הרופאה שהפכה לכתובת של מאות ישראלים שלקו בתסמונת בל

לפני כשבועיים פרסמנו ב-mako בריאות את סיפורה של גורו הדיאטה חלי ממן, שסיפרה בגילוי לב על ההתמודדות שלה עם תסמונת בל (Bell’s Palsy), שיתוק פתאומי בפנים ששינה לה את החיים. בשנים האחרונות לא מעט מפורסמים לקו בה, בין היתר ממן אשת הקולינריה מיכל אנסקי, כוכב הפופ ג'סטין ביבר וגם הזמרת אנה זק, חשפו בשנים האחרונות כי לקו בתסמונת.

בין הדברים הראשונים שעשתה ממן לאחר האבחנה היה לפנות לד"ר דקלה מצליח, רופאת אף אוזן גרון כירורגיית ראש צוואר מבית החולים ברזילי, ששמה הפך בשנים האחרונות למוכר בקהילת המתמודדים עם התסמונת בישראל. חלקם הגיעו אליה דרך קבוצות פייסבוק, אחרים דרך המלצות ממטופלים קודמים, ולא מעט פשוט אחרי חיפוש אקראי בגוגל באמצע הלילה, רגע אחרי שהפנים שלהם השתנו בפתאומיות.

למרות הפניות הרבות שמגיעות אליה בשנים האחרונות, היא מודה שהתלבטה אם להתראיין לכתבה. "אני לא מתה על פרסום", היא אומרת. "אני לא חושבת שאני יותר טובה מרופאים אחרים. אני פשוט מקדישה עוד קצת זמן להסביר למטופלים מה קורה". לדבריה, בסופו של דבר החליטה לדבר בעיקר בשביל המטופלים עצמם. "אם הכתבה הזאת תגרום לרופא לעצור עוד חמש דקות ולהרגיע מטופל - זה שווה הכל, כי אנשים מגיעים אליי מרוסקים", היא מתארת. "הם יוצאים עם אבחנה על דף מבית החולים, אבל הרבה פעמים אף אחד לא באמת הסביר להם מה קורה להם, מה צפוי לקרות, ומה זה אומר על החיים שלהם". היא הבינה שהחלק הכי משמעותי מבחינת המטופלים הוא לא תמיד התרופה. "לפעמים הם רק צריכים שמישהו יישב איתם עשר דקות ויגיד להם: תקשיב, זה נראה מפחיד, אבל אנחנו מכירים את זה, ויש סיכוי טוב שזה ישתפר".

הנקודה שבה הבינה עד כמה האבחנה עלולה להיות מטלטלת הגיעה כבר בתחילת דרכה. "החיים משכו אותי לתסמונת בל בטעות", היא אומרת. מטופל צעיר שפגשה בזמן ההתמחות ניסה לשים קץ לחייו לאחר שלקה בתסמונת בל קשה. "איך בן אדם עושה דבר כזה? איך יש לו אומץ לעשות אקט כזה? בסוף הצלחתי להציל לו את החיים", היא נזכרת. "וכשהוא התעורר הוא ממש כעס עליי. הוא אמר לי: 'למה הצלת אותי? תראי איך אני נראה. מי תלך איתי ככה?'". מבחינתה, זו הייתה נקודת המפנה. "אני כרופאת אא"ג ראיתי אצלו קצת שיתוק בפנים. קצת עיוות. אבל לא ראיתי את הדרמה שמאחורי. לא הבנתי מה המטופל עובר אחרי שזה קורה לו".

"אנשים לא מבינים מה זה עושה לבן אדם. לדוגמה לאישה כמו מיכל אנסקי שעוסקת במזון - אתה לא יכול לאכול כמו שצריך, לשתות כמו שצריך. יש אנשים שלפעמים בורח אוכל מהפה, בורחים מים מהפה, אנשים מסתכלים עליך אחרת. אצל אחרים יש לזה השלכות על זוגיות, על עבודה, על הביטחון העצמי"

ד"ר דקלה מצליח

"במשך חודשים ראיתי אנשים נשברים"

זמן קצר לאחר אותו מקרה היא יצאה להשתלמות בתחום פלסטיקת פנים במישיגן שבארצות הברית, שם נחשפה לראשונה לעולם שלם של מטופלים שמתמודדים עם ההשלכות הנפשיות והחברתיות של השיתוק. "במשך חודשים ראיתי אנשים נשברים", היא אומרת. "כל פגישה הם בוכים. זה שבר מטורף לנפש. זה מרסק אותה".

