לפני 25 שנה, שעת לילה מאוחרת, ערב ראש השנה. נסעתי הביתה אחרי יום עבודה ארוך, ולפתע משאית ענקית פגעה במכונית שלי מאחור. הסתובבתי כמו קרוסלה ונזרקתי לצד הדרך. פתאום הכול השתתק ואיבדתי את ההכרה. כשפקחתי את עיני, ראיתי פרצופים נועצים בי מבטים, נדהמים לראות שאני עדיין בחיים. שוחררתי מבית החולים, סובלת מחבלות יבשות, סחרחורת ורועדת מכאב.
לא ידעתי אז, שהחיים שלי עומדים להשתנות לעד. בקושי יכולתי לתפקד וסבלתי מכאב מתמשך - כל יום, כל היום, במשך חודשים. הייתי מותשת באופן קבוע ואפילו לקום מהמיטה היה מאבק. ככל שחלף הזמן הבנתי שמאשת קריירה חזקה, אתלטית ועצמאית שמנהלת עשרות אנשים, נעשיתי תלותית וחלשה. כאן החל המסע שלי עם הפיברומיאלגיה.
גם עלי לא ראו את הסבל אבל הוא שם – צץ ברגע הכי פחות מתאים, כשהסביבה פעמים רבות לא סבלנית להכיל. חיפשתי היכן אוכל לתרום לאנשים כמוני, מצאתי את ייעודי והצטרפתי לצוות המתנדבים שניהלו את עמותת אס"ף. מזה 20 שנה אני עומדת בראשה ומקדמת את מטרותיה, ביניהן הדאגה להכרה בזכויות החולים והעלאת המודעות, במטרה שחולים יקבלו יחס הולם ויממשו את זכויותיהם.
עקבו אחרינו בפייסבוק ותקבלו את כל הכתבות ישר לפיד >
מהי פיברומיאלגיה?
פיברומיאלגיה מאופיינת בכאבים, הפרעות קוגניטיביות (ריכוז, זיכרון), תשישות, דיכאון ותסמונות נלוות כגון מעי רגיז, שלפוחית רגישה, מיגרנות ועוד. CFS היא תסמונת אחות, שמאופיינת בתשישות ועייפות קיצונית. כ- 3%-2.5% מהאוכלוסייה לוקים בפיברומיאלגיה בדרגות שונות, מרביתן נשים (עם שינוי הקריטריונים לאבחון, ככל הנראה תהיה עליה באחוז הגברים המאובחנים).
החולים סובלים בנוסף לכאבים, מקשיים שנובעים ממודעות נמוכה ביותר למחלתם, זלזול וחוסר אמון מצד הסביבה המשפחתית והרפואית. החולים קיבלו (ולצערי, לעיתיים עדיין מקבלים) יחס עוין וחוסר אמפתיה ואמון בסיסיים. ישנם רופאים שמתכחשים למחלה ומזלזלים בסבל החולים ובהעדר בדיקת מעבדה פשוטה שתאושש את טענות החולה – טוענים שמדובר בבדיה (בניגוד למחלות נוספות שמתבססות על תשאול החולה כמו מיגרנה ולהן אין סטיגמות כאלה).
אין תפקוד, אין הכרה
עמותת אס"ף (הארגון הרשמי לחולי פיברומיאלגיה ו-CFS) קמה בשנת 2000, מתוך הצורך להביא לשינוי, בתקופה שכמעט לא היו רופאים שהכירו את התסמינים של המחלה. במהלך השנים קיבלנו פניות רבות מחולים שתארו את התלאות שהם עוברים מול המוסד לביטוח הלאומי. אנשים שחיים 24/7 עם כאבים, בלי יכולת תפקוד אך תביעותיהם נדחות. אנשים ששילמו כחוק לאורך השנים והאמינו שאם גופם יבגוד בהם, יקבלו מענה ותמיכה ראויים. מאחר ולא היו התוויות בספר הליקויים, לא הייתה אחידות בקביעת אחוזי הנכות והיא נקבעה לפי סעיף אחר, שבדר"כ לא עשה צדק עם החולים.
אחת המשימות המרכזיות שלנו הייתה לפעול להכרה מתאימה מטעם רשויות המדינה והחברה בכללותה במחלה - כי ללא הכרה רשמית, לחולים לא יהיו זכויות. הנושא בער בעצמותי. יצאתי למסע כבר לפני 15 שנה עם עוד כמה משוגעים לדבר בלי לדעת כמה מאות שעות עבודה וטלