תערוכת "נראות": "יש שם למה שאת מרגישה, את לא לבד"

"במהלך השירות הצבאי הכרתי מישהי שהתמודדה עם אנדומטריוזיס. חשבתי שיש לי כאבי מחזור, אבל שהם לא מתקרבים למה שהיא חוותה", מספרת שיר קויתי, בת 25, שאובחנה עם אנדומטריוזיס בגיל 19, "כשנתיים לאחר מכן התחילו אצלי כאבים חזקים מאוד, שהלכו והחמירו עד שהובילו אותי למיון ולניתוח חירום. במהלך הניתוח אובחנתי עם אנדומטריוזיס, ורק אז הבנתי שהכאבים שלי לא היו 'סתם כאבי מחזור'.

"עברתי תקופה לא פשוטה של כאב, חוסר ודאות והתמודדות, אבל אני מאמינה שהרבה תלוי גם בגישה שלנו ובבחירה איך לחיות לצד המחלה. ברגע שהחלטתי שהאנדומטריוזיס לא יגדיר אותי ולא יעצור אותי מלחיות את החיים שאני רוצה, משהו השתנה. למי שאובחנה לאחרונה אני רוצה להגיד: קודם כול, לנשום. יש שם למה שאת מרגישה, את לא לבד, ויש טיפולים, רופאים וקהילה שיכולים לתמוך בדרך. אפשר לחיות חיים מלאים ומשמעותיים גם לצד המחלה".

"אנחנו הרבה יותר מהמחלה הזו"

איה ורטהיימר, בת 37, מנכ"לית האגודה לזכויות החולה ונשאית עמותת אנדומטריוזיס ישראל, אובחנה באנדומטריוזיס בגיל 28. "התסמינים התחילו אצלי כבר מגיל מאוד צעיר: וסתות קשות, כאבים חזקים, ובהמשך גם כאבים ביחסים", היא מספרת, "במשך שנים ניסיתי להקל על עצמי בכל דרך אפשרית: להימנע מנסיעות ארוכות בימים קשים, לצמצם פגישות, לעבוד בעמידה מול המחשב כי כאב לי לשבת, ולהיעזר במשככי כאבים כשצריך".

נקודת המפנה הגיעה לפני קצת יותר מעשור, כשחברתה מהתואר הקימה את האתר הראשון בעברית על אנדומטריוזיס. "נכנסתי לקרוא, וזיהיתי את עצמי כמעט בכל תסמין. משם הדרך לאבחון הייתה קצרה, ובהמשך הייתי שותפה, עם נשים נוספות, להקמת העמותה. היום, בזכות טיפול שמתאים לי והיכרות טובה יותר עם הגוף שלי, אני מרגישה שיש לי יותר שליטה במחלה. המסר שלי לנשים שאובחנו לאחרונה הוא לזכור שזו מחלה מורכבת, אבל אנחנו הרבה יותר ממנה. מתוך ההתמודדות אפשר גם לצמוח".

לא רק תערוכת צילום

שתי הנשים הללו ועוד שמונה משתתפות בתערוכה "נראות" שנפתחה כעת בקניון עזריאלי בתל אביב - תערוכת צילום חברתית המבקשת להאיר את הפער שבין מה שנראה לעין לבין המציאות שחוות נשים המתמודדות עם אנדומטריוזיס – מחלה גינקולוגית כרונית שלרוב אינה ניכרת כלפי חוץ. באמצעות עשרה דיוקנאות גדולי ממדים, התערוכה מעניקה פנים וקול לנשים שחיות עם כאב יום-יומי, אך לא תמיד זוכות להכרה, לאבחון או להבנה מצד סביבתן.

התערוכה נוצרה על ידי הצלמת ענת קזולה בשיתוף עמותת אנדומטריוזיס ישראל, ונולדה מתוך סיפורה האישי של קזולה, שאובחנה עם המחלה רק בגיל 42. "מתוך החוויה האישית הזו נולד הרצון להשתמש בצילום כדי להנכיח את מה שבדרך כלל נשאר מוסתר", מספרת קזולה, "עבורי, ‘נראות’ היא לא רק תערוכת צילום, היא חלק מהמסע האישי שלי אך גם התרומה שלי לנשים אחרות הצועדות באותה דרך".

כל אחד מהדיוקנאות בתערוכה מורכב משתי שכבות: האחת מציגה את המצולמת כפי שהיא נראית כלפי חוץ, והשנייה – שכבה שקופה למחצה – מבטאת את הכאב, ההתמודדות והעומס הבלתי נראה שמלווים אותה. כך הופכת שפת הצילום לכלי שממחיש את הפער בין הנראות החיצונית לבין החוויה הפנימית.

מעבר להיותה תערוכת אומנות, "נִרְאוֹת" היא גם קריאה להעלאת מודעות ולשינוי. בישראל משך הזמן הממוצע לאבחון אנדומטריוזיס עומד על כ-11 שנים, תקופה שבה נשים רבות מתמודדות עם כאבים, פגיעה באיכות החיים ולעיתים גם עם חוסר אמון מצד הסביבה ומערכת הבריאות. התערוכה מבקשת להציב את הסיפור הזה בלב המרחב הציבורי ולעודד שיח על מחלה הפוגעת בכאחת מכל עשר נשים ונערות בגיל הפוריות.

הצבת התערוכה בקניון עזריאלי תל אביב היא בחירה מכוונת: במקום להישאר בין כותלי גלריה, היא פוגשת אלפי מבקרים ביום ומביאה את הסיפורים האישיים אל הציבור הרחב. לצד כל דיוקן מוצב קוד QR המאפשר להעמיק ולהיחשף לסיפור האישי של המצולמת, מתוך רצון להפוך את המפגש עם העבודות לנקודת פתיחה לשיחה רחבה יותר על נראות, אמפתיה והכרה במחלה השקופה.

"איחור של 11 שנים באבחון הוא לא רק נתון רפואי, הוא מציאות חיים שלמה", אומרת טל מנחם, מנכ"לית עמותת אנדומטריוזיס ישראל, "התערוכה היא לא רק דרך להנכיח מחלה, אלא גם דרך לתת מקום לידע, לתובנות ולחוכמה שנולדים מתוך חיים עם כאב מתמשך.עבורנו, זהו ידע יקר ורלוונטי במיוחד כיום בישראל, לא רק לנשים עם אנדומטריוזיס ואדנומיוזיס, אלא לרבות ורבים שחיים לצד כאב, שבר או חוסר ודאות מתמשך. אנחנו כעמותה המאגדת קהילה של כ-30 אלף נשים ומייצגת 300 אלף נשים בישראל נמשיך להתעקש שהידע הזה יובא בחשבון בקידום המחקר ושיפור המענים בתחום".

התערוכה "נראות" מוצגת בקניון עזריאלי תל אביב, גלריית החלונות, קומה 3, עד סוף חודש יולי