הסרטון שהפך לוויראלי: "אמא שלי חולה במחלת הפרה המשוגעת" | ריאיון בלעדי
מה שהחל בחשד לשבץ מוחי הסתיים באבחנה של מחלת קרויצפלד-יעקב (CJD), מחלה נדירה וחשוכת מרפא המכונה לעתים "מחלת הפרה המשוגעת". בשיחה עם mako בריאות מספרת שאנל ביטון (20) על ההידרדרות המהירה במצבה של אמה, על הימים לצד מיטתה בהוספיס ועל התגובות המרגשות שקיבלה אחרי הסרטון. "אי אפשר לעכל את זה שאת סופרת לאמא שלך את הימים"
סרטון שפורסם הבוקר (שני) בחשבון האינסטגרם של יוצר התוכן יהונתן גרוסמן הפך לוויראלי תוך שעות לאחר ששאנל ביטון (20), שחקנית ודוגמנית מרמת גן חשפה כי אמה מתמודדת עם מחלת קרויצפלד-יעקב (CJD), מחלה נדירה, חשוכת מרפא, המכונה לעתים "מחלת הפרה המשוגעת".
"לפני כשנה וחצי אמא שלי התחילה לגמגם. קראו לי לבוא לבית החולים. בהתחלה היינו בטוחים שמדובר בשבץ מוחי, אבל בבית החולים הבינו מהר שיש כאן משהו אחר", משחזרת שאנל ל-mako בריאות. "התחילו לעשות לה MRI ועוד המון בדיקות, עד שבסוף הודיעו לנו שהאבחנה היא מחלת קרויצפלד-יעקב. אמרו לנו שזאת מחלה שפוגעת במוח, שאין לה טיפול ואין לה תרופה".
לדבריה, מאז האבחנה חלה הידרדרות משמעותית במצבה של אמה. "היא נמצאת היום בהוספיס. היא כבר לא מדברת, לא מזהה אותנו, לא רואה, לא מבינה ואין איתה שום תקשורת. אני מגיעה לשם כדי להאכיל אותה, להיות לידה ולתמוך בה. זה כל מה שאפשר לעשות".
"אני לא חושבת שאפשר באמת להתמודד עם דבר כזה", היא אומרת בכאב. "אמא יש רק אחת. אי אפשר לעכל את זה שאת סופרת לאמא שלך את הימים. יש ימים של הידרדרות שאומרים לנו שנשארו לה ימים בודדים, ויש ימים שנראה שהיא קצת מתחזקת. הגוף שלה ממשיך להילחם, ואנחנו רק מתפללים לנס".
לדבריה, החשיפה בסרטון זכתה לאלפי תגובות מרגשות. "אני עדיין בהלם מהתגובות. אנשים כתבו לי שהם מתפללים בשביל אמא שלי, ויש אפילו כאלה שסיפרו שהלכו לכותל ושמו פתק עבורה. זה חיזק אותי מאוד".
"בישראל קיים המספר הגדול בעולם של קרויצפלד יעקב, בעיקר בקרב יוצאי לוב וטוניסיה"
ד"ר אמיר גליק, מנהל השירות לנוירולוגיה קוגניטיבית בבילינסון מקבוצת כללית, מסביר כי מחלת קרויצפלד יעקב (CJD) היא מחלה ניוונית של המוח, היא סופנית וחשוכת מרפא, כמו מחלת הפרה המשוגעת. "היא נגרמת מהרס מואץ של תאי עצב במוח עקב חלבון פגום (פריון). היא מתאפיינת בהידרדרות מהירה במיוחד של מערכת העצבים, והסימפטומים העיקריים שלה כוללים דמנציה פתאומית, אובדן זיכרון, עוויתות שרירים לא רצוניות, נוקשות תנועתית, חוסר יציבות בהליכה, הפרעות ראייה קשות וקשיי דיבור ובליעה".
הד"ר מסביר כי המחלה מתקדמת בצורה מהירה מאוד והמוות מתרחש לרוב עד שנה מהופעת התסמינים הראשונים. "היא חשוכת מרפא והטיפול הקיים כיום הוא בעיקר תמיכתי באמצעות הקלה על הכאב, הרגעת עיוותי שרירים וליווי המשפחה. מחקרים עתידיים לבלימת החלבון נמצאים בשלבי פיתוח. בישראל קיים המספר הגדול בעולם של קרויצפלד יעקב, בעיקר בקרב יוצאי לוב וטוניסיה".
עד שנות השישים של המאה הקודמת סברה הקהילה המדעית שמחלת קרויצפלד יעקב היא מחלה זיהומית, שהגורם לה הוא וירוס. פרופ׳ סטנלי פרוזינר, שלימים זכה בפרס נובל על תגליתו, מצא שהגורם למחלה איננו וירוס אלא חלבון, שאותו כינה בשם ״פריון״. לחלבון הפריון תכונות ייחודיות, שגורמות לו לפעול במנגנון המדמה וירוס או חיידק - כשהחלבון מתקפל בצורה משובשת הוא מסוגל ״להדביק״ חלבונים אחרים, תקינים, ולגרום גם להם להתקפל בצורה בלתי תקינה. באופן הזה מתפשטים במוח משקעי חלבון בלתי תקינים, שגורמים למוות של נוירונים, ולנזק נרחב אשר מתקדם במהירות. בשל משקעי החלבון הטוקסיים הגורמים נזק נרחב לרקמת המוח, הרקמה התקינה מקבלת מראה ״ספוגי״ כאשר נבדקת במיקרוסקופ בנתיחה לאחר המוות.