לפני קצת יותר משבוע, כשעוד היה מותר להפגין בכל מרחק, הייתי בהפגנה כמו בכל שבוע בחודשים האחרונים. בגשר לה גווארדיה בתל אביב. עד כה ויתרתי על הפגנות בודדות בגלל כאבים ממחלת הפיברומיאלגיה שאני סובלת ממנה. בדרך כלל אני עוזבת את ההפגנה לפני הפיזור בידי המשטרה והעימות עם השוטרים, אני מפגינה וצועדת כמה שהגוף שלי מאפשר לי ועוזבת כשאני מרגישה שהגוף שלי אומר די. קרה מקרה אחד שרציתי לעזוב צעדה והשוטרים דרשו ממני לעשות סיבוב גדול במקום לפתוח לי את המחסום, אבל אף פעם עוד לא קרה שלא נתנו לי ללכת הביתה, עד יום חמישי 1.10.
זו היתה הכליאה הראשונה ששוטרים עשו למפגינים – הם יצרו חסימה משני הצדדים כך שלא יכולנו לצאת. בהתחלה חיכיתי כי באמת הרגשתי בסדר, כשהחלו הכאבים ברגליים ניגשתי לאחד השוטרים ואמרתי לו "אני חולת פיברומיאלגיה, אני מבקשת להגיע הביתה, אתה יכול לשלוח איתי שוטר שיוודא שאני באמת הולכת הביתה". "היית צריכה לעשות את השיקולים שלך לפני שבאת", הוא ענה. המצב הלחיץ אותי והרעידות ברגליים גברו, התחלתי לבכות מהלחץ והכאבים. הסברתי לו שזו מחלת כאבים שמגיעה בהתקפים, בעיקר במצבי לחץ, והוא השיב "אני לא מכיר מחלה כזאת".
אני יודעת לעשות את השיקולים ועד היום הגעתי כמעט לכל ההפגנות פעמיים שלוש בשבוע ועזבתי את ההפגנה ברגע שהרגשתי שיש סיכון להתקף חרדה או ברגע כשהחלו כאבים.
שוטר אחר שפניתי אליו אמר לי "עוד כמה דקות", אבל שנינו ידענו שהוא משקר והמחסום האנושי הזה לא ייפתח בדקות הקרובות. הסברתי שאני נכה מוכרת במדינת ישראל, אבל שוב קיבלתי – "לא היית צריכה לבוא".
בשלב מסוים לא יכולתי לעמוד יותר על הרגליים – מסביב גברו הצעקות וההצטופפות, הייתי בתוך התקף. ישבתי על הרצפה, בוכה, צורחת, מפוחדת, וכל מה שראיתי זה את הנעליים של שוטרי היס"מ קרובות יותר ויותר. אז החלו לצלם אותי ולצעוק לשוטרים לשחרר אותי.
בחורה בשם שירה שלא הכרתי חיבקה אותי עד שנרגעתי קצת והצלחתי לתקשר איתה ואז היא הרימה אותי והוציאה אותי החוצה. ישבנו עוד שעה לפחות מחוץ למכלאת השוטרים כי כבר לא יכולתי ללכת וגיסי נאלץ לבוא לקחת אותי.
אז רציתי לספר קצת לשוטר הזה על המחלה שלי
לפני עשר שנים בדיוק חוויתי התקף קוצר נשימה שלימים איבחנו אותו כהתקף חרדה, אחריו במשך שבועות רבים המשיכו קשיי הנשימה והצטרפו אליהם כאבים כרוניים בגפיים, רעידות ברגליים ובידיים בניסיון לעשות פעולות פשוטות וקטנות ביותר, שנמשכו שמונה חודשים.
