להישאר או ללכת: הדילמה של עדי ניצן ושל נשים שבני זוגם הפכו לסיעודיים

יעל הייתה בת 37 ואמא לשני ילדים צעירים, כשבעלה, יאיר, עבר אירוע מוחי קשה ופתאומי. במשך חודשים ארוכים היה משותק באופן מוחלט לפני שהתחיל להשתקם, ורק לאחר שנתיים למד לדבר מחדש. ארבע שנים סעדה אותו יעל באדיקות, עד שהתחילו לכרסם בה מחשבות אחרות. "יאיר היה גבר חכם מאוד, מצחיק, סופר דומיננטי, דעתן ואחראי, והוא הפך לנכה סיעודי שאינו עצמאי באף פעולה ונעזר במטפל צמוד. הוא מדבר בצורה שרק מי שמכיר אותו טוב מבין", מספרת יעל בכאב. "בהתחלה חשבנו שאין לו פגיעה קוגניטיבית, אבל עם השנים וככל שיכולת התקשורת שלו התפתחה, הבנו שיש פגיעה בתפיסה, ביכולות האמפתיות, ביכולת לפתח שיחה ולהקשיב לזולת. הפילטרים שלו נפגעו, וגם היכולת להבין סיטואציות ולראות מעבר לצורך המיידי שלו. אחרי כמה שנים הגעתי להכרה כואבת שאני לא רוצה להישאר נשואה ליאיר, כי זה באמת לא אותו האדם שאיתו התחתנתי".

"הבנתי שאני חווה בדידות עצומה, שפוגעת ברווחה הנפשית ובאמהות שלי. רק אז התחלתי לחשוב על פרידה. לפני שנתיים פתחתי עם יאיר את הצורך שלי בקשרים אינטימיים אחרים, וזה הקל עליי"

יעל, 37

היום יעל ויאיר בתהליכי פרידה. יעל שכרה בית בשכנות, והיא מתכננת לשמור על שגרה שבה יאיר והילדים ייפגשו בתדירות גבוהה. הדרך להחלטה הזו, כמו שאפשר לשער, לא הייתה פשוטה. "שלמות המשפחה הייתה תמיד מגדלור עבורי, ובמשך שנים החזקתי את התקווה שיאיר יצליח להיות אבא מיטיב ושותף בדרכו. אבל עם השנים התברר לי שהוא פגוע מאוד, דורש טיפול, ולא בעמדה להיות שותף או הורה פעיל מבחינה רגשית. הוא איש טוב, הוא היה איש מדהים, אבל היכולות שלו כל כך הצטמצמו, נשאר צל קלוש ממי שהוא היה. זה כואב ועצוב לכולנו".

האישה ההולכת, האישה הנשארת

גם יעל, כמו נשים רבות המלוות בן זוג שנפגע קוגניטיבית בנסיבות שונות, עברה טלטלה בשבוע שעבר סביב שידור סרטו של גלעד שלמור "חי פעמיים: סיפורו של מתן בלו". בסרט מתואר המאבק לשיקום של בלו, שהיה ספורטאי ומתמודד נינג'ה ישראל ועבר אירוע לבבי שבעקבותיו נמנעה כניסת חמצן למוחו במשך דקות ארוכות. הסרט עוקב גם אחרי יחסיו של בלו עם ניצן עדי, אשתו הצעירה, והפרידה שלהם תוך כדי תהליך השיקום. הפרידה הזו לא הייתה קלה לעיכול עבור הצופים, והעלתה דיון ער סביב השאלה הטעונה: מה ראוי לעשות כאשר בן הזוג שלך נפגע באופן כזה? האם ללכת, או להישאר?

"במשך שנים המחשבה להיפרד מיאיר בכלל לא עברה לי בראש, למרות שהיו אנשים ששאלו למה אנחנו לא נפרדים כדי 'שאמשיך לחיות'", משתפת יעל. "עם הזמן הבנתי שאני חווה בדידות עצומה, שפוגעת ברווחה הנפשית ובאמהות שלי. רק אז התחלתי לחשוב על פרידה. לפני שנתיים פתחתי עם יאיר את הצורך שלי בקשרים אינטימיים אחרים, וזה הקל עליי. עכשיו אנחנו בהליכי גירושים. אמרתי לו שאף אחד מאיתנו לא אשם במה שקרה, אבל על כל אחד מאיתנו האחריות האישית להתמודד בצורה הכי טובה שאנחנו יכולים, בהתאם ליכולות ולכוחות הנפש. אני אמשיך לתמוך בקשר של יאיר והילדים ככל שניתן וגם להיות לו חברה, אבל לא בת זוג".

