"הפכתי למישהו שלא מצליח לעמוד": המחלה הנדירה שעמה מתמודד השחקן

היום אני שחקן בסדרות טלוויזיה, עוסק בספורט תחרותי ובעלים של בר מצליח - אבל החיים שלי התחילו אחרת לגמרי. כשהייתי בן שנתיים אובחנתי עם מחלת גושה - מחלה גנטית נדירה שבה, בשל פגם תורשתי באנזים, הגוף אינו מסוגל לפרק חומר שומני בשם גלוקוצרברוזיד.

מכיוון שהמחלה נפוצה בעיקר בקרב יהודים ממוצא אשכנזי, ואינה מוכרת בקרב יוצאי אתיופיה, לקח זמן רב עד שהרופאים גילו מה באמת יש לי. סבלתי מכאבים חזקים בכל הגוף, הייתי ילד רזה מאוד, ולא משנה כמה אכלתי - תמיד הרגשתי שאין לי מספיק אנרגיה. אבל הקושי האמיתי היה האשפוזים והביקורים התכופים בבתי החולים. עד שנמצא עבורי הטיפול המתאים, עברתי מתרופה לתרופה, וכל שלב כזה לווה בבדיקות רבות והלכים מתישים.

עם הזמן, פיתחתי פחד דווקא ממי שהיה אמור לעודד - הליצן הרפואי. בכל פעם שראיתי אותו, הבנתי שהכאבים והדקירות שוב חוזרים. הליצן הפך עבורי לסמל של עצב ולחץ, ולא של שמחה. התחושה הזאת נטמעה בי עמוק, וליוותה אותי עוד שנים קדימה. באופן אירוני, בסופו של דבר בחרתי להיות שחקן - כזה שעוטה על עצמו דמות של מישהו אחר על מנת לשמח אחרים.

חשבתי שאם אתעלם מהכאבים, המחלה תעבור

כילד הצטיינתי בספורט, במיוחד בריצה וכדורגל, והייתי מוקף בחברים. אבל לאט לאט, המחלה התחילה לתת את אותותיה. כל בעיטה בכדור לוותה בכאבים עזים בעצמות, עד כדי תחושת עילפון. לא הצלחתי להבין איך אני, שהיה מצטיין בכדורגל, אתלטיקה וג׳ודו, הפכתי למישהו שלא מצליח אפילו לעמוד.

בסוף, נשברתי. ויתרתי על הספורט - הדבר שאהבתי יותר מכל. הסתגרתי בבית, התרחקתי מהחברים, ובגיל 10 שקעתי בדיכאון. אני זוכר את עצמי חוזר מבית הספר, מתיישב לבכות בחדרי מדרגות של בתים זרים. עד היום, ההורים שלי לא באמת יודעים מה עבר עליי, הסתרתי את הכל. הייתי הבן הבכור במשפחה של שמונה ילדים, ולא הרגשתי שמותר לי להראות חולשה.

הספורט היה כל העולם שלי, והרגשתי שהמחלה גזלה אותו ממני. לא רציתי לחיות כך; לעבור אשפוזים בכל שבועיים, להיבדק, להידקר, לשכב במיטה במקום לרוץ על הדשא. אז מרדתי. הפסקתי את הטיפולים ואת התרופות, כאילו שאם אתעלם מהמחלה - היא פשוט תיעלם. אבל זה לא עבד. המצב שלי הלך והחמיר. בלי האנזים החסר, הגוף שלי לא הצליח לפרק מזון, הבטן התנפחה, והעייפות הפכה לכרונית. התחושה הייתה של קריסה - פיזית ונפשית גם יחד.

בזכות הטיפול הצלחתי לרוץ מרתון

בגיל 16 עזבתי את הבית ועברתי לפנימייה - צעד שהוביל לשינוי בתפיסה שלי כלפי המחלה. במקום הכעס וההתנגדות שאפיינו אותי לאורך השנים, התחילה לחלחל בי תחושת פיוס. במרפאת הגושה בבית החולים שערי צדק פגשתי את פרופ' איה אברמוב, שהחליטה לקחת אותי תחת חסותה ולהחזיר לי את האמון במערכת הרפואית. ממקום שבו הרופאים דיברו רק עם ההורים שלי - פתאום ראו אותי.

