אין שני אנשים עם אוטיזם שזהים זה לזה. המונח ספקטרום אוטיסטי משקף את העובדה שלמרות שלאנשים עם אוטיזם יש מכלול קשיים בתחומי תקשורת, חברות, דמיון או גמישות המחשבה, כל אחד מהם נמצא במקום אחר על הרצף. יש כאלה שיהיו מסוגלים לחיות חיים עצמאיים, בעוד שאחרים תמיד יהיו זקוקים לסיוע ותמיכה (מתוך האתר של אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים)
לפני 14 שנה הייתי מנהלת צעירה וחסרת ניסיון בחנות ספרים גדולה, כשיום אחד קיבלתי עובד חדש לעבודה. כבר באותו היום הבנתי שכנראה נצטרך להיפרד. הצמדתי אותו לעובד ותיק, אבל אחרי עשרים דקות של חפיפה הוא ביקש שיחליפו אותו מבלי שהסביר מדוע. כשגם העובד השני והשלישי סירבו להמשיך בחפיפה, התעצבנתי והחלטתי לעשות את העבודה במקומם. מהר מאוד הבנתי שזה בלתי אפשרי.
על כל משפט שאמרתי היה לו מה להגיד. ההערות שלו היו בחלקן עוקצניות ולא במקום, בטח לא בשבוע ראשון בעבודה חדשה. בנוסף, הייתה לו תכונה מעצבנת לשאול שאלות שאינן קשורות לנושאים עליהם דיברנו ולדרוש תשובה. החפיפה התארכה כמו מסטיק. כשפתח ארגז סחורה, אי אפשר היה להבין מה התקבל ומה לא מאחר והוא לא הצליח לספור בצורה מסודרת את כמות הספרים. הוא היה פזור דעת. הולך לצד השני של החנות להביא ספר ואחרי דקות ארוכות חוזר בידיים ריקות, לא זוכר מה הלך לחפש וגם לא זוכר לאיזה לקוח. לקוחות לא אהבו אותו והתלוננו שהוא לא נחמד, שאר העובדים לא סבלו אותו, ולאחר חודש קשה נפרדנו כידידים. לאחר זמן מה נפגשנו שוב, הפעם במסיבה, כשחברה הציגה לי אותו כבן זוגה הטרי.
מערכת היחסים ביניהם ידעה עליות ומורדות ולפני מספר שנים הם התחתנו. אחת הבעיות הגדולות של אותו בחור (שאגב, ראוי לציין שהוא יפה ברמות יוצאות דופן) היא שהוא לא מצליח להחזיק מעמד באותה עבודה יותר ממספר חודשים, ורוב האנשים לא אוהבים להיות במחיצתו כיוון שיש בו משהו מטריד. אף אחד לא בדיוק ידע לשים את האצבע על הנקודה הבעייתית.
לפני ארבע שנים עלה חשד שאבישי, הבן שלי שאז היה בן שנתיים וחצי, אוטיסט. בזמן שהמתנו בעלי ואני לתאריך לאבחון, קראתי מאמרים הקשורים לאוטיזם ופתאום הבנתי. בעלה של חברה שלי אוטיסט. הוא לא מסתכל לי בעיניים כשהוא מדבר איתי, הוא לא מבין עד כמה ההתנהגות שלו מעצבנת לפעמים. נזכרתי באירוע שקרה כשעבדנו יחד באותו חודש בודד: ישבתי במשרד לארוחת צהריים והוא נכנס והתחיל לדקלם לי כל מיני פרטים ועובדות שממש לא עניינו אותי באותו הרגע על ארתור קונן דויל. המשכתי לאכול ולקרוא עיתון, לא הסתכלתי עליו אפילו פעם אחת ולא עניתי לו, אבל הוא המשיך לדבר כאילו אני לא שם. בסוף הרמתי את הראש ואמרתי לו שאני אוכלת. התשובה שלו הדהימה אותי. "זה בסדר", הוא אמר, "זה לא מפריע לי. את יכולה להמשיך לאכול".
לילדים ולבוגרים עם אוטיזם בתפקוד גבוה יש קושי לדעת מה לומר, איך להתנהג במצבים חברתיים והם נוטים לומר את "הדבר הלא הנכון" ועלולים שלא במתכוון להעליב אחרים. יש להם נטייה לעיסוק רב עד כפייתי בתחום עניין צר, שעלול להפריע להשלמת משימות יומיומיות ואף לגרום לבידוד חברתי. הם עשויים להיות בקיאים מאד בקטגוריות שונות של מידע (מתוך האתר של אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים)
למחרת התקשרתי לבן זוגה של חברתי. שאלתי אותו אם יש סיכוי כלשהו שהוא נמצא על הרצף האוטיסטי. הוא סיפר לי שרק לפני כחודשיים מישהי בעבודה העלתה בפניו את החשד שהוא אוטיסט בתפקוד גבוה ואחרי שקרא על הנושא הוא באמת התחיל לבדוק את העניין. הוא זוכר שהיו לו בעיות בבית ספר וששלחו אותו לכל מיני מבדקים, אבל אף אחד לא חשב על הכיוון הזה. הציונים שלו היו מעולים והוא נחשב תלמיד חכם וטוב.
נוצר מצב שבו גם אני ובעלי, וגם חברתי ובעלה, הלכנו לאבחונים כמעט באותם תאריכים והמתנו יחד לתשובה. אנחנו על מנת לדעת האם הבן היחיד והמופלא שלנו אוטיסט, והם עבור בעלה בן ה-35 שעבר קשיים רבים בבית-ספר יסודי והתעללויות בתיכון ובצבא.
בעלי היה בטוח שאבישי לא יאובחן כאוטיסט. הוא ניסה להבין מה מטריד את המומחים. "גם אני הייתי משחק לבד כשהייתי קטן", אמר, ואני הצטרפתי אליו וניסיתי להרגיע את שנינו: "אמא שלי מספרת שלא דיברתי עד גיל שלוש".
מדי פעם ניסינו להרגיע גם את החברים שלנו. "גם לי יש רק חבר אחד", בעלי אמר. "ולי אין בכלל חברות", אמרתי לחברתי ומיהרתי לתקן, "חוץ ממך". למרות שבלב ידעתי שאין לי באמת חברות.
לאט לאט נפל לי האסימון התחלתי לנתח את מצבי: אין לי חברות. אני לא מצליחה ליצור קשר בקלות עם חברים חדשים. כשאני מדברת עם מישהו אחד אני מצליחה לשמור על קצב שיחה טוב ואיכותי, אבל ברגע שמצטרף אדם נוסף אני פורשת. בעלי לא בוכה אף פעם. למעשה, מעולם לא ראיתי אותו מביע רגשות יותר מדי. אנחנו אוהבים להיות לבד ולא בחברת אנשים אחרים. אנחנו שונאים לעשות דברים בספונטניות, יש לנו שנים את אותם ההרגלים ואנחנו מאד מקובעים. פתאום זה הכה בי. כן! אני אוטיסטית, בעלי אוטיסט, החברים שלנו אוטיסטים. כולנו אוטיסטים!!!
כעבור חודש התקבלו התשובות. אבישי אובחן כאוטיסט וכך גם בעלה של חברתי. כשהפסיכולוגית שמעה שכולנו חושדים שאנחנו על הספקטרום האוטיסטי היא צחקה. "תאמינו לי, אתם לא". "איך את יודעת שאנחנו לא אוטיסטים?", שאלתי. "אין לי הרבה זמן להסביר לכם", היא לא הצליחה להפסיק לחייך, "אבל רואים לפי ההתנהגות שלכם, לפי התגובות, לפי הקצב של השיחה שלי אתכם, קשר העין, המחוות התקשורתיות שאתם יוצרים תוך כדי דיבור באופן טבעי, דברים כאלה".
