שמי איתי להב, בן 42. ממש לא מובן מאליו שאני כאן, היום, לספר את הסיפור שלי. את יום הולדתי ה-40 ביליתי בבית החולים, לאחר שאובחנתי כחולה בלוקמיה חריפה. כמה חודשים לפני האבחון התחלתי לקבל מהסביבה תגובות מחמיאות ונעימות על כך שרזיתי - "וואלה אתה נראה טוב!". האמת, לא עסקתי בספורט, לא שיניתי תזונה, והירידה במשקל באה לי בקלות! ככה חשבתי. אז עדיין לא ידעתי שירידה דרסטית במשקל ללא דיאטה היא לא דבר חיובי, בהכרח.
יום אחד הרגשתי חולשה, חום והזעה קיצונית, סימנים שנחשדו כשפעת. כשאליהם נוספו כאבים בחזה, ואחר כך כאבים בלסת, נשלחתי למר"ם, שם עשו לי בדיקת אק"ג. תוך שניות ראיתי שהמבט של הרופא הופך ללחוץ, ועוד לפני שהבנתי מה קורה, אני שומע אותו אומר לאמא שלי שניידת טיפול נמרץ בדרך כי יש לי סימנים ברורים של התקף לב וצריך להעביר אותי בדחיפות לבית חולים.
לפני שמצנתרים אותי, עושים לי בדיקות דם. תוצאות הבדיקות מלמדות שאני סובל מלוקמיה חריפה. כאן אחותי נכנסת לתמונה. אחותי, הסופר וומן, שהזיזה ומזיזה עבורי הרים (אז וגם היום), מתאמת מיד ניידת טיפול נמרץ, שמעבירה אותי לבית חולים רמב"ם בחיפה. כשאני מתעורר, אני מוצא את עצמי במקום לא מוכר, מבודד, ועם בלון אדום שקשור לי למיטה. "סוג" של יום הולדת.
עירית עומר להב, אחותו הגדולה של איתי: הכל התחיל כמה ימים לפני יום ההולדת של איתי. כנראה לא אשכח אותו לעולם, כי הייתי ממש בעיצומן של הכנות למסיבת הפתעה גדולה לכבוד יום ההולדת ה-40 שלו. התחושות הלא טובות שליוו אותי כלפי כל מה שעבר על איתי התבררו כלוקמיה חריפה AML.
כפרמדיקית, וכחולת סרטן לשעבר, ידעתי שנכנסנו למלחמה, ומיד לקחתי על עצמי את תפקיד המטפלת המובילה במאבק. לקחתי פיקוד. הפעלתי קשרים, הגעתי איתו לרופאים הטובים ביותר, והוא אושפז בבידוד, והתחיל בטיפול כימותרפי שהחליש אותו מאוד. חודשיים קודם לכן נולדה לאיתי תינוקת, כך שבת הזוג שלו לא הייתה יכולה לטפל בו. אני ואמא שלנו נשארנו איתו 24/7. שעות רבות ביליתי בין ספרים, מחקרים, וחיפשתי כל פיסת מידע על המחלה ועל ההתמודדות איתה.
הטיפול היה אינטנסיבי - 23 שעות טיפול כימותרפי, שעה הפסקה. הטיפול, לצערנו, לא התאים. הרופאים ניסו פרוטוקול אחר, וגם ללא הצלחה. המצב החמיר והמחלה התפשטה לעמוד השדרה ולמוח. לא נותרה ברירה. איתי היה חייב לעבור השתלת מח עצם.
איתי: המחלקה ההמטולוגית מבודדת, המסדרון ריק מאדם והשקט מצמרר. ברגע הראשון, הצוות היה נראה כמו חייזרים עסוקים מאוד וחסומים רגשית לכל מצוקה. עסוקים "נטו" בסרטן. למזלי, המעטפת שמסביבי נרתמה מיד כדי להפריח את שממת החדר שבו שהיתי ותוך זמן קצר הוא התמלא בציורים של פרחים, בתמונות של הילדים, ובשלט אחד שהיה משמעותי מאוד עבורי.
