בוא נודה באמת, אף פעם לא הייתי חדה. כמי שסובלת מהפרעות קשב וריכוז יש לי נטייה טבעית לאבד דברים. אני אף פעם לא זוכרת איפה השארתי את המפתחות, יש לי שלושה כרטיסי אשראי שמטיילים ברחבי הבית, ומשקפי השמש האחרונים שקניתי החזיקו אצלי בדיוק יומיים. אבל 42 שנים של פיזור דעת וטריליון חפצים שאבדו לא הכינו אותי ליום שבו איבדתי חלק ניכר מהמוח שלי.
זה לא קרה ביום אחד, אבל פתאום שמתי לב שמשהו השתנה בי. הכול נעשה לי קשה יותר, המוח לא מגיב להוראות שאני נותנת לו. כאילו שתיתי בר שלם וההנגאובר לא עובר לי. המחשבות שלי שוחות בתוך ענן סמיך שמסרב להתפזר. גם אחרי ארבע כוסות קפה, אימון כושר ומקלחת, אני לא מצליחה להבין את המשימות שלי. אני מדליקה את המחשב כדי לפתוח אי-מייל – פעולה פשוטה כל כך – ופתאום לא מבינה איך אני עושה את זה. אני רוצה להגיד "תפוח", אבל מהפה יוצאת מילה אחרת. אני מביטה בטלפון, ולא מבינה למי רציתי להתקשר. רוב הזמן אני רוצה לחזור למיטה. אפילו לילדים שלי אין לי כוח.
אני צועקת על הילדה ללבוש את החולצה, ואוחזת ביד מכנסיים. יום אחד נסעתי למקום העבודה שלי בעשור האחרון, אולפני הרצליה, ואיכשהו הגעתי לאולפני פתח תקווה
ואז, בלילה של ערנות מוגזמת, בין סיוט למחשבות מקוטעות, הבנתי ממה אני סובלת. קוראים לזה "בריין פוג", "ערפול מוחי" בעברית. זה אחד מתסמיני הלונג קוביד, וזה בדיוק כמו שזה נשמע: ערפל שמשתלט על המוח. טפשת הקורונה אם תרצו.
הוכח מחקרית: זה לא רק אני
לונג קוביד, כך חשבתי, היא תופעה גנרית שמאפיינת את הדור הממילא עצלן שגדל פה, ה-ADHD של דור ה-Y או זה שאחריו. עייפות היא מילה שמצחיקה אמא לשניים, עייפות היא דרך חיים כשאת מג'נג'לת דרך קבע בין כמה משרות וילדים. כאבי ראש – נו באמת, גם הם מנת חלקן של נשים קרייריסטיות. לכן כשחליתי בפעם הראשונה צחקתי בבוז לקורונה ולמי שהחלים ממנה וטען שעדיין קשה לו. יממה של חום, שני אקמול ויאללה להכין ארוחת ערב לילדים ולהוריד טקסטים לעורכת.
"על זה כל המהומה?", חשבתי לעצמי והסתובבתי בעולם בהתנשאות יתרה. ואז, שלושה חודשים אחרי שהחלמתי מהדלתא – הגיע האומיקרון. תחילה התגאיתי בנוגדנים שלי, הייתי בחללים סגורים עם חולים שנפלו כמו זבובים, בכל בוקר גיליתי שהאנשים שביליתי איתם אתמול הצטרפו לסטטיסטיקה. ואז הבן שלי חלה, וזה היה אתגר מסוג אחר למערכת החיסונית שלי. הוא חבקן ונשקן הילדון הזה, והנגיפים שלו הצליחו להביס את נוגדני הדלתא שלי. חליתי באומיקרון, הייתי חיובית באנטיגן שלושה ימים בלבד, וחוץ מקצת נזלת לא הרגשתי כלום.
לפי מחקר של אוניברסיטת נורת'ווסטרן, התסמינים הנוירולוגיים של הלונג קוביד עשויים להימשך יותר משנה. לא רק שהמון אנשים סובלים מזה, אלא שהם גם סובלים מזה המון זמן
שבוע אחר כך התחילו לקרות כל מיני דברים מוזרים. אני מכינה לילד שלי בקבוק, ואומרת לו "הנה קח את המיקרופון"; אני צועקת על הילדה ללבוש כבר את החולצה, ובעצם אוחזת ביד מכנסיים. יום אחד נסעתי למקום העבודה הקבוע שלי בעשור האחרון, אולפני הרצליה, ואיכשהו הגעתי לאולפני פתח תקווה. הפסיכולוג התקשר לשאול איפה אני, חשבתי שהכנסתי את הפגישה ליומן, אבל אפילו את הפעולה הפשוטה הזאת לא הצלחתי להשלים. התחלתי לפשל, והרגשתי איך הסבלנות של הסובבים אותי אוזלת.
