אליאור ברששת
"הייתי מפנטזת שהיום יסתיים כדי שאוכל להגיע הביתה ולכבות הכל, רק לישון" | צילום: ליאור פילשטיינר
שוב פעם מתעוררת לבוקר כואב. הגב תפוס, הרגליים חלשות וקשה לי לדרוך על קרסול ימין. אבל, למרות הכל, אני חייבת לקום ולצאת לעבודה. כבר ניצלתי את כל ימי המחלה האפשריים, ואסור לי להחסיר עוד. בנוסף, אני מבטלת מפגשים ויציאות ונשארת מרותקת לספה בכל ערב. להיפגש עם חברים, לצאת למסעדה, לעשות סידורים ולנקות את הבית - הכל נדחה ליום החופש הבא, בו אשן יותר ואצליח להשלים את הפערים. מה קורה לגוף שלי? אני עדיין צעירה, אז למה הוא מתנהג ככה? 

כבר עשיתם לנו לייק בפייסבוק?

כך התנהלו חיי בארבע השנים מאז תאונת הדרכים שהותירה אותי כואבת. כבר פיטרו אותי משתי עבודות. על אף שקיבלתי שבחים על כל פרויקט שסיימתי בהצלחה, התפוקה המלאה שאני מצליחה לתת היא לא התפוקה של כל אדם אחר. לבסוף, אחרי תקופה מייאשת, קיבלתי הזדמנות נוספת והחלטתי שאני לא מאפשרת לגוף שלי לדפוק לי גם את העבודה החדשה. אבל לו היו תוכניות אחרות. בשבוע הראשון שלי נזרקתי למים ויצאתי עם הצוות החדש לימי מכירה מחוץ למשרד. למרות שאני מתמודדת עם כאבים כבר ארבע שנים, את העוצמות האלה לא הכרתי. כאבים חדשים, אחרים ובלתי נסבלים שפילחו אותי מבפנים.

התחלתי לקחת ארבעה משככי כאבים ביום ועדיין לא הייתי מסוגלת לעמוד עם שאר הצוות יום שלם על הרגליים. הייתי נכנסת לפגישה שמתחילה בשעות הצהריים ולא מצליחה להשאיר את העיניים פתוחות. הגוף שלי קרס. ניסיתי לשבת מול המחשב ולסיים את המסמך, נלחמת ברגליים המכווצות, בעיניים העייפות ובראש ששוכח פתאום מילים שגרתיות לגמרי. הייתי מפנטזת שהיום יסתיים כדי שאוכל להגיע הביתה ולכבות הכל, רק לישון. לא חשבתי שזה יכול להיות גרוע יותר ממה שכבר הכרתי, והנה עכשיו, בשבוע הראשון של העבודה החדשה, זה כבר הכה בי. 

אליאור ברששת
?חשבתי: אולי הוא טעה, ויש לי עוד סיכוי להירפא ולחזור להיות אדם רגיל | צילום: ליאור פילשטיינר

"זה כבר לא מצב זמני. זה החיים שלי מעכשיו"

כבר נלחמתי וניסיתי הכל, טיפולי עיסוי, טיפולי דיקור והתעמלות לחיזוק שרירי הבטן והגב. אז אמנם נהייתי חטובה, אבל הכאב עדיין שם. את הזמן הפנוי על הספה הרביתי להעביר ברשת וברשתות חברתיות, וכך יום אחד נתקלתי בפוסט של חולת פיברומיאלגיה. בחורה צעירה ומלאת תקווה שסיפרה על ההתמודדות שלה עם תסמונת עליה לא שמעתי מעולם. פיברו-מה? איך מבטאים את זה? בעצם, מה זה משנה איך מבטאים את זה, הבחורה הזאת מתארת את כל התסמינים שיש לי. אז, אני לא משוגעת, הדבר הזה באמת קיים? אני לא הוזה את הכאב? התחלתי לחקור את המחלה השקופה הזאת. זאת שאינה הורגת אותך אבל משבשת כל היבט בחייך.

לאחר אינספור בדיקות תקינות אצל רופא המשפחה, אזרתי אומץ וקבעתי תור לראומוטולוג. כשהמתנתי ברכב לפני התור לרופא, לא החלטתי מה אני באמת רוצה: בבקשה אל תגיד לי שאני סובלת מפיברומיאלגיה, התסמונת הכרונית שאין לה כל תרופה. אבל בעצם, בבקשה תגיד לי שאני אכן סובלת מהמחלה, שאני לא משוגעת, שזה אמיתי.

