לפני כעשור, הודיעו לתמיר גילת, כיום יו"ר הקרן לחקר הסרטן בישראל, שנותרה לו רק חצי שנה לחיות. בזכות תושייתו ויכולתו להצטרף למחקרים שבעקבותיהם גם אושרו תרופות שנכנסו לסל הבריאות וכיום מצילות את חייהם של חולים רבים נוספים – חייו ניצלו.
לעומת זאת, למיכל לא הייתה הזדמנות כזאת. הטעות הגדולה ביותר שלה, הייתה להאמין שיש לה עוד זמן. כשהגיעה אלינו לחמ"ל בר גפן, נחשפנו למחירה של הטעות: היא אובחנה עם סרטן השד בשלב מאוחר מדי, כשאפשרויות הטיפול שהוצעו לה כבר לא יכלו להציל את חייה. כל מה שיכולנו לעשות הוא לסייע לה למצות את זכויותיה הכלכליות מול חברות הביטוח וביטוח לאומי ולסייע לה בקבלת שירותים שיהפכו את החודשים האחרונים לחייה למעט יותר נסבלים.
מיכל הייתה אישה יפה ומטופחת שבימים כתיקונם לא הייתה יוצאת להוריד את הפח אם היא לא מתוקתקת מכף רגל ועד ראש. פגעי המחלה והטיפולים גרמו לה להרגיש שהנשיות שלה מתה עוד לפניה. כמה שבועות לפני מותה גייסתי את הקוסמטיקאית אריאלה אמרוסי מ"אריאלה ביוטי", כדי לרכך את התחושות הקשות ולנסות לתקן את העור הפגוע. "אם נגזר עלינו לסיים את עניינינו כאן על האדמה ולהגיע לשמיים אנחנו נעשה את זה הכי בסטייל, הכי יפות שאנחנו יכולות להיות", צחקנו ובכינו במהלך שיחתנו האחרונה. בוקר אפור וסטנדרטי אחד מודיעים לי בחמ"ל שקיבלו הודעה על מותה. היא נפטרה בגיל 46 והניחה אחריה 3 ילדים, הורים ואחים כואבים. גן עדן קיבל אותה מסודרת ומטופחת היטב, כפי שרצתה.
התרגלתי לקבל הודעות מוות של לקוחות. לעיתים הן לא הבשורות הכי גרועות שניחתות. יש מקרים שבהם המוות הוא גאולה מייסורי תופת. מיכל היא לא מקרה כזה. אני בתחושה קשה שהזמן דפק אותנו פה. שאם כל הסיפור היה מתברר מוקדם יותר, האופציות שלנו להציל את חייה היו נרחבות יותר. יש גם לקוחות כאלה.
מה היינו יכולים לעשות אם מיכל הייתה באה מוקדם יותר?
הנה דוגמה אחת: לנסות לאתר לה מחקר על טיפול חדש. לא אחת כשמציעים להם להשתתף במחקרים וניסויים, לקוחות שואלים אותנו אם זה כדאי. כמעט תמיד נענה שכן. נכון, לא תמיד יתברר שהטיפול יעיל, ולא תמיד הם בקבוצה שמקבלת את התרופה אלא בקבוצה שמקבלת את הפלסיבו, אבל חולה במחקר הוא חולה שזוכה להשגחה גדולה, לפעמים משמעותית, לעומת חולים אחרים. הוא הופך לחולה יקר מאוד עבור מערכת המטפלת. לכאורה, זהו תפקידו של הרופא המטפל לשדך את החולה למחקר או לניסוי מתאים, אבל בפועל רופאים לא מיודעים על כל המחקרים והניסויים הקליניים שנערכים בעולם בכלל ובישראל בפרט. בנוסף, לפעמים המחקרים נערכים בגופים "מתחרים" והיריבות גוברת על השיקול הרפואי. חברות פרטיות הבינו את הצורך וגייסו מידענים לאתר מחקרים ברחבי העולם בעזרת אתרים כמו NIH שלאדם מן הישוב אין שום סיכוי להבין את המידע שמוצג בהם. צריך גם להודות: הסיכוי שחוקר אמריקני יזדקק לגיוס של חולים ישראלים לצורך המחקר שלו הוא נמוך למדי. ברמה הלוקלית חברות כאלה מסתייעות באיתור מחקרים בעזרת תחקירים מול רופאים ישראלים בכירים המוכרים לאותן חברות. זו דרך לגיטימית לחלוטין בעיני, אבל גם היא לא זולה ללקוח החולה.
למרבה השמחה, משרד הבריאות התגייס לפתור את הבעיה, אך למרבה הצער – הוא אינו משווק היטב את הפתרון: בשנים האחרונות כל מי שעורך מחקר קליני בישראל מחויב להזין את המידע על מחקרו באתר האינטרנט לניסויים קליניים המתקיימים בישראל של משרד הבריאות my trials. כיום האתר מרכז את כלל המחקרים הקליניים (מחקרים בבני אדם) שנערכים במרכזים הרפואיים השונים בישראל ומבקש להנגיש את המידע עליהם. בעזרת מנוע החיפוש באתר אפשר לאתר בו מחקרים לא רק לפי סוג המחלה, אלא גם לפי המצב הרפואי המדויק שהחולה נדרש להיות בו כדי להשתתף במחקר, גיל, אזור גיאוגרפי, הבדיקות הנדרשות לפני וכד'. לכל מחקר גם מוצמדים פרטיהם של מגייסי הנחקרים להשתתפות, כך שניתן ליצור איתם קשר ישיר.
אליה וקוץ בה: למרות הניסיונות של משרד הבריאות להנגיש את האתר לכלל האוכלוסייה ולהפוך את התוכן שבו לבהיר ופשוט, עדיין רבים יתקשו לאתר את המידע הרלוונטי למצבם. משיחותיי עם גורמים המעורבים בעניין, עולה שהם מודעים לבעיה ופועלים לשפר את העניין, אבל בינתיים החולה יכול להיעזר ברופא המטפל ואפילו באחיות (ובוודאי שבנו) בתהליך החיפוש. חיסרון נוסף הוא שהאתר כעת פועל בשפה העברית בלבד, מה שמגביל אותו לאלו שזו שפת אימם וגם מונע ממנו להצטרף למאגרם העולמיים. גם הבעיה הזאת אמורה להיפתר בחודשים הקרובים.
תקופת הקורונה הובילה קבוצה קטנה ורעשנית בציבור להכפיש את תחום המחקר הרפואי בישראל ובעולם, ולייחס לו כוונות זדון וציניות. אני נבעתת מהמחשבה שהלהג הזה עלול להרתיע אנשים מלחפש אפשרויות שיצילו את חייהם. עדיף פי כמה להקשיב לתמיר גילת, שחייו ניצלו שוב ושוב בזכות המחקרים הללו. לצערי, זה היה מאוחר מדי עבור מיכל שלנו, אבל אולי זה מה שיציל את המקרה הבא שיגיע אלינו.