אנשים היו אמורים להיות מודעים לזה, ולו רק מפני שרבים כל כך חווים את זה. במחקר בנושא ההשפעות הנוירולוגיות של הלונג קוביד, שפורסם בשנה שעברה ב-Annals of Clinical and Translational Neurology, נמצא ש-85% מהסובלים מלונג קוביד מדווחים על לפחות ארבע בעיות נוירולוגיות שהשפיעו על חיי היומיום שלהם ונמשכו לפחות שישה שבועות לאחר ההחלמה. בין הבעיות שהוזכרו היו תחושת נמנום, סחרחורות, כאבי ראש, ראיה מעורפלת, טנטון, עייפות – וערפול מוחי, שעליו דיווחו 81% מקרב אותם נבדקים שחוו תסמינים נוירולוגיים. אני לא במצב לחשב כמה זה 81% מ-85%, אבל זה *הרבה*. ואם כבר מדברים, אז ההערכות המקובלות הן שבין 10% ל-30% ממי שחלו בקורונה – יותר מחצי מיליארד חולים ברחבי העולם, כן? - חווים תסמיני לונג קוביד.
זה לא קרה ביום אחד, אבל פתאום שמתי לב שמשהו השתנה בי. הכול נעשה לי קשה יותר, המוח לא מגיב להוראות שאני נותנת לו. כאילו שתיתי בר שלם וההנגאובר לא עובר לי
באותו כתב עת פורסם לפני כחודש וחצי המשך של אותו מחקר, שנערך באוניברסיטת נורת'ווסטרן בשיקגו. החוקרים חזרו לנבדקים שהשתתפו במחקר המקורי, והמסקנה המשמעותית ביותר שלהם הייתה שהתסמינים הנוירולוגיים של הלונג קוביד עשויים להימשך יותר משנה. למעשה, הזמן הממוצע המדווח הוא 15 חודשים. כלומר, לא רק שהמון אנשים סובלים מזה, אלא שהם גם סובלים מזה המון זמן. "לרבים מהחולים האלה עדיין יש בעיות קוגניטיביות שמונעות מהם לתפקד בעבודה כמו בעבר", אמר אחד ממנהלי המחקר, ד"ר איגור קורלניק, לאתר חדשות NBC.
החוקרים לא יודעים להסביר בשלב זה ממה בדיוק נובעות התופעות הנוירולוגיות, אבל מבחינתי "מהאומיקרון" זאת תשובה ממש מספקת. רק שהיא לא מספקת את האנשים סביבי.
כמו להיות בהיריון לנצח
הקטע הכי נורא הוא שאף אחד לא מבין איך פתאום נהייתי מטומטמת. למי שכלי העבודה העיקרי שלה הוא המוח מדובר בנכות של ממש, רק שלא קיבלתי עליה הכרה או תו או שעת נמנום שהייתה בוודאי יכולה לעזור קצת. כולם מצפים לקבל ממני בדיוק את מה שהם רגילים, ולכי תסבירי שאיבדת חצי מוח.
לא קל לי, ולאף אחד לא אכפת שלא קל לי. אני מודה שבכל פעם שמישהו מחלים מקורונה אני שמחה קצת, כי הנה עוד אדם יבין על מה אני מדברת
אחרי ששכחתי שהבת שלי היא אמא של שבת ושלחתי אותה לגן בידיים ריקות במקום עם חלה וביסקוויטים, הבנתי שכדאי להתחיל לטפל בעצמי לפני שאקבל מהמעסיקים שלי בעיטה אחת או שתיים. בפייסבוק יש עשרות קבוצות של מחלימי קורונה, ופרסמתי בהן פוסטים בתקווה למצוא מזור. רבים כתבו לי שהם מרגישים אותו דבר. הציעו לי דיקור, ריפוי בעיסוק וכל מיני ויטמינים, אבל אף אחד לא דיווח על פתרון שבאמת עוזר.
בינתיים התווספו גם בחילות, חצ'קונים ומצבי רוח. כולם הציעו לי לעשות בדיקת היריון; התסמינים באמת דומים, רק שאת תקועה לנצח בשליש הראשון בלי הדבר החמוד הזה שיוצא ממך בסוף הדרך. המשכתי לחפש תרופה, פניתי לדוקטור גוגל ונברתי במחקרים ובמאמרים רפואיים. גיליתי (בקושי רב, כי לכי תתרכזי בטקסטים באנגלית) שמחלימי אומיקרון רבים סובלים לא רק מטפשת חריפה אלא גם מבעיות בזיכרון לטווח קצר, קשיי שינה, עייפות ואפילו דיכאון. אני מזדהה מאוד עם התסמין האחרון, כי מדכא לחיות כך. להיות טיפשה ומודעת לכך שאת טיפשה.