ילדים ובוגרים עם אוטיזם בתפקוד גבוה הם לעתים קרובות בעלי כישורי שפה טובים, הם פשוט משתמשים בשפה בדרכים שונות. דפוסי הדיבור שלהם עלולים להיות בלתי רגילים: גובה הצליל, האינטונציה, הקצב ושטף הדיבור. השפה שלהם לעיתים נשמעת מאוד רשמית ופדנטית, יש שימוש מועט או מוטעה בביטויים ובסלנג, והם מתקשים להבין את הדקויות של שפה, כמו אירוניה והומור (מתוך האתר של אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים)
אבישי לא ידע לדבר עד גיל שלוש. הוא רק ציטט משפטים מתוך ספרים, תכניות טלוויזיה ושיחות ששמע. הוא חזר על אותם מילים ומשפטים באובססיה ובחזרתיות (אקולליה), והיה צורך ללמד אותו דברים בסיסיים שילדים רגילים מבינים לבד: מה זה להיות עצוב, מה זה להיות שמח, אם אני מדבר לעצמי - למה הגננת או ההורים שלי, שלא נמצאים לידי, לא עונים לי. בגיל שלוש הוא לימד את עצמו לקרוא ולכתוב ומאז הוא מעמיס על המוח שלו עוד ועוד מידע שלא בהכרח מתאים לילד גילו. הוא מכיר יותר ממאה מלחינים קלאסיים וזרמים באמנות מתקופת האבן דרך ימי הביניים, הרנסאנס, הבארוק והרוקוקו, יודע מה ההבדל בין אמנים אימפרסיוניסטים לאמנים פוסט אימפרסיוניסטים ולא מצליח להבין למה החברים שלו לא מעוניינים לשמוע ממנו שוב ושוב את המידע הזה. יש לו הפרעות אכילה, הפרעות שינה, חרדות קיומיות, חוסר הבנה של סיטואציות חברתיות ויחד עם זה, רצון בלתי פוסק להיות כמו כולם, להיות שייך לקבוצה. להיות ילד רגיל.
על מנת לעזור לו להבין כיצד העולם פועל, וכדי למנוע ממנו לעבור את אותן חוויות לא נעימות שעבר בעלה של חברתי, הוא התחיל בטיפולים קבועים בשיטת ABA. כיום הוא לומד בבית ספר רגיל בכתה א' עם משלבת סמויה, מוקף בחברים שבינתיים מקבלים אותו כמו שהוא, למרות שמדי פעם מסתכלים עליו בצורה מוזרה ומנסים להבין מאין נובעת ההתנהגות השונה שלו. הוא לא יודע שהוא אוטיסט אך בהחלט מבין שהוא ילד קצת שונה, וכרגע הוא החליט שהשוני שלו הוא יתרון. בעלה של חברתי מנסה ללמוד לאט לאט איך להתמודד עם השוני שלו. הוא הצטרף לקבוצה חברתית ולומד לקבל את עצמו כמו שהוא. בעלי ואני עדיין בטוחים שיש לנו מאפיינים אוטיסטים שביחד הורשנו לבן שלנו. שהוא, אגב, האדם הכי חברותי במשפחה.
אז מה הסיכוי שמישהו נמצא על הקשת האוטיסטית ולא יודע מזה, אתם שואלים את עצמכם? לדעתי, יש סיכוי. הוא לא גבוה בהכרח, אבל הוא קיים. אבל יותר חשוב, בשנים האחרונות התפתחה אופנה של אנשים המכריזים על עצמם כאוטיסטים למרות שהם לא. לדוגמה אם אתם אנשים שמרוכזים בעצמכם יותר מדי, אל תתרצו את זה לעצמכם ולסביבה בכך שאתם אוטיסטים. תקראו ליד בשמו. אוטיסט אולי מתחרז עם אגואיסט, אבל מדובר בשני מושגים שונים לחלוטין. אל תתבלבלו.