"החששות שלך נכונים", אמר לי הרופא לאחר הבדיקה. לא הצלחתי להוציא מילה, הדמעות דיברו במקומי. פתאום, התקווה לחיים "רגילים" נגוזה. הוא נתן לי כדורים שמעלים את סף הכאב, הסביר על טיפולי הידרותרפיה ועל התעמלות מתונה. אבל כל מה שעבר לי בראש זה "איך אצליח לעשות את כל זה כשאני חוזרת הביתה בערב וכל הזמן עייפה? איך אצליח להתעמל כשכל הגוף כואב לי?". הבכי נמשך עוד שלושה ימים שלמים, חשבתי: אולי הוא טעה, ויש לי עוד סיכוי להירפא ולחזור להיות אדם רגיל? אז הלכתי לראומטולוג נוסף, והאבחנה הייתה זהה וכך גם ההנחיות לטיפול והקלה. הפעם כבר לא בכיתי, הפעם רק עיכלתי את זה שהחיים שלי עומדים להשתנות. זה כבר לא מצב רגעי, זה החיים שלי מעכשיו.

עוד ב-mako בריאות:
>> למה נשים כל כך מפחדות ממשקולות?

>> הריון מאוחר: מה הסכנות של הריון לאחר גיל 40?
>> התמונה שצונזרה הייתה יכולה להציל לכם את החיים

למרות האבחנה הנוראית, חזרתי לאהוב את עצמי. הפסקתי לכעוס על הגוף שבוגד והבנתי שיש מקור אמיתי לכאבים והעייפות. הפסקתי להילחם בעצמי וקיבלתי את המצב. הסביבה שלי קצת פחות הבינה את הסיטואציה. קיבלתי המון תגובות אטומות כמו: "את ממציאה מחלה כדי שתוכלי לישון בצהריים?", "הכל בראש שלך", "אבל את נראית בריאה, על מה את מדברת?", "את מתכננת להיות חולה גם בשבוע הבא? כי תכננו שתבואי איתנו...", "קחי את עצמך בידיים ותפסיקי להיות עצלנית".

אליאור ברששת
"כנראה שאני מספיק חזקה להתמודד עם זה" | צילום: צילום ביתי

אמנם המחלה שלי היא שקופה, אבל אני לא. ולמרות זאת, העדפתי לשמור את מעט האנרגיות שעוד קיימות בי ולא לבזבז אותם על מי שלא רוצה להבין. למזלי, מהצד השני עמדו קרובים יקרים שדאגו, שאלו וייעצו. למדתי לסנן ולמיין את עשרות העצות והכתבות שנשלחו אליי ולהתחיל להקשיב לגוף שלי, ולמדתי להכיל את כולם בחיוך גם כשלא הייתי מסוגלת להקשיב יותר.

"אל תילחמי בגוף שלך"

הפיברואית הראשונה שהכרתי גרמה לי להבין שהעולם לא נחרב, רק הופך להיות אחר - איטי יותר, בררני יותר. רופא תעסוקתי נתן לי את האישור לעבוד פחות שעות וכך הצלחתי להתחיל לטפל בעצמי. יצאתי להליכות קצרות, כי אחרי 20 דקות הרגליים כבר צווחו מכאב ונאלצתי להפסיק ללכת, התחלתי לשחות וטופלתי ברפואה אלטרנטיבית. הכל בידיעה שהצל הזה שמלווה אותי לא יחלוף אלא רק יהיה מעט יותר נסבל. וקיבלתי עוד עצה שהפיגה הרבה מהתסכולים שלי: "אל תילחמי בגוף שלך. אם הוא לא מוכן להרפות וללכת לישון עכשיו, תני לו. צאי מהמיטה ותפסיקי להתחרפן מהמחשבה שהגוף לא מוכן להקשיב לך. שעה לאחר מכן, הכל כבר יראה אחרת".

הכאב והעייפות לא מרפים לעולם. יש ימים טובים יותר וכאלה שפחות, אבל הם תמיד שם. לפעמים אני נעזרת במשכך כאבים אחד ולפעמים הרבה יותר מזה. למדתי לבקש שיחכו לי רגע, כי אני לא מסוגלת ללכת כל כך מהר, שלא לדבר על לעלות במדרגות. היום, כמעט שנה אחרי האבחון, אני יכולה סוף סוף להגיד שהסתגלתי. הפסקתי לרדוף אחרי חלום הקריירה והתחלתי לבנות חיים שמעולם לא חשבתי שיהיו לי.

שני אנשים מדהימים שמבינים את מצבי, העניקו לי את היכולת לעבוד במשרות זמניות בהתאם למצבי באותו היום. למדתי שיש הרבה דברים שאפשר לדחות למחר, כאשר הכאב יהיה נסבל. ובעיקר, למדתי לחייך ולצחוק על עצמי למרות הכאב, לנהל את הזמן, לנצל את הימים הטובים יותר ולהרפות כשזה בלתי אפשרי. המשפחה שלי מחבקת חזק אך גם יודעת להרפות כשאני זקוקה לזה. והחברים, הם עדיין לא ויתרו עליי למרות שאני בלתי נסבלת, מבריזה להם מלא, עייפה וחסרת כוחות. אמרו לי פעם שאם יש לי את זה, זה רק בגלל שאני מספיק חזקה כדי להתמודד עם זה. היום אני מתחילה להאמין שזה נכון.

>>  במקום חיסון: הורים לוקחים את ילדיהם במסיבת הדבקה