"הגיל הממוצע לאבחון הוא 55 - אבל ALS יכולה לפגוע בכל גיל"

עשרות נשים מתכנסות מדי שנה באתר הנופש Sea Crest Beach Resort שבקייפ קוד, מסצ'וסטס. הן חלק ממועדון שאף אחת מהן לא רצתה להיות בו: כולן אובחנו בשנות ה-20 וה-30 לחייהן עם ALS, טרשת אמיוטרופית צידית, או בשמה המוכר מחלת לו גריג.

הן הגיעו עם האמהות, האחיות והבעלים שלהן, ומזוודות עמוסות ציוד לריטריט בן חמישה ימים של ארגון Her A.L.S. Story: מכשירי עזר כבדים מסוג BiPAP המסייעים לנשימה, מזון לנקזי ההזנה שלהן, סירי לילה, בידה נייד, מטענים, קביים, מכשירי ריסוק לכדורים ותרופות - כשבחלק מהבקבוקים יש תרופה ניסיונית עם ננו-חלקיקי זהב, אבל למחלה הניוונית הסופנית אין מרפא.

ALS היא מחלה ניוונית שגוזלת מהחולות את היכולת לדבר, ללכת, להשתמש בידיים ואף לנשום בכוחות עצמן. במשך שנים היא נחשבה למחלה של גברים מבוגרים, המהווים את רוב המאובחנים, כשתוחלת החיים הממוצעת לאחר האבחון היא כחמש שנים בלבד.

התסמינים שלקח זמן לאבחן – והזלזול הרפואי

התסמין הראשון של בראוס היה רעד בקמיצה שבידה השמאלית. היא הייתה אז בת 27, וזה לא כאב, אז היא לא התייחסה לזה ברצינות. ג'סיקה נורת'רופ (39), מטפלת בעיסוי מקליפורניה, התחילה להפיל לעתים קרובות את בקבוק השמן שבו השתמשה בעבודה, והתקשתה לאחוז באבנים חמות.

לפעמים היו לה התקפי צחוק או בכי בלתי נשלטים - אחד מתסמיני המחלה. היא הייתה אז בת 29, ממש לפני שעזבה את בית הוריה ועברה לדירה משלה. "חשבתי שאני משתגעת", סיפרה. כשהיא סוף-סוף פנתה לרופא, שאמר לה שמדובר בדיכאון, היא כבר איבדה חלק ניכר מיכולת הדיבור שלה.

דזירה גלבז-קסלר, הייתה בהיריון כשהרגישה לראשונה חולשה בידה הימנית, אך הרופא שלה זלזל בכך. זמן קצר אחרי שילדה, בגיל 29, היא אובחנה רשמית - לאחר שהתקשתה לסגור את בגדי הגוף של התינוקת שלה. מאז, כבר עשור, היא לא מסוגלת ללכת או לדבר, ומתקשרת באמצעות טכנולוגיית מעקב עיניים דרך מחשב שמותקן על כיסא הגלגלים שלה.

קלי מקגין (41) לא הצליחה לפני שנתיים-שלוש לגרום לאגודל שלה לאחוז בכוס או בפחית; מיקה ג’ונסון חוותה את התסמינים הראשונים של המחלה הסופנית כבר בתיכון; אטיליאנה גיפסון הייתה בת 26 כשהתגוררה עם בן זוגה מהקולג' בפריז, כשחשה בזמן הליכה את אצבעות רגליה "נגררות". "חשבתי שפשוט יש לי בעיה בכף הרגל", אמרה.

נשים אחרות סיפרו שהן התחילו למעוד וליפול. הן אמרו לעצמן שהן תמיד היו מגושמות. אחרות החלו לגמגם ולדבר לאט, כמו תקליט שמסתובב במהירות הלא-נכונה. מקגין, חשבה שהחולשה שלה בידיים נובעת מתסמונת התעלה הקרפלית (תסמונת מנהרת שורש כף היד), ושאולי ניתוח יסדר את הבעיה. "חשבתי שפשוט יש לי עצב תפוס", אמרה. לרובן לקח יותר משנה להבין שהן סובלות מהמחלה.

אבל הבדידות הזו יכולה לטרוף אותך מבפנים

המפגשים השנתיים מאחדים גם את המטפלות והמטפלים - הבעלים, האמהות, האחיות והקרובים עם הנשים. הם עוזרים להן לאכול, להתלבש, להתרחץ ולהתנקות. הם גם מתווכים את דבריהן כשהן כבר לא מסוגלות לדבר. חלק מהאימהות מנהלות שיחות וידיאו קבועות אחת לשבועיים בין המפגשים השנתיים, כדי לעזור זו לזו להתמודד עם הקשיים.

בראוס, מוסיפה כי "ALS היא מחלה מבודדת כל כך. היא כל הזמן לוקחת ממך חלקים שמגדירים מי את. את צריכה לבקש מאנשים אחרים להיות הידיים והרגליים שלך, הנהג שלך, וזה גורם לך להגיד לעצמך, 'פשוט עדיף שאהיה בבית'. אבל הבדידות הזו יכולה לטרוף אותך מבפנים". לדבריה, "כשיש קבוצה כמו זו, שבה ALS כבר לא במרכז, את יכולה פשוט להיות עצמך באמת. וזה הכל. זה הדובדבן שבקצפת של המחלה הנוראית הזאת".

החלק הכי מלחיץ בטיול, לדבריה, היה הרגע שבו נאלצה להיפרד מכיסא הגלגלים שלה כדי שהצוות יוכל להעמיס אותו למטוס, כי אי אפשר לדעת באיזה מצב הוא יחזור. "אני תמיד אומרת להם, 'תטפלו בו הכי טוב שאתם יכולים', הגלגלים האלה הם הרגליים שלי, הם החיים שלי".

לפי עמותת ALS הגיל הממוצע לאבחון הוא 55, אולם אין עדויות לכך שהנתון הזה השתנה משמעותית. ד"ר סבינה פגנוני, נוירולוגית במרכז הרפואי מסצ'וסטס ג'נרל בריגהם, שחוקרת טיפולים חדשים ל-ALS, אומרת כי "זה אומנם נדיר שנשים צעירות יחלו ב-ALS, אבל זה בהחלט אפשרי. המחלה יכולה לפגוע בכל גיל". ברקע, אין בדיקה חד-משמעית או סמן ביולוגי ולכן תהליך האבחון יכול להיות ארוך, ובדרך כלל צריך לשלול קודם מחלות אחרות.