלתי ולא הייתי מסוגלת לקום לבד, להתקלח או ללכת לשירותים". למחרת המחלה כבר פגעה בריאות. "לא הצלחתי לנשום בכוחות עצמי. אמרו לי שנעשיתי כחולה, לא היה לי חמצן. העבירו אותי לטיפול נמרץ, הנשימו והרדימו אותי למשך שמונה ימים".

לאחר שהתעוררה החלה סלאם לנשום בכוחות עצמה, ובהמשך הועברה למחלקת השיקום במרכז הרפואי העמק. היא הגיעה כשהיא מרותקת למיטה, סובלת מחולשה קשה בארבעת הגפיים, תלויה בזונדה לצורך הזנה ונזקקת לעזרה מלאה בכל פעולה יום-יומית. "קמתי מהמיטה רק באמצעות מנוף ואכלתי דרך זונדה. אבל החלטתי שאני חוזרת לחיים שלי, גם אם הדרך תהיה קשה".

במשך 50 ימים היא עברה שיקום אינטנסיבי, ובסיומו הצליחה לחזור ללכת, לאכול בכוחות עצמה ולשוב לעצמאות. לפני כשבועיים השתחררה לביתה, אך לדבריה הדרך להחלמה עדיין לא הסתיימה. "חשבתי שבבית יהיה קל יותר, אבל דווקא שם קשה לי יותר. בבית החולים כולם יודעים שאת חולה ודואגים לך, ובבית צריך להתחיל להתמודד עם החיים. אפילו עדיין קשה לי לאכול בגלל בעיות בבליעה. אני עדיין לא אני".

הנוירולוגים הסבירו לה כי תהליך ההחלמה מהמחלה עשוי להימשך חודשים ארוכים. "קמתי עם נימולים ביד, ובתוך כמה ימים הייתי משותקת. אמרו לי שהתסמינים יכולים להימשך כחצי שנה, ולגוף יכול לקחת אפילו שנה עד שיחזור לעצמו".

מחלה קשה ונדירה

"תסמונת גיליאן-ברה היא מחלה נדירה שבה מערכת החיסון תוקפת את מערכת העצבים ההיקפית, מה שעלול לגרום לחולשה קשה ואף לשיתוק", מסביר ד"ר עפיף סעאידה, מנהל המחלקה לשיקום במרכז הרפואי. לדבריו, שכיחות המחלה עומדת על כאחד עד שני מקרים לכל מאה אלף, אך התסמינים עויים להיות שונים. "לעתים המחלה מתבטאת בחולשה ובהפרעות קלות בגפיים, ולעתים בכשל נשימתי ופגיעה בעצבי גזע המוח. מצבה של רואן בתחילת הדרך היה מהמורכבים שראינו. היא הגיעה עם חולשה משמעותית בארבעת הגפיים, פגיעה קשה ביכולת הבליעה ותלות מלאה בזונדה ובצוות המטפל. כבר מהיום הראשון בנינו עבורה תוכנית שיקום אינטנסיבית ורב-תחומית, ולשמחתנו ראינו התקדמות הדרגתית ומרשימה עד לחזרה כמעט מלאה לתפקוד ולעצמאות".

רואן עברה את השיקום בליווי צוות רב-תחומי שכלל פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת, פסיכולוגיה, סיעוד ועבודה סוציאלית. במהלך האשפוז היא נאלצה ללמוד מחדש כיצד לבלוע ולאכול לאחר שסבלה מהפרעת בליעה, ובמקביל עבדה על חיזוק השרירים, שיווי המשקל והיכולת לבצע מחדש פעולות יום-יומיות בסיסיות כמו ישיבה, עמידה, הליכה, לבוש ואכילה. לצד השיקום הגופני ליווה הצוות גם את ההתמודדות הנפשית עם המעבר החד מאישה צעירה, עצמאית ובריאה לתלות כמעט מוחלטת בסובבים אותה.

"רואן הגיעה אחרי תקופה של הנשמה ממושכת, עם חולשה קשה מאוד, אבל מהרגע הראשון בלטו הנחישות והרצון שלה להשתקם", מספרת מור אגוזי, הפיזיותרפיסטית שליוותה אותה לאורך כל התהליך. "התחלנו בתרגילים במיטה, עברנו לישיבה, עמידה והליכה, ושילבנו גם הידרותרפיה ומערכת אנטי-גרביטי מתקדמת. השיפור שלה היה יוצא דופן, הרבה מעבר למה שניתן היה לצפות".

ד״ר סעאידה, מדגיש לסיום כי ״תסמונת גיליאן ברה נחשבת בדרך כלל למחלה חד פעמית ורוב המטופלים לא יחוו אותה שוב. במקרים נדירים המחלה יכולה לחזור על עצמה חודשים ואף שנים לאחר ההחלמה. לכן כל מטופל שחווה בעבר גיליאן ברה ומפתח מחדש חולשה מתקדמת, נימול, קושי בהליכה ותסמינים נוספים צריך לפנות בהקדם להערכה רפואית״.