שני האחים סבלו מ"גמדות" – ניתוח הוסיף להם 50 ס"מ

רוני, 21, וליאור קליור, 14, הם שני אחים שתמיד נראו צעירים מגילם. כשרוני היה בן 16 הוא עבר בדיקה גנטית, ובה נחשף כי הוא סובל מבעיה מולדת שמשפיעה על פרמטרים שונים בהתפתחות הפיזית שלו, ובהם משקל וגובה.

בהמשך התברר כי אחיו הצעיר, ליאור, כיום בן 14, סובל אף הוא מהבעיה, ובדומה לאחיו – גם הוא נראה צעיר מגילו. התסמונת הגנטית ששניהם חולקים מכונה "סוטוס", והיא נגרמת ממוטציה בגן NSD1, שמעורב בבקרה על גדילה וביטוי של גנים שונים.

"הם ארבעה אחים, ורוני וליאור הם השני והשלישי במשפחה", מספרת מרינה, אמם של השניים. "במשך שנים רוני נטל הורמוני גדילה כדי להתמודד עם בעיות הגובה וההתפתחות. בהתחלה חשבנו שהן נבעו ממחלת הסוכרת שבה אובחן. ברגע שהגיעו תוצאות הבדיקה הגנטית, התחלנו לחפש פתרון לטיפול בגובה הנמוך של רוני, שגובהו אז היה 1.45 ס"מ. זה לא היה עניין פשוט עבור נער בן 16".

הניתוחים שמוסיפים גובה

בסופו של דבר, הם הגיעו לפרופ' מרק אידלמן, מנהל מחלקת אורתופדית ילדים ברמב"ם, ואחד המומחים המובילים להארכות גפיים בישראל. בחמש השנים האחרונות עבר רוני שני ניתוחים שונים בשיטת אליזרוב, הכוללת מתקן חיצוני שמותח את העצם בשוקיים ולאחר מכן בירכיים. כל אחד מהניתוחים הוסיף לגובהו בסה"כ כעשרה סנטימטרים.

לאור התוצאות הטובות, הוחלט לנתח גם את ליאור, האח הצעיר. הוא עבר ניתוח ראשון בשנה שעברה, והליך נוסף השנה, שבוצע בשיטה חדשה יותר המכונה "מסמר רדום". בביה"ח מסבירים כי מדובר במסמר מגנטי שמוחדר באמצעות חתך של חצי ס"מ אל העצם, ומותח אותה ב-5 ס"מ נוספים. בהמשך מבצעים מתיחה חוזרת, בעזרת אותו המסמר, וחוסכים ניתוח מיותר. באמצעות הארכת השוקיים והירכיים של ליאור, התווספו לגובהו כ-15 ס"מ.

"שתי השיטות מוכרות ומניבות תוצאות טובות בניתוחים מהסוג הזה", מבהיר פרופ' אידלמן, "הרעיון הוא להמתין עד לגיל שבו המטופלים מפסיקים לגבוה באופן טבעי, ואז להוסיף לגובהם סנטימטרים נוספים באמצעות המתיחה המכנית הזו. בתוך שנים ספורות הנערים גבהו מ-1.45 ל-1.70 בקירוב. הם היו נמוכים מאוד לגילם, וכיום שניהם בגובה שלי", מתלוצץ הד"ר, ומוסיף כי ייתכן שההליך עצמו אף מגרה את העצם לצמיחה נוספת. "כך או כך, מדובר בשיפור ענק עבור שניהם".

עם הצמיחה בגובה, הגיעה גם הצמיחה בחיים. "אנשים חושבים לעצמם 'מה זה כבר 10 ס"מ'", אומרת מרינה, אבל יש לזה משמעות עצומה. לא מדובר רק בגובה אלא בביטחון עצמי, ביכולת לתפקד כמו כולם, בלי מעצורים או מגבלות. כשאני מסתכלת על הבנים שלי, אני מבינה שקיבלנו את ההחלטה הנכונה, למרות שזה נראה מפחיד בהתחלה. הם התמודדו עם התהליך בגבורה, ועכשיו קוצרים את הפירות".

היא מוסיפה כי רוני שירת בשירות לאומי בגלל הסוכרת, ואף נרשם ללימודי רפואה. "הוא רוצה להיות נוירוכירורג", היא מספרת. ליאור כרגע בכיתה ח' ולדבריה חולם להיות בכיר בשב"כ או במוסד. "אחרי שהתמודדנו עם מה שהגנטיקה נתנה - נראה שהכל אפשרי", היא מסכמת.