"היא לא תגדל יותר. מצטערת שלא נתתי לה הורמון גדילה"

יותר ויותר הורים לילדים נמוכי קומה ניצבים מול דילמה מורכבת: האם להתחיל בטיפול הורמונלי יקר, פולשני ומעורר מחלוקת - גם כשאין אבחנה רפואית של חסר בהורמון גדילה? שלוש אימהות משתפות בסיפור האישי, בשאלות הערכיות, במחיר הנפשי והחברתי שהילדים משלמים, וגם בבירוקרטיה הסבוכה שדורשת מהן להילחם על כל סנטימטר. "היא הגיעה לגובה 1.41 ולא תגדל יותר, ואני מצטערת שלא נתתי לה את ההורמון", אומרת אחת מהן.

"היא תמיד הייתה קטנטנה", מספרת אליס (שם בדוי, הפרטים שמורים במערכת), "אבל בשנים הראשונות זה היה נראה לי הגיוני כי גם אביה נמוך". בסביבות גיל 6, היא מספרת, רופאת ילדים מדדה את הגובה והמשקל והפנתה אותה לאנדוקרינולוג, "היא הייתה מחוץ לעקומת גדילה, אך לא אובחן אצלה חסר בהורמון גדילה".

"היינו במעקב של גסטרואנטרולוגית ואנדוקרינולוג, היה חשש לרגישות לגלוטן, עברנו בדיקות שונות, ביניהן גם ביופסיה ששללה את זה. כל הרופאים, הן של הקופה והן רופאים פרטיים, המליצו פה אחד לתת הורמון גדילה ואמרו שלא תהיה שום בעיה לקבל אישור מהקופה, הם אמרו שבמקרה הטוב היא תגיע ל-1.45 והורמון גדילה יוכל בממוצע להוסיף לה עוד 5-7 ס"מ", היא מספרת.

אך אליס לא נתנה לבתה הורמון גדילה. היום, בגיל 16, גובה בתה 1.41 מטר בלבד. "היא לא תגדל יותר, ואני כל כך מצטערת שלא נתתי לה", היא אומרת בכאב, "אבא שלה התנגד לזה נחרצות, והאפשרות היחידה שהייתה היא להגיש תביעה לבית המשפט (אנחנו גרושים) ולא היו לי כוחות להתמודד עם זה, זו הייתה טעות, הרופאים צדקו".

אליס מספרת על המחיר שבתה משלמת על החלטתה. "היא נערה יפה ומאוד חכמה ויש לה הצלחה חברתית אבל לאחרונה סיפרה שזה מציק לה שהיא לא תגדל יותר, היא רזה וקטנה, שוקלת פחות מ-40 ק"ג, התבאסה שיש אפילו מתקנים בלונה פארק שהיא לא יכולה לעלות עליהם בגלל הגובה, שכולם חושבים שהיא האחות הקטנה של חברות שלה, שגבוהות ממנה ביותר מ-30 ס"מ, אני לא יודעת אם בכלל יגייסו אותה לצבא עם נתוני גובה ומשקל כאלה, ותוהה איך גוף כזה קטן יוכל להרות בעתיד? עכשיו כבר מאוחר מדי לטפל ולשנות את המצב".

"זה היה נראה לי כמו ניסוי בבני אדם"

"כשנולד הוא היה באחוזון 90, אבל כשהגיע לגיל 10 חודשים, הגננת בגן הפרטי שאלה אותי אם הוא לא קטן לגילו? זו הייתה הפעם הראשונה שראיתי את זה", מספרת נטלי (שם בדוי, הפרטים שמורים במערכת), אימא לילד בן 13 שגובהו 1.40 מטר.

בגיל 3 החלו להיות במעקב גדילה ועברו פעמיים בדיקת הורמון גדילה. "התוצאה הייתה חד משמעית שאין לו חסר בהורמון ושהוא שומר על קצב גדילה קבוע אבל שיש פער, הוא היה באחוזון 3 ואמרו שאנחנו יכולים לקבל אישור להורמון גדילה".

אך נטלי ובן זוגה החליטו לא לתת לבנם הורמון גדילה. "המחשבה הייתה שיש לנו ילד בריא שלא חסר לו שום דבר, ושאנחנו לא מכניסים חומרים לגוף שלו בצורה לא טבעית", היא מסבירה, "היו לי המון חששות מתופעות לוואי, מגידולים. שמעתי סיפורים על עקמת בגב בגלל ההורמון, וגם שבאיזשהו שלב נותנים זריקות לעצור התפתחות מינית, שנוצרת מוקדם בגלל נטילת ההורמון. פשוט משחקים יותר מדי עם המערכות הטבעיות, שחררתי ואמרתי שאני לא מוכנה להיכנס למשחק הזה, זה היה נראה לי כמו ניסוי בבני אדם".

אבל הספק המשיך לכרסם וכשהתייעצה לפני כשנתיים עם רופא ילדים ותיק ומוערך, קיבלה אישור להחלטתה. "ביקשתי הפנייה לשניידר למעקב אנדוקרינולוגי, הוא אמר לי שהוא לא היה נותן במקומי כי לא יודע מה זה יעשה בטווח הארוך, החלטתי לרדת מזה".

נטלי האמינה שבנה יוכל להתמודד עם עניין הגובה. "אמרתי לו שאף אחד לא מושלם ושיש הרבה גבוהים שסובלים מזה שהם גבוהים מדי ויש אנשים שמנים, ויש גם נמוכים. בעתיד הוא יוכל למצוא מישהי נמוכה וחמודה. שידרתי לו כל הזמן שאין בעיה עם הנושא".