המחאה של 2011 הוציאה אותי לרחוב עם הכאבים והקשיים והימים הראשונים היו בלתי נסבלים ובעיקר ישבתי על המחצלות ברוטשילד ולא זזתי הרבה אבל הייתי חלק מהמחאה. ככל שהמחאה נמשכה הכאבים פחתו. לימים אני מבינה שזו הייתה העשייה שגרמה לכאבים לדעוך, בהתחלה קצת ודברים קטנים, ומיום ליום הצלחתי לעשות יותר. הישיבה בבית במשך חודשים לא הועילה.
מאז, הכאבים חזרו והופיעו כמו התקפים, לפעמים של כמה שעות לפעמים של כמה ימים. הלכתי לאינספור רופאים ובדיקות מיפויים וצילומים. ניסו לשנות לי את התזונה, עשו לי בדיקת צליאק ואלרגיה ללקטוז ועוד ועוד.
לפני שלוש שנים לפתע התחילו לדבר על פיברומיאלגיה, בהתחלה חברה ואז אמא שלי ואז שמעתי בתוכנית רדיו ושמתי לב שהמאפיינים זהים למה שאני סובלת ממנו כבר שנים ללא אבחנה. הלכתי לראומטולוג שעשה לי בדיקת נקודות של פיברו וקבע ללא עוררין שאכן מדובר בפיברומיאלגיה.
בשנת 2016 הציפה אותי טראומה מעברי ויחד איתה גברו ההתקפים של הפיברו גם בתדירותם וגם בעוצמתם (עוד טרם האבחנה ולפני שידעתי שמרבית הסובלות מפיברומיאלגיה הן פוסט-טראומטיות). שלוש שנים נמנעתי מהרבה דברים, והסתגרתי בבית ויצאתי רק בליווי צמוד של משפחה או חברים, הפיברו והפוסט טראמה יחד שיתקו אותי. לפני שנה וקצת הקמתי עסק עצמאי מהבית בתנאי עבודה המאפשרים לי מנוחה כשאני זקוקה לה. יש ימים שאני לא מתפקדת בגלל הכאבים ואז גם העסק לא מתפקד, אבל לאט לאט הבנתי שאני יכולה לעשות יותר ויותר דברים תוך כדי הקשבה לגוף שלי ושהמצב הנפשי-בריאותי שלי לא ישבית את חיי.
>> פיבי ואני: החיים עם פיברומיאלגיה
לפי טענת השוטר השיקולים צריכים להכתיב לי לא לצאת מהבית בכלל ולהישאר כלואה בביתי בגלל הסיכוי או הסיכון להתקף. כפי שאני יוצאת ומתנהלת בחיי היומיום שלי בידיעה שאוכל ללכת הביתה בכל רגע ובמקרה הצורך לקחת מונית או לקרוא לחברה או קרוב משפחה שיבואו לקחת אותי, אין סיבה שלא אוכל לצאת להפגין
מה שהוציא אותי מהבית היה הפגנה על משבר האקלים, נושא שמאוד קרוב לליבי, וההפגנה הראשונה לוותה בחשש גדול וחזרתי ממנה מהר מאוד, אבל מהפגנה להפגנה ראיתי שאני מסוגלת להיות נוכחת גם בהפגנות כל עוד אני מקשיבה לגוף שלי וברגע שמתחילים כאבים או חרדה אני הולכת.
התקף כאבים או חרדה יכול לקרות לי בכל מקום ובכל זמן. לפי טענת השוטר השיקולים צריכים להכתיב לי לא לצאת מהבית בכלל ולהישאר כלואה בביתי בגלל הסיכוי או הסיכון להתקף. כפי שאני יוצאת ומתנהלת בחיי היומיום שלי בידיעה שאוכל ללכת הביתה בכל רגע ובמקרה הצורך לקחת מונית או לקרוא לחברה או קרוב משפחה שיבואו לקחת אותי, אין סיבה שלא אוכל לצאת להפגין, איזה מין שיקול זה שהמשטרה עלולה לכלוא אותי באמצע הרחוב בלי לתת לי ללכת הביתה כשאני סובלת מכאבים?