לא שופטת אחרות

לפני שלוש שנים עבר גיא, בעלה של טלי, תאונת אופנוע קשה. "היינו שני הייטקיסטים, הוא היה החבר הכי טוב שלי", מספרת טלי. "אנחנו נשואים 22 שנים ועברנו הרבה ביחד, ואז החיים שלנו היטלטלו ביום אחד". התאונה הותירה את גיא עם פגיעה קוגניטיבית קשה. "בהתחלה הוא לא זיהה אותי ואת הבנות שלנו. הייתי צריכה ללמד אותו כל יום מחדש מי הוא, מה קרה לו, איפה הוא. ללמד אותו לאכול לבד, להתלבש, ולאט לאט גם ללכת".

מה המצב שלו היום?
"היום הוא כמעט לא מדבר, הוא מתקשר בהתכתבות. הוא חי בעולם משלו. לי קשה היום מאוד. השקט שובר אותי, הלבד, זה שהוא לא מבין עם מה אני מתמודדת, אין לי את מי לשתף. בעקבות הפגיעה אין לגיא גבולות במה שהוא אומר, הוא כותב בלי לחשוב איך זה ישפיע על הצד השני, הוא יכול לפגוע, להעליב, והוא מאמין שהוא מבין עכשיו את החיים טוב יותר. הוא הפך לאדם אחר מזה שהתחתנתי איתו, וזה קורע לי את הלב בכל יום מחדש".

"השקט שובר אותי, הלבד, זה שהוא לא מבין עם מה אני מתמודדת, אין לי את מי לשתף. הוא הפך לאדם אחר מזה שהתחתנתי איתו, וזה קורע לי את הלב בכל יום מחדש"

טלי

למרות הקושי, טלי לא חושבת לעזוב. "אני שלמה עם הבחירה שלי. הכרתי בבית לוינשטיין גבר שהיה מאושפז עם בעלי, ואחרי כמה חודשים אשתו בחרה להתגרש. קשה לי מצד אחד עם הבחירה שלה לקום וללכת, ומצד שני אני לא שופטת כי אני יודעת במה זה כרוך, להישאר. אני חושבת שזוג בתחילת הנישואים עדיין לא ביסס יציבות חזקה של חברות, שותפות ובגרות, ולכן לקום וללכת זו הדרך הקלה. אני מאמינה במלחמה על מי שבחרתי להיות לצידו, ולהיות איתו שם דווקא ברגעים שבהם הוא צריך אותי יותר מתמיד".

סליחה, יצא לאדוני להיות מטפל סיעודי?

"לי היה ברור שאני נשארת", אומרת אשת התקשורת לינוי בר גפן, שאחרי שבעלה, בן זילכה, עבר אירוע מוחי קשה, הקימה את "חמ"ל בר גפן" המעניק שירותי תכלול וניהול משברים רפואיים במשפחה. "אבל בעוד שבהתחלה ייחסתי את ההחלטה הזו בעיקר למי שאני, למי שהוא, ליחסים בינינו – היום אני מבינה שהיו לי נסיבות שאפשרו לי להישאר. היו הרבה רכיבים שהשפיעו: הייתה לי תמיכה משמעותית, והמשפחה של בן נתנה לי ריבונות מוחלטת על חיי. המגורים שלנו במרכז הארץ אפשרו לנו פריסת שירותים טובה. היה לנו תינוק. לכן אני לא שיפוטית כלפי נשים במצבים האלה. אנחנו אף פעם לא באמת יודעים את מלוא הנסיבות: מה, למשל, היו היחסים לפני הפגיעה? אולי היחסים היו גרועים קודם, אז עכשיו אנחנו מצפים מהאישה להישאר בכוח? יש הרבה פרטים שאנחנו לא יודעים".

