"תנו לי את הזמן שמגיע לי להיות פה, לחיות ולשמוח"

שמי ליאת גנני, אני בת 55 מחיפה, אמא, סבתא, אישה שאוהבת את החיים. ואני גם חולת סרטן שחלה גרורתי בשלב 4. יש רגעים בחיים שבהם הזמן מקבל משמעות אחרת. פעם הייתי מתכננת חופשות, מפגשים משפחתיים, אירועים עם הנכדים. היום אני מתכננת לפי בדיקות, טיפולים, תוצאות. לפי תקווה. ולפעמים, אני כבר מרגישה את הפחד הזה, שמספר לי שהאפשרויות שלי הולכות ואוזלות, הזמן שלי אוזל.

סרטן השחלה הוא מחלה חמקמקה. הוא לא תמיד נותן סימנים מוקדמים, וכשהוא מתגלה -זה לרוב מאוחר. אין מספיק בדיקות סקר עבורו, וכשכבר מאבחנים – כמעט ואין טיפולים שיכולים לעזור. אצלי הוא התגלה לפני ארבע שנים, וכמו רבות אחרות, נכנסתי מיד למסע של טיפולים, כימותרפיה, תקווה, אכזבות, ושוב תקווה.

אני בנאדם אופטימי מטבעי. אוהבת לחיות את החיים, ויודעת שגם החיים אוהבים אותי. אבל, ויש פה אבל גדול. נושא הנגישות לתרופות שבאמת מתאימות למחלה הזו הוא נושא רגיש אצלי. חולה כמוני, פשוטה, שאין לה ביטוח פרטי, ונאלצת להסתמך על המדינה ומה שהיא מציעה לחולות - תלויה לחלוטין במה שנמצא בסל התרופות.

וכשהתרופה שיכולה לעזור לי לא נמצאת שם, אני נאלצת להילחם על החיים שלי בדרכים אחרות. כך שבגילי, עם המחלה שלי, אני מסתובבת ממחקר למחקר, גם כשמדובר במחקרים בשלבים מוקדמים מאוד, רק כדי לקבל עוד סיכוי קטן לחיות. עוד זמן חיים עם המשפחה שלי. לא תאמינו אבל עברתי כבר שני מחקרים כאלה. נכנסתי אליהם עם תקווה גדולה, ויצאתי מהם עם לב שבור, כי הם לא צלחו עבורי.

וכשזה קרה, לא נשאר לרופאים הרבה מה להציע לי. הם החזירו אותי לפרוטוקול טיפולים שכבר עברתי לפני שלוש שנים. שוב כימותרפיה. שוב תופעות לוואי. שוב התחושה שאני נלחמת עם הכלים של העבר, בזמן שהעתיד כבר כאן - אבל לא עבורי.

התרופה שמתאימה לי, Elahere, כבר הוכחה מחקרית ככזו שיכולה להאריך חיים ולתת תקווה לנשים במצבי. היא לא מבטיחה נס. היא לא מבטיחה ריפוי מלא. אבל היא מבטיחה לי עוד זמן. זמן לחיות. זמן להיות עם המשפחה שלי. זמן לראות את הנכדים שלי גדלים. זמן להיות אני. והזמן הזה, עבורי, הוא הכל.

לפעמים אני יושבת עם המשפחה שלי ומסתכלת עליהם, צוחקים, רבים, משלימים. רגעים קטנים, יומיומיים, שפעם היו מובנים מאליהם. היום אני יודעת שאין דבר מובן מאליו. כל יום הוא מתנה. כל חיבוק הוא עולם. שימו את עצמכם במצב שלי. אני לא מבקשת רחמים. אני מבקשת הזדמנות.

לא ייתכן שבשנת 2026, כשיש התקדמות כל כך גדולה ברפואה, נשים כמוני יישארו מאחור רק בגלל שהתרופה עדיין לא נכנסה לסל. לא ייתכן שהסיכוי שלי לחיות יהיה תלוי ביכולת הכלכלית שלי או במזל להיכנס למחקר מתאים בזמן הנכון.

סרטן שחלה הוא לא סרטן נדיר. הוא גם לא פחות חשוב מסרטנים אחרים. להיפך - בגלל שהוא מתגלה לרוב בשלב מאוחר, בגלל שהוא כל כך חמקמק, דווקא נשים כמוני צריכות להיות בראש סדר העדיפויות.

אני כותבת את הטור הזה היום כחלק מהמאבק שלי לקבל את הטיפול שמתאים לי. מאבק שעמותת הבית של בר – למען נשים עם סרטן גינקולוגי מובילה, עמותה שאני חלק מהקהילה שלה כבר זמן רב. אני נחושה להמשיך לחיות. אני אוהבת את החיים. את המשפחה שלי. את הרגעים הקטנים והפשוטים, את הקפה של הבוקר, את הים, את השיחות עם החברות, אני לא מוכנה לוותר על כל זה.

ההחלטות שמתקבלות השבוע בוועדת סל התרופות הן לא רק החלטות רפואיות. הן החלטות על חיים. על אנשים. על משפחות. על עתיד. אלה החיים שלי!

אני מבקשת ממי שמקבל את ההחלטות לראות אותי. לראות אותנו. לתת לנו את הסיכוי שמגיע לנו. להכניס את התרופה לסל התרופות, כדי שנוכל להמשיך להילחם - עם הכלים הנכונים. תנו לי את הזמן שמגיע לי להיות פה, לחיות ולשמוח בחיים האלו.