אך בשנה האחרונה הגובה החל להפריע לו יותר ויותר. "הוא שאל את אבא שלו איזה מזון יעזור לו לגבוה, הייתה תקופה שהזמנו לו דרך שניידר אבקת חלבון ששמים באוכל, יש לי מחשבה שמה שמעכב את הגדילה זו התזונה שלו - הוא מאוד בררן ולא אוכל מספיק חלבונים. בינתיים אבא שלו התחיל לחקור את הנושא ברשת, ומצא הורמון אחר שאפשר לתת לו. לי קשה עם הרעיון של מתן זריקות פעמיים ביום. בינתיים הסכמנו על כך שיעשה ספורט כל יום לחזק את השרירים, ולחזור למעקב בשניידר".

נטלי מספרת על הקושי לקבל החלטה סופית האם לתת לבנה הורמון גדילה או להיאחז בתקווה שהדברים יסתדרו מעצמם. "הוא מספיק גדול כדי להביע דעה להחליט על גופו כי הוא זה שיצטרך לדקור את עצמו פעמיים ביום, ואם הוא יחליט שכן אני לא אתנגד. אני שמחה שלא פעלנו כשהיה צעיר יותר כי זו חוויה פולשנית לגוף, והאני המאמין שלי כאימא זה שאנחנו מספיק טובים כמו שאנחנו, מצד שני, ראיתי אותו במסיבת סיום ליד כל החברים והוא היה נראה ממש קטן. הרגשתי כמו בת יענה שטומנת את ראשה בחול. יש לי פנטזיה שתהיה לו קפיצת גדילה, יש הרבה סיפורים כאלה, והם נותנים לי תקווה".

אנדוקרינולוגיה זו תעשייה של רופאים פרטיים

ענבל ישראלי, מקרית טבעון, אימא לילד בן 10 בגובה 1.27 חיכתה לאישור מהקופה לסבסוד הורמון גדילה במשך שנתיים. "קשה לקבל את האישור ללא חסר בהורמון, עברנו קופה בשביל זה", היא אומרת, "הוא באחוזון 3 אבל זה לא הקריטריון היחיד".

בנה נולד באחוזון 50, ובגיל 3 בבדיקות שגרתיות של טיפת חלב נמצא שירד באחוזונים. "שלחו אותנו למעקב אצל אנדוקרינולוג במשך 7 שנים. אנדוקרינולוגים של הקופה לא מאשרים כלום ואנדוקרינולוגים פרטיים מאשרים על פי אמות מידה של מחקרים. זו בירוקרטיה שצריך להילחם בה ותעשייה של רופאים פרטיים כי אלו של הקופה לא מאשרים".

בתחילת הדרך ישראלי ובנה פנו לאנדוקרינולוגית בקופ"ח. "היא כל הזמן אמרה לנו שאולי הוא יגדל אבל הוא רק המשיך לרדת באחוזונים, ולא גבה מעל 4 ס"מ בשנה, כשעברנו לפרטית, היינו במעקב כמעט שנתיים עד שהחליטה להמליץ על הורמון גדילה, ולקח לנו שנתיים לקבל אישור של הקופה".

היא מסבירה שעם שאר הקריטריונים נמנים פוטנציאל גובה עתידי לפי גובה ההורים וצילום כף יד שמעיד על גיל העצמות, וכאשר קיים פער בין גיל העצמות לגיל הכרונולוגי המשמעות היא שקיים פוטנציאל גדילה עתידי. "אנחנו במעקב המון שנים, ועושים בדיקות כל 4 חודשים, תמיד היה פער, אך לפני מספר חודשים גיל העצמות הסתנכרן עם הגיל הכרונולוגי בלי שגבה בפועל, ופוטנציאל הגדילה השתנה מ-1.80 ל-1.60. ברגע שהיה שינוי מהותי בפרמטר, כל התחשיב משתנה".

למרות שישראלי דבקה לאורך כל הדרך במתן הורמון גדילה, בנה חשב אחרת. "לא חששתי לרגע לתת לו הורמונים, אני מאמינה ברפואה. אבל יש הרבה שחוששים, עלולות להיות תופעות לוואי, נכון לעכשיו לילד שלי אין תופעות כאלה. בהתחלה הוא לא רצה לקבל כי פחד מזריקות וכאב. אבל היו פערים בינו לבין שאר הילדים, שהיו צוחקים על הגובה שלו, הוא שחקן טניס וככל שעבר הזמן לא הצליח להיות מספיק טוב בגלל גובהו. הוא לא רק נמוך, אלא גם צנום, השיניים לא נפלו לו ומנח הפה לא התפתח, הוא עבר הרבה בדיקות אך לא מצאו כלום. היום הוא כבר מכין את התרופה בעצמו. אחרי חודש שלקח את ההורמון גבה ב- 1.5 ס"מ, שנה שעברה גבה 3.5 ס"מ בסך הכול".

ישראלי מסבירה על המשמעויות הכלכליות של מתן הורמון גדילה ללא סבסוד. "התרופה יקרה, היא עולה 2,000 ש"ח לחודש, ככל שמשקל הגוף יעלה, נידרש ליותר מזרקים, והמחיר יעלה. מי שמקבל את אישור הקופה משלם כ- 400 ש"ח בחודש. גם הביטוח הפרטי המורחב אינו מאשר החזרים".