mako
פרסומת

צעירה חושפת את מחלתה לאחר עשור של הסתרה

אחרי דיכאונות קשים, בושה ומכתבי התאבדות: מייגן ברנרד בת ה-24 החליטה לחשוף את המחלה הנדירה שלה שגורמת לרגלה להתנפח, ואפילו לדגמן למען כל מי שסובל ממנה. "הלוואי שכשאני הייתי נערה הייתי יודעת שיש מחלה כזאת, ושאנשים חיים איתה"

שני נוי
mako בריאות
פורסם:
תסמונת נדירה
צילום: Ruaridh Connellan/ Barcroft USA
הקישור הועתק

כבר יותר מעשור מייגן ברנרד לא לבשה חצאית או שמלה כי חששה ממה שיגידו עליה. ברנרד, בת ה-24, סובלת ממצב נדיר של הצטברות נוזלים והתנפחות של רגלה הימנית. ההקנטות שחוותה בבית הספר גרמו לה לאובדנות, והיא נאלצה להסתיר את המצב שלה גם מבן זוגה.

המצב שהיא סובלת ממנו נקרא לימפודמה, או חסימה לימפתית. מה שקורה במצב הזה הוא הצטברות של נוזלים והתנפחות רקמות בשל בעיה במערכת הלימפתית, מה שמעלה את הסיכון להזדהמות האזור. בפועל, זה אומר שהיו לברנרד כ-3 ליטרים של נוזלים עודפים ברגלה. זה כל כך השפיע עליה שהיא אפילו כתבה מכתב התאבדות בו היא הצהירה שהיא הולכת "לסיים עם זה".

תסמונת נדירה ברגל
אחרי דיכאונות קשים ומכתב התאבדות אחד, היא נחשפת | צילום: Ruaridh Connellan/ Barcroft USA

אבל כעת היא נמצאת במקום טוב יותר, והיא אפילו מדגמנת כדי לעורר מודעות לבעיה ולהוות השראה לשאר האנשים הסובלים מהמצב הזה. לאחר שהחליטה להיחשף, היא מרגישה נוח יותר לדבר על העבר שלה. "כשאני והחבר שלי היינו יושבים זה לצד זה, הייתי שמה שמיכה עבה בינינו כדי שהוא לא יוכל להרגיש כמה שהרגל שלי קשה", היא מספרת. "היינו ביחד שנתיים, ולא היה לו שום מושג עד שהחלטתי להיחשף בפומבי עם זה".

תסמונת נדירה ברגל
"הייתי שמה שמיכה עבה בינינו כדי להסתיר את הרגל שלי" | צילום: Ruaridh Connellan/ Barcroft USA
פרסומת

מדוע היא החליטה לחשוף את עצמה לאחר כל הזמן הזה? משום שהיא לא רוצה שנשים אחרות יעברו את המצוקות שהיא עברה. "הלוואי שכשאני הייתי נערה הייתי יודעת שיש מחלה כזאת, ושאנשים חיים איתה והכל בסדר", היא אומרת. "מאז שנחשפתי עם זה, אני מרגישה הרבה יותר מאושרת. זה ממש דיכא אותי שהייתי חייבת להסתיר את עצמי כל הזמן, מגיל 15 כשגיליתי את זה, הרגשתי שהחיים שלי נגמרו".

תסמונת נדירה ברגל
אם רק היתה מישהי כמוה שיכלה להוות לה מודל לחיקוי בנעוריה | צילום: Ruaridh Connellan/ Barcroft USA

על אף שאין תרופה למצב הזה, ברנרד מקווה שטיפול של שאיבת שומן יוכל להקל עליה. "יש לי כאבי מפרקים כתוצאה מהצטברות הנוזלים הזו". עם זאת, בביטוח הבריאות שלה טוענים שזהו ניתוח קוסמטי בלבד, ולכן הם לא ממנים אותו. "ככל שאני עוברת יותר זמן ללא הניתוח, כך מצבי מחמיר. אני מרגישה שיהיו לי יותר הזדמנויות בחיים אם אעבור את הניתוח הזה".

פרסומת