הרגשתי כמו נוסע ברכבת הרים, וכל יום היה שונה מקודמו. הכימותרפיה התחילה לחלחל לתוך הגוף - ולצד ימים רגועים שעברו ללא בעיות, הגיעו ימים של שפל ברמה שלא הכרתי. את הקשר מול הרופאים ניהלה עירית. למרות שהיו לי רופאים מצוינים וצוות סיעודי תומך, היחסים שלי עם הצוות הרפואי היו מורכבים. לצד הרגשה של ידע בלתי נגמר, המגובה במחקרים ובניסיון, הרגשתי שרואים אותי כנתון שיש לעבור דרכו ולהמשיך ללכת לחולה הבא. היות והייתי בבידוד פיזי, אמרתי לעצמי: "אני לבד במערכה. אמנם יש מאחוריי צבא שלם, אבל כרגע הוא לא יכול לעזור לי. זה אני לבד".
תחושות של בלבול, דכדוך, והפנמה שהמצב שהגעתי אליו מורכב גרמו לקשיים נפשיים קשים. הרגשתי שאני עומד בפי תהום גדולה. תחושת הבדידות הכתה בי חזק. מדי יום נשלחתי לבדיקות, ודקירות המחטים בכל אזור בגוף היו לאירוע שגרתי. שלל תרופות זרמו ישירות לגוף דרך צנתר ראשי שחובר לי לחזה. רוב היום עבר עליי בשינה מוטרפת ובהרגשת מחנק שנבעה מתחושה של חוסר חמצן. בשארית כוחותיי החלטתי להשתמש בהומור. מצאתי את עצמי מעורפל אבל חד מחשבה, וכל דבר שאמרתי קיבל צבע של הומור או ציניות. כך שמרתי על עצמי מפני איבוד שליטה מוחלט. פעם אחת במהלך החודשיים הראשונים, הצלחתי לברוח עם אחותי מהמחלקה על כיסא גלגלים ולהרגיש את האוויר האמיתי. התחושה הייתה בלתי נשכחת. הצלחתי להתרגש מכל רגע שיצר אצלי הרגשה של שפיות.
"הרגשתי שרואים אותי כנתון שיש לעבור דרכו ולהמשיך ללכת לחולה הבא. היות שהייתי בבידוד פיזי, אמרתי לעצמי: "אני לבד במערכה"
מצבי הרפואי הידרדר. הטיפול לא הספיק, והייתי חייב להיכנס למסלול של השתלת מח עצם מיידית, המצריכה טיפול אגרסיבי, מעין כיסוח מיידי והורדה של כל המדדים בדם לרמה של אפס. לא אשכח את הבוקר שבו אמא שלי ואני ישבנו מול הרופא שהסביר לנו בצורה מדעית, רפואית ונפשית שיש רק 17 אחוז סיכוי להצלחת הטיפול שאני עומד לעבור. הסתכלתי לאמא בעיניים וראיתי מבט של חוסר אונים – קשה לאמא לא להיות מסוגלת לעזור לבן שלה. הייתי בטוח שהסוף שלי הגיע. מאותו רגע נכנסתי למין השלמה לא ברורה, באותו רגע לא כאב לי כלום ופשוט הייתי בנתק.
עירית: למזלנו ערן, אחינו הצעיר, נמצא מתאים להשתלה ב-100 אחוז. למרות שערן היה עדיין חבוש וכאוב לאחר ניתוח בצוואר שעבר כמה ימים קודם לכן, הוא נכנס מיד לפעולה ללא כל היסוס. הוא קיבל כ-3 זריקות על מנת לגרות את מח העצם שלו לייצר עוד כדוריות דם. תהליך השאיבה של מח העצם הוא תהליך של שאיבת דם, הוצאה של המח עצם לשקית, והחזרה של הדם אל התורם. התהליך כולו נמשך כ-6 שעות. ללא כאבים.
עוד ב-mako בריאות:
>> רופאים חושפים: זה המקרה הכי מדהים שנתקלתי בו השנה
>> מודל קנדי מגלה: מה עדיף - סגר כללי או סגרים מקומיים?