ב-2018 התפרסם סיפורה של ריבקי הישראלי (היום ששר), שבעלה, יהודה, היה הפצוע הקשה ביותר בצוק איתן. ריבקי, אישה דתייה שהייתה אז אם לשניים, בחרה להתגרש מיהודה ולימים גם הקימה משפחה חדשה. התגובות לבחירה שלה היו קשות. "הסיפור שלהם התפרסם די במקביל לפרסום של הסיפור של בן ושלי", נזכרת בר גפן, "ואנשים כל הזמן השוו בינינו, איך יכול להיות שהדתייה, שאמורה להישאר באש ובמים, קמה ועוזבת, ודווקא החילונית הכופרת נשארת. אני חשבתי שאנשים דווקא יבינו שאין שום קשר לאמונה דתית. זה הכאיב לי, כי יצא כביכול כאילו היא עשתה עוול נוראי ואני צדיקה גדולה. היא הייתה בחורה צעירה ממני בהרבה, אין פה שום מקום להשוואה שיפוטית בין שני המקרים. אני חושבת ומקווה שהיום התפיסה כבר קצת השתנתה".

את הבקשה להימנע משיפוטיות לגבי הסיפור של ניצן ומתן העלתה בר גפן בעמוד הפייסבוק שלה לאחר שידור הסרט. "מגיעות אליי משפחות שמאמינות שאשכנע את האישה להישאר כי אני נשארתי. לא ולא. אני לא עושה את זה. בשום פנים ואופן", כתבה, "הבחירה אם להישאר או לעזוב לא קשורה רק לסוג האישיות. נסיבות המקרה משפיעות הרבה יותר: גיל, מצב סוציו-אקונומי, האם יש ילדים או אין, סוג המוגבלות, רמת התמיכה מהמעגלים השונים והמגדר של בן/בת הזוג. כשאנשים סביבי מעירים הערות שיפוטיות הם מאמינים שאני אגלה כלפיהן הבנה, אבל מה שהם מקבלים זו שאלה אחת: האם יצא לאדוני/גברתי להיות מטפל/ת סיעודי/ת של אדם כלשהו? לחיות יום-יום עם אדם שונה לחלוטין מזה שהכרת, ולהקדיש משאבים אנרגטיים, רגשיים וכלכליים מטורפים כשהתוצאה היא שיפור איטי מאוד ולפעמים אפילו ללא כל שיפור. עשיתם את זה? לא? אז מאיפה העוז לשפוט?".

הפריבילגיה לשנות את דעתך

בר גפן מספרת שחלק מהמגיבים לפוסט שלה טענו שכשבני זוג מתחתנים, הם מחויבים זה לזה – בטוב וברע, בבריאות ובחולי. "המגיבים האלה לא קלטו שבן ואני מעולם לא התחתנו. כשאתם טוענים את הטענה הזו, אתם אומרים שאני לא הייתי חייבת להישאר כי אין לי 'צעטלה' מהרבנות? מי שהתחתנה מחויבת יותר? מה זה השטויות האלה? מחויבות לא נגזרת מטקס אלא מרגשות, מנסיבות, ממארג מורכב. אני חושבת שהסתכלות כזו מדברת את הפחדים של מי שכותב, שאולי גם לו זה יקרה, הרבה יותר מאשר את ההיגיון או המוסר הראוי".

במהלך השיקום של בעלה הכירה בר גפן עובדת סוציאלית שהייתה בעצמה נשואה עשרות שנים לנכה סיעודי. "היא זו שגרמה לי להבין שזה לגיטימי לבחור לעזוב", היא מספרת. "היא אמרה לי משפט שנחרת בי ושינה את התפיסה שלי: 'תשמרי לעצמך את הפריבילגיה לשנות את דעתך. אל תהססי להחליט בכל פעם מחדש'. יש מצבים שבהם אין לך בחירה, ולכן צריך לברך כשכן יש את האפשרות לבחור. העובדה שמי שאמרה לי את זה נמצאה בעצמה במצב הזה, ולא הבינה רק מהניסיון המקצועי אלא מהניסיון האישי שלה, השפיעה עליי מאוד. בסופו של דבר, אנחנו מקשיבות בעיקר למי שמבינה את המצב שלנו על בשרה".

בר גפן חברה בקבוצה של בנות זוג של פגועי ראש, והיא מספרת שהאווירה בקבוצה חד-משמעית לא שיפוטית. "אחת לכמה זמן מישהי כותבת בקבוצה שהיא נפרדת מבעלה, והתגובות של הנשים האחרות תמיד תומכות באופן מוחלט. הנשים בקבוצה הן נשים שבחרו להישאר, ועדיין החיבוק למי שבוחרת לעזוב הוא אמיץ, כן, אותנטי ומפרגן. כי אנחנו מבינות ויודעות במה זה כרוך".