התחלתי טיפול בתרופה ביולוגית חדשנית, שמבוססת על אנזים זהה לזה שחסר בגופי. פרופ' אברמוב ליוותה אותי מקרוב, ווידאה אישית מול הצוות הסיעודי שאני אכן מגיע לכל טיפול. בזכותה, ובזכות התרופה, חזרתי לחיים.

חזרתי גם לספורט. רצתי מרתון שלם והתחלתי להתאמן באמנויות לחימה משולבות (MMA). שמחת החיים, שנעלמה ממני בגיל 10 - חזרה בגדול. בגיל 18 נרשמתי ללימודי משחק - והתחלתי להגשים חלומות. מילד בודד, שפחד מהעולם ומהכאבים שהגיעו בלי אזהרה - הפכתי לאדם עם מאות חברים, שמשחק, מתחרה, יוצר, ומנהל בר מצליח בראש העין. אני עומד על הרגליים שעות -בגאווה ובעוצמה- גם פיזית וגם נפשית.

החלטתי להיות הבמאי של החיים שלי

בעקבות האבחון שלי, התברר שאבי ואמי נשאים של מחלת הגושה - וגילינו שגם אחי הצעיר חולה בה. בשונה ממני, אצלו המחלה התפרצה רק בגיל 17. מאז אותו רגע, אני מלווה אותו לכל ביקור וטיפול בבית החולים, ותומך בו מסביב לשעון - בדיוק כפי שאני הייתי זקוק לתמיכה בגילי.

כשאני מביט לאחור, אני מבין שדווקא הגושה עיצבה אותי לאדם שאני היום. הכאבים, העייפות והבדידות שכבו עליי כעול - אבל הם גם לימדו אותי כוח מהו, והובילו אותי להשקיע יותר, להילחם יותר, ולצמוח מתוך הקושי.

היום, אני רואה בתמיכה בהורים לילדים שאובחנו עם גושה שליחות אמיתית. אני מנסה לעזור להם לשנות זווית הסתכלות - לראות בגושה לא רק מחלה, אלא גם הזדמנות. למרות הסטרס, האשפוזים והכאב, אפשר להתמודד עם המחלה בעזרת הטיפול המתאים, לחיות חיים מלאים - ולהגיע להישגים שעד לא מזמן נראו בלתי אפשריים.

דבר הרופא

פרופ’ ארי זימרן, מייסד יחידת הגושה בבית החולים שערי צדק, שעמד בראש היחידה בשלושת העשורים האחרונים, ומלווה את מגן מניואב מאז ילדותו, מספר: "ההתמודדות של מגן עם המחלה הנדירה לאורך השנים היא יוצאת דופן ואמיצה".

לדבריו, מחלת הגושה אמנם שכיחה כיום בכל קבוצות האוכלוסייה, ללא קשר לגזע או תרבות, אך עדיין נתפסת בעיני רבים כמחלה של יהודים ממוצא אשכנזי. הסיבה לכך היא השכיחות הגבוהה במיוחד באוכלוסייה זו: כ־1 מתוך 800. לעומת זאת, באוכלוסייה הכללית מדובר בכ־1 ל־50,000–100,000, ובקרב יוצאי אתיופיה - המחלה נדירה עוד יותר, עם הערכות של כ־1 ל־100,000.

פרופ' זימרן מדגיש כי למרות שגושה היא המחלה הגנטית השכיחה ביותר בישראל, המודעות אליה נמוכה, וכתוצאה מכך חולים רבים מאובחנים באיחור. ״הגברת המודעות חשובה במיוחד", הוא אומר, "כאשר מאבחנים את המחלה בזמן, ניתן למנוע סיבוכים חמורים בעזרת טיפול מתאים. אבל כשהאבחנה מתעכבת - עלולים להתפתח נזקים בלתי הפיכים, ואף ייתכן שייוולד ילד נוסף במשפחה שנושא את המחלה".

הוא מוסיף כי תסמיני המחלה יכולים להופיע כבר בגיל צעיר, וביניהם: ירידה במספר הטסיות (המובילה לנטייה לדימומים), כבד וטחול מוגדלים, עיכוב בגדילה, כאבי עצמות ולעיתים רקע משפחתי של מחלת פרקינסון.