>> בעקבות מירית הררי: אלה התסמינים של סרטן הלבלב
איתי: אחרי ההשתלה הייתה לי תחושה של קריסה טוטאלית בעוצמה שטרם חוויתי. הרגשתי שהגוף שלי כבר לא איתי, ונשארתי רק עם פיסת נשמה שלא מבינה מה קורה מסביב. ההתאוששות החלה רק לאחר שבוע וחצי, והייתה איטית והדרגתית. כמה שבועות אחרי ההשתלה, בוקר שגרתי אחד במחלקה הפך לאירוע שעד עכשיו נראה כדמיוני. הרופא שלי נכנס לחדר ודיווח שהמצב משתפר ויש סימנים ראשוניים של קליטת השתל. וככה, בטון רגוע, הוא הסתכל עליי ואמר: "איתי, תתכונן, אתה יוצא היום הביתה!" באינסטינקט ראשוני התחלתי לבכות כמו ילד מפוחד. "מה עכשיו אני אמור לעשות? מי יהיה לידי? איך אתרגל למצב בו אין לידי אחות שתבדוק אותי ותרגיע אותי? אחרי שלושה חודשים ו-20 ימים אני עוזב את המחלקה המפחידה הזאת כשאני על הרגליים!".
החודשיים הראשונים בבית היו קשים מאוד. מצד אחד, אני במקום הבטוח עבורי, בבית שלי. מצד שני, הייתי חייב ליטול שילוב של תרופות חזקות, וכל כדור גרם לתופעות לוואי ייחודיות. כל המערכת הייתה דומה לתינוק המתחיל הכל מחדש. התחושות היו קשות. תהליך השיקום כלל גם פיזיותרפיסט, שלא ויתר לי והכריח אותי להזיז את הגוף. התמלאתי בתחושה של אושר עילאי. התמלאתי ברצון חזק להשתקם. על אף כל הקושי והמגבלות ובשילוב של חיזוק נפשי, התחלתי לשפר את טווחי התנועה שלי. הרגשתי תחושות של חמלה גדולה כלפי הגוף שלי, שאיפשר לי לחזור לשגרה.
עירית: בתקופות הקשות כשחיפשתי מידע על המחלה, גיליתי את עמותת "חלי"ל האור", הבית של חולי סרטן הדם בישראל. באתר העמותה מצאתי את כל מה שחיפשתי: מידע מעודכן ומסודר לפי מחלות, כתוב היטב ומעוגן מחקרית. גומלת בליבי ההחלטה להתנדב לעמותה. יצרתי קשר עם גיורא שרף, מייסד העמותה וחולה בעצמו. החלטתי להצטרף לפרויקט "מעגלים" של העמותה, והפכתי להיות מנטורית לחולים חדשים היוצרים קשר עם העמותה. בנתינה הזאת לחולים האחרים אני מוצאת את המשמעות הגדולה לכל המידע שצברתי בימי המחלה שלי והמחלה של איתי.
איתי: בתהליך השיקום שלי מצאתי את עמותת "חלאסרטן". החיבור לעמותה התרחש מיידית. מצאתי שפה משותפת, בית חם, ואנושיות ברמה הכי בסיסית ואמיתית. נרשמתי לסדנה של הכשרת בוגרים היכולים לסייע לחולה הנמצא בשלבים הראשונים של המחלה – להבריא. ההנחה היא שכל חולה חדש זקוק למישהו שידבר איתו וייתן לו את התחושה שהוא לא לבד במערכה. למשל, יצאתי למסע במדבר עם קבוצה של אנשים המתמודדים עם סרטן. כל אחת ואחד מהם הוא עולם ומלואו, והחיבור בין כולם היה קוסמי. הרווחתי חברים חדשים, שבשום סיטואציה אחרת לא היינו נפגשים. חזרתי מהמדבר אדם הרבה יותר בוגר ומבין. החיבור ביני לבין העמותה הלך והתהדק, וכיום אני עובד/מתנדב בעמותה בסיוע וליווי חולים חדשים המגיעים למחלקה שבה אושפזתי אני לפני שנתיים, בבית החולים רמב"ם בחיפה.
עמותת חלי"ל האור: www.halil.org.il 054-6060422