התסמונת הנדירה של התינוקת שלא מאפשרת לה לסגור עיניים

ויקטוריה לה-ברי מארה"ב חוותה רגע מצמרר במיוחד לאחר לידת בתה, כשהודיעו לה בבית החולים כי הייזל נולדה עם תסמונת מויביוס (Moebius Syndrome), מחלה נדירה הגורמת לשיתוק עצב הפנים ומונעת את היכולת למצמץ ולחייך. התסמונת מתרחשת כאשר עצבים בגולגולת לא מתפתחים כראוי במהלך ההיריון, כאשר על פי ההערכות, מדובר בשניים עד עשרים מקרים לכל מיליון לידות.

לה-ברי, אם ל-5 ילדים, סיפרה בריאיון לערוץ FOX News כי עוד במהלך ההיריון הבחינה שמשהו לא כשורה: "כבר בבדיקת האולטרא סאונד ראו שהעיניים שלה פתוחות, וחשבנו שזה קצת חמוד, אבל כשהתמונות חזרו על עצמן, הרגשתי שמשהו לא רגיל מתרחש". לדבריה, כבר בשבוע ה-20 להיריון, החלו הרופאים לחשוד כי מוחה של העוברית התפתח בצורה לא תקינה: "הם דיברו איתנו על האפשרות שהמוח שלה התאחה, אפילו נתנו לנו חוברת התמודדות עם אבל, אבל רק לאחר סדרת בדיקות התברר שזה לא המצב".

עם לידתה של הילדה, היה ברור כי הבעיה הרפואית גדולה יותר ממה שחשבו. "ברגע שהביאו לי לחבק אותה וראיתי שהעיניים שלה פתוחות ידעתי שמשהו לא בסדר, סיפרה האם ל-Inside Edition. אחרי כשבועיים של בדיקות MRI ו-EMG, קיבלנו את האבחנה על התסמונת".

למרות הקושי, ויקטוריה מנסה דווקא למצוא את החלק החיובי. היא מתעדת את חייה ואת סיפורה של הייזל הקטנה בטיקטוק, במטרה להעלות מודעות לתסמונת ולעורר השראה. "היא נוגעת בלבבות של אנשים, רבים כותבים לי 'לא ידעתי שאני צריך להגיד תודה על זה שאני יכול למצמץ'", סיפרה. 

"סינדרום מוביוס היא סינדרום נדיר מולד שמאופיין בהפרעה לעצבוב הפנים ומתוקף כך גם הפרעה בתנועות העיניים או ביכולת לעצום אותם", מסביר ד"ר איל רסקין, מומחה לרפואת עיניים של כללית במחוז שרון - שומרון. "בטווח הארוך התסמונת עלולה עלולה לגרום לפזילה או ליובש ניכר בעיניים עקב הקושי בעצימתן. הטיפול הוא על פי התסמינים העיניים (ניתוחי פזילה, תחליפי דמעות להגברת הלחות בעיין וכו'). בנוסף, מי שסובל מהתופעה יסבול גם לרוב גם מהפרעה למימיקה בפנים כמו קושי לחייך או להביע רגש אחר עם הפנים, ולעתים יש לכך גם השלכות חברתיות".