"גברים נוטשים בשיעור גבוה בהרבה מנשים, וגם כשהם לא נוטשים ונשארים – הם מקבלים עזרה מנשים נוספות במשפחה. הציפייה החברתית מנשים שונה מהציפייה מגברים"

לינוי בר גפן

"בבחירה להישאר יש כמובן מחירים", היא אומרת. "כלכליים, רגשיים, משאבים של זמן, אובדן פרטיות אם חיים עם מטפל בבית. אבל בהישארות יש גם צדדים יפים וטובים. אני חושבת שלבן שלי יש חוסן רגשי ופרופורציות טובות על החיים, וזה כי הוא גדל בבית עם אבא עם מוגבלות קשה והוא ראה את כל השלבים בדרך. יש רגעים יפים מאוד של בן ושלי. אנחנו לא כל היום בקושי ובאומללות ובסבל, ממש לא".

הרצון להמשיך לחיות

דילמת "האישה הנשארת או העוזבת" לא במקרה מנוסחת בלשון נקבה. לפי סקרים שנעשו ברחבי העולם, הנשים המשמשות "מטפל עיקרי" במקרים של אובדן יכולות של בן זוג הן הרבה מעבר ל-50 אחוז. "גברים נוטשים בשיעור גבוה בהרבה מנשים, וגם כשהם לא נוטשים ונשארים – הם מקבלים עזרה מנשים נוספות במשפחה", קובעת בר גפן. "הציפייה החברתית מנשים שונה מהציפייה מגברים. נתקלתי כבר במקרים שבהם כבר בשלב הראשוני של האירוע הצוות הרפואי רמז לגבר שכדאי לו לעזוב, בעוד שבמקרים הפוכים נקודת ההנחה היא שהאישה תישאר לטפל בגבר. כשאני אומרת את זה, תמיד גברים מתעצבנים ושולפים לי את הסיפור על הגבר שהם מכירים שנשאר לטפל באשתו, ואז אני מסבירה את ההבדל בין אנקדוטה לבין סטטיסטיקה".

ויש גם נשים שמוצאות פתרון ביניים. גם בעלה של נורית, בת 62, נפגע קוגניטיבית משמעותית כתוצאה מדום לב לפני כמה שנים, והיום הוא כמעט לא מדבר, לא יוזם ולא מתפקד עצמאית. "הוא כבר לא האדם שהתחתנתי איתו. אין שיח, אין שותפות, אין הבעה של רגש. לחזור הביתה אחרי יום עבודה ולראות אותו במצב הזה מכניס אותי לעצב עמוק", מספרת נורית, שטיפלה בבעלה במשך חמש שנים לבדה. "החיים שלי נעצרו. לא יכולתי להשאיר אותו לבד, לכל מקום יצאתי איתו, למרות שהוא לא באמת נהנה או הבין. בשלב מסוים הבנתי שאני קורסת והבאתי עובדת זרה. אבל הרגשתי שאין לי פרטיות, ואחרי שנה מצאתי פנטהאוז ובניתי יחידת דיור נפרדת עבור בעלי והמטפלת".

"הוא כבר לא האדם שהתחתנתי איתו. אין שיח, אין שותפות, אין הבעה של רגש. לחזור הביתה אחרי יום עבודה ולראות אותו במצב הזה מכניס אותי לעצב עמוק"

נורית, 62

כיום נורית מנסה לבנות מחדש את חייה ולמצוא לעצמה איזון. "יש לי רגשות אשם שהוא ביחידה ואני בדירה משלי, למרות שבניתי לו מקום נעים ומכובד. ובתוך כל זה חסרה לי זוגיות. חסר לי אדם קרוב, חום, אהבה, מישהו שיהיה שם בשבילי. קשה לי להרפות, כי אני האדם היחיד שיש לבעלי. אני חיה בין שני עולמות, בין המחויבות והאחריות כלפיו לבין הרצון להמשיך לחיות, לאהוב ולהיות מאושרת. אני עוד לא לגמרי שם, אבל אני רוצה להגיע לשם ולמצוא דרך שמאפשרת לשני העולמות להתקיים יחד".