בשלב הבא פניתי לרופאת המשפחה שלי. שנתיים וחצי שאנחנו בתוך הקורונה, מיליארדי דולרים הושקעו במחקרים, אולי לרפואה המודרנית יש קצה חוט או לפחות המלצה למינון נכון של ויטמינים. אוח, כמה שטעיתי. הרופאה החביבה סיפרה לי שאכן יש בישראל כמה מרפאות לונג קוביד, אבל איבדתי אותה כשפירטה את ההליך הבירוקרטי שצריך לעבור כדי להתקבל לאחת מהן. מדובר בתהליך כה מסורבל שהוא כאילו נועד מראש להכשיל אנשים שסובלים מערפול מוחי.
אני רוצה להגיד "תפוח", אבל מהפה יוצאת מילה אחרת. אני מביטה בטלפון, ולא מבינה למי רציתי להתקשר. רוב הזמן אני רוצה לחזור למיטה. אפילו לילדים שלי אין לי כוח
לשמחתי יכולתי לנצל את המעמד המקצועי שלי ולהשיג שיחת טלפון עם ד"ר יעקב אבלין ממרפאת הלונג קוביד באיכילוב. "את בהחלט סובלת מהסימפטומים הקלאסיים", אישש את דבריי הדוקטור, שבימי שגרה מתמחה בטיפול בחולי פיברומיאלגיה, "בשתי המחלות אנחנו רואים בעיות קוגניטיביות. חולים מדווחים ממש על ערפל כזה, הבעיה היא שאין לנו טיפולים ספציפיים למצב הזה. יש כל מיני ניסיונות לעשות שיקום קוגניטיבי, אך לא משהו שמשפר את המצב בצורה חד-משמעית. יש גם טיפול בחמצן בתא לחץ שיש אינדיקציות ראשונות שעוזר, אבל אנחנו עדיין מנסים להבין את התסמונת הרב-מערכתית הזאת. ישנם רמזים שאולי הווירוס עדיין מסתתר אצל חלק מהאנשים שסובלים מלונג קוביד, בחלקם מוצאים את הווירוס ברקמות זמן רב אחרי המחלה החריפה, מה שאומר שאולי צריך לנסות טיפול אנטי ויראלי. יש המון סימני שאלה, כמו מה גורם לתסמונת הזאת ואיך לפרק אותה. אבל כרגע הטיפול המומלץ הוא שילוב של פעילות גופנית, טיפול קוגניטיבי ושיקום כללי. אנחנו יודעים שהזמן משפר. צריך בעיקר לא להתייאש. חשוב גם להעלות את המודעות".
סיימתי את השיחה בתסכול גדול. נראה שהפתרונות הרפואיים יעילים כמו ההמלצות שמצאתי במאמרים: תעשו ספורט, תישנו ותאכלו אוכל ים תיכוני. לפחות בסעיף האחרון אני יכולה להתמיד, זה בטוח.
סליחה, באמת
ממרחק של כמעט שלושה חודשים מהמחלה, אני יכולה להעיד שהמצב משתפר מעט. יש רגעים ביום שאני מרגישה חדה יותר, אבל אם לא ישנתי טוב - או חלילה שתיתי אלכוהול יום לפני - המוח שלי שוב הופך לפיתה. בן הזוג שלי מתעצבן קצת פחות כשאני אומרת לו דברים מוזרים, וגם הילדים התרגלו לכך שאמא מעדיפה להעביר אחר צהריים מול המסך ולא לעשות משהו שידרוש מכולם מאמץ יתר. אני מנסה לתעל את החלק הפעיל של המוח שלי לכיוון העבודה, מרבה להתנצל, ותודה לאל – עדיין לא פיטרו אותי. יעידו על כך העורכים שהוצאתי להם את הנשמה עד שהצלחתי לשלוח את הטקסט הזה, שבוודאי היה עמוס שגיאות כתיב ובהחלט לא עומד בסטנדרט שהם רגילים לקבל ממני. אני אמשיך לחפש את המוח שלי, אולי אמצא אותו ליד המשקפיים שאיבדתי.
85% מהסובלים מלונג קוביד מדווחים על בעיות נוירולוגיות, ו-81% מהמדווחים על תסמינים נוירולוגיים חווים לונג קוביד. אני לא במצב לחשב כמה זה 81% מ-85%, אבל זה *הרבה*
לא קל לי, ולאף אחד לא אכפת שלא קל לי. בעולם שבו היריון הוא לא מחלה, אפילו שתוצאותיה ניכרים לכול, אין מה לצפות לאמפתיה כשאת סובלת ממשהו שקורה רק במוח שלך. אני מודה שבכל פעם שמישהו מחלים מקורונה אני שמחה קצת, כי הנה עוד אדם יבין על מה אני מדברת.
אני רוצה לנצל את הבמה המכובדת שקיבלתי כאן כדי להתנצל בפני בן הזוג שלי, הילדים שלי, החברות שלי והמעסיקים שלי. אני עושה כל מה שאני יכולה כדי לשוב לעצמי, ומקווה שתמצאו את הסבלנות להתמודד עם הברדק שלי. בינתיים, אם מישהו מוצא שאריות מוח, עשו טובה - רק אל תשלחו לי אי-מייל. אין סיכוי שאצליח לפתוח אותו.