לדבריה, הפגיעה רחוקה מלהיות רק אסתטית. "אנשים לא מבינים מה זה עושה לבן אדם", היא אומרת. "לדוגמה אישה כמו מיכל אנסקי שעבודתה זה עיסוק במזון. אתה לא יכול לאכול כמו שצריך, לשתות כמו שצריך, לדבר כמו שדיברת קודם. יש אנשים שלפעמים בורח אוכל מהפה, בורחים מים מהפה, אנשים מסתכלים עליך אחרת. אצל אחרים יש לזה השלכות על זוגיות, על עבודה, על הביטחון העצמי".

אחד המקרים שנחרתו אצלה במיוחד היה של מנהל בכיר במשק שפנה אליה לאחר שאובחן. "הוא אמר לי: 'איך אני יכול עכשיו לנהל ככה פגישות? איך ייקחו אותי ברצינות?' וזה אמיתי לגמרי. אנשים מרגישים שהפנים שלהם כבר לא משדרות את מי שהם". לדבריה, אצל ילדים ההתמודדות לעתים קשה אפילו יותר. "ילד בן 13 או 14 שיוצא ככה לבית הספר מרגיש כמו מפלצת מול החברים שלו", היא אומרת.

גם נשים בהיריון, היא מסבירה, נמצאות בקבוצת סיכון להחלמה פחות טובה. "יש נשים שנשארות עם שאריות משמעותיות של התסמונת לאורך זמן. שמעתי מרופאת ילדים שחוותה את זה בעצמה כמה זה פגע לה בחיים ובביטחון העצמי. שנה שלמה היא לא עבדה. מחקרים הראו שאפילו חיוך של אדם עם תסמונת בל נתפס לפעמים אצל אחרים כחיוך עוין או מפחיד. ילדים נבהלים מזה. איך היא יכולה לקבל ככה בקליניקה שלה?".

במקביל לליווי המטופלים, ד"ר מצליח החלה גם לחקור את התחום יחד עם אילן ליבנה - סטטיסטיקאי ומקים קבוצת הפייסבוק הגדולה בישראל למתמודדים עם שיתוקי פנים. ליבנה, שבעצמו חווה תסמונת בל, הקים גם אתר הסברה מפורט שמרכז מידע על התסמונת, על דרכי הטיפול ועל הדברים שמטופלים צריכים - ולא צריכים - לעשות לאחר האבחנה. כיום השניים משתפים פעולה בשני מחקרים בנושא.

"מנהל בכיר שאל, 'איך אני יכול עכשיו לנהל ככה פגישות? איך ייקחו אותי ברצינות?' אנשים מרגישים שהפנים שלהם כבר לא משדרות את מי שהם. ילד בן 13 או 14 שיוצא ככה לבית הספר מרגיש כמו מפלצת מול החברים שלו"

"זה תחום שחייב עוד המון מחקר", אומרת מצליח. "עשינו מחקר שהראה שמדדי הדיכאון אצל מטופלי תסמונת בל כמעט כפולים לעומת מטופלים כרוניים אחרים. אפילו בהשוואה למחלות קשות יותר. איכות החיים שלהם נפגעת בצורה משמעותית, כמעט פי שניים".

הדפוס שחוזר על עצמו אצל המטופלים

ד"ר מצליח, שבשנת 2024 נבחרה להשיא משואה בטקס יום העצמאות ה-76 של מדינת ישראל, מתקשה גם היום לדבר על עצמה במונחים חגיגיים. בזמן שאחרים ראו בה סמל לעשייה רפואית בתקופת המלחמה, היא עצמה התעקשה שהכבוד שייך לכל אנשי המרכז הרפואי ברזילי. "המשואה אולי הודלקה בידיים שלי, אבל היא ממש לא שלי. היא של כל האנשים שעובדים סביבי יום ולילה, של המחלקה שלי שעבדה בלי לעצור גם ברגעים הכי קשים", היא אומרת.

אלא שלמרות מאות המטופלים שכבר פגשה לאורך השנים, היא עדיין מסרבת להפוך את זה לעסק פרטי. "יש אנשים שמוכנים לשלם לי המון כדי שאעזור להם", היא אומרת. "הם מוכנים להוציא אלפי שקלים על כל טיפול אפשרי כי הם מפחדים להישאר ככה. אני לא יכולה לקחת כסף ממישהו שאני יודעת שיכול לקבל את אותו טיפול דרך הקופה".

באחת הפעמים, היא מספרת, קיבלה הודעה מאישה שביקשה להגיע אליה באופן פרטי בדחיפות. "היא הייתה בחרדה עצומה. אמרתי לה שאסיים במכון הכושר ואבוא לראות אותה בבית. כשהגעתי קיבלתי בוקס בלב. היא גרה עם אמא שלה בבית קטן מאוד, בלי הרבה אמצעים. היא הייתה מוכנה לשלם אלפי שקלים מכסף שאין לה רק כדי שאטפל בה".

היא מספרת על שיחה שקיימה רק לאחרונה עם מטופל חדש, שנבהל מהמהירות שבה הכל קרה. "הוא אמר לי: 'איך זה הגיוני שב-9 בערב הייתי בסדר וב-11 בלילה כבר התעקמו לי הפנים?' חודש שלם הוא לא הצליח לעכל איך זה קרה ברגע אחד".

לאחרונה, היא אומרת, התחילה לזהות דפוס שחוזר על עצמו אצל חלק גדול מהמטופלים שמגיעים אליה. "הרבה מהם הם אנשים ששומרים הכל בפנים. עורכי דין, אנשי הייטק, מנהלים, אנשים שכלפי חוץ נראים הכי חזקים בעולם, עושים הכל בשביל כולם, אבל לא עוצרים רגע לדבר על מה שעובר עליהם".

לדבריה, לא מעט מהמטופלים יודעים להצביע בדיעבד על נקודת השבר שהגיעה לפני הופעת התסמונת. "'פיטרו אותי, אשתי עזבה אותי, בגדתי בבעלי, הייתי תחת סטרס מטורף, עברתי תקופה קשה', אלו דברים שהם מספרים".

ומה בכל זאת הטיפול?
"קודם כל חשוב לעשות סדר בתוך כמויות המידע והפחד שמציפות את הרשת", היא מסבירה. "הטיפול הראשוני הוא בעיקר סטרואידים. הם מורידים בצקת ודלקת סביב עצב הפנים ומשפרים זרימת דם לעצב. הם מעלים את הסיכוי להחלמה מלאה אם מתחילים מוקדם, אבל זה החלק הקריטי: היעילות הכי טובה היא אם מתחילים תוך 72 שעות מתחילת הסימפטומים", היא מסבירה.

"הרבה אנשים נכנסים ללחץ כי הם קוראים באינטרנט שלא נתנו להם טיפול אנטי-ויראלי, אבל לא כל מטופל צריך את זה. זהו טיפול שמטרתו לעכב התרבות של וירוסים בתוך תאי הגוף בגלל חשד שיש מעורבות של וירוסים שתורמים לדלקת בעצב הפנים. יש מקרים שכן נותנים את הטיפול הזה, בעיקר בדרגות חומרה גבוהות יותר, אבל צריך להבין שלא בכל מקרה של תסמונת בל מטפלים בדיוק אותו דבר".

"עשינו מחקר שהראה שמדדי הדיכאון אצל מטופלי תסמונת בל כמעט כפולים לעומת מטופלים כרוניים אחרים, אפילו בהשוואה למחלות קשות יותר. איכות החיים שלהם נפגעת בצורה משמעותית, כמעט פי שניים"

יש מסר אחד שהיא חוזרת עליו שוב ושוב מול מי שמגיעים אליה מבוהלים. "לפעמים אנשים כל כך נבהלים מהפנים שהתעקמו פתאום, שהם בכלל לא עוצרים להבין מה הגוף מנסה להגיד להם", היא אומרת. "זה נשמע מפחיד, אבל יכול להיות שזה היה הדבר הקל. זה היה יכול להיגמר הרבה יותר גרוע".

ומה עזר לחלי ממן כשהחיים התהפכו?

הדברים שמתארת ד"ר מצליח לא נשארים רק בתיאוריה. חזרנו לחלי ממן כדי להבין איך נראים הימים הראשונים אחרי האבחנה - ומה באמת עוזר למטופלים ברגעים שבהם הכל מתהפך.

ממן מספרת שהיא פחדה אפילו לפתוח גוגל ולבדוק מה זה בכלל תסמונת בל. "אין אויב גדול יותר מד"ר גוגל", היא אומרת. "אתה הולך לאיבוד בתוך כל כך הרבה מידע שעלול להיות שגוי". לדבריה, רק כמה ימים אחרי האבחנה, באמצע הלילה, נתקלה במקרה בכתבה ישנה על התסמונת. "הייתה שם כתובת מייל של ד"ר מצליח והיה כתוב: 'מי שלקה בתסמונת - שישלח לי מייל'. אמרתי לעצמי: זאת כתבה משנת 2021, בטח המייל הזה כבר לא קיים. אבל שלחתי בכל זאת".

כבר למחרת בבוקר קיבלה תשובה. "היא חזרה אליי, ביקשה שאשלח סרטון ואת המסמכים. כמה דקות לאחר מכן כבר שוחחנו בטלפון והיא הסבירה לי בדיוק מה לעשות. היא אמרה לי ללכת לרופא המשפחה ולבקש לשנות את הפרוטוקול ל-21 יום סטרואידים במקום עשרה ימים בלבד. היא גם הסבירה לי כמה חשוב לשמור על העין, לשים טיפות כי העין לא נסגרת, ואפילו לישון עם פלסטר שמחזיק את העין סגורה כדי למנוע התייבשות".

אחד הדברים שהפתיעו אותה במיוחד היה היחס האישי. "היא בכלל לא ידעה מי אני. לא אמרתי לה שאני חלי ממן", היא מספרת. "אבל היא אמרה לי, 'גם אם את מרגישה שאת מתפרקת נפשית - את מתקשרת אליי'. הסתכלתי על הבת שלי ופשוט התחלתי לבכות מהתרגשות".

"היא בכלל לא ידעה מי אני, לא אמרתי לה שאני חלי ממן. אבל היא אמרה לי, 'גם אם את מרגישה שאת מתפרקת נפשית - את מתקשרת אליי'. הסתכלתי על הבת שלי ופשוט התחלתי לבכות מהתרגשות"

חלי ממן

ממן מספרת שקיבלה ממנה הנחיות ברורות לגבי ההמשך. "היא אמרה לי לנוח הרבה. שאלתי אותה אם מותר לי לעשות ספורט, היא אמרה שאם זה עושה לי טוב - לעשות הרבה ספורט. היא אמרה לי ללכת רק לפיזיותרפיסטים שהתמחו בפציאליס. אמרתי לה שאמרו לי לעשות תרגילים מול המראה, אבל הם הכניסו אותי לסטרס. היא אמרה לי להפסיק עם זה מיד אם זה לא עושה לי טוב. פתאום מישהו עשה לי סדר. עד אז הייתי חסרת אונים. אם היו יושבים איתי שלוש דקות ומסבירים לי מה יש לי, מה קרה לעצב בפנים ומה הטיפול - לא הייתי מתרסקת ככה", אומרת ממן. "מה שמובן לרופא - לא מובן מאליו למטופל. ודאות וידע הם כוח".

בחזרה לד"ר מצליח: לדבריה, אחת הבעיות הגדולות היא שאנשים מאובחנים - ואז נשארים לבד מול החרדה. "אנשים מחפשים בגוגל, נכנסים לקבוצות, רואים תמונות מפחידות, ולא תמיד מבינים בכלל מה הסיכוי שלהם להחלים", היא אומרת. "אצל הרבה מטופלים הפרוגנוזה דווקא טובה, בייחוד אם מטפלים בזמן".

אצל ילדים, היא מדגישה, התמונה מעט שונה. "ילדים בדרך כלל מחלימים טוב יותר ממבוגרים, אבל דווקא אצלם חשוב להיות זהירים עם האבחנה", היא אומרת. "כשילד קטן מגיע עם שיתוק בפנים, חייבים לעצור ולבדוק שזאת באמת תסמונת בל ולא משהו אחר - כמו דלקת אוזניים, זיהום או במקרים נדירים דברים משמעותיים אחרים".

אבל מבחינתה, הטיפול האמיתי בתסמונת בל לא מסתיים רק בסטרואידים, בבדיקות או בניתוחים. "הצעד הבא מבחינתי הוא להקים מרפאה מולטידיסציפלינרית שתלווה מטופלים מהשלב האקוטי ועד הטיפול והשיקום ארוך הטווח במקום אחד", היא אומרת. "מרפאה שבה המטופל לא צריך להתרוצץ בין אין-סוף רופאים, בדיקות ותורים, אלא מקבל מעטפת מלאה - רפואית, שיקומית ונפשית".

ואם יום אחד תקומי בבוקר ותגלי שחצי מהפנים שלך נפלו? שאת לוקה בתסמונת בל?
"האמת? אני כל יום חושבת על זה. כנראה שבשנייה הראשונה הייתי מפחדת ונכנסת ללחץ בדיוק כמו כל בן אדם אחר. אבל אחרי הפחד הראשוני, הייתי רוצה שמישהו יסתכל לי בעיניים, ילווה אותי ויגיד לי שאני לא לבד, שיש דרך לעבור את זה, ושמאחורי השיתוק הזה עדיין יש אותי - אותה אישה, אותו בן אדם, אותו חיוך שפשוט מחכה לחזור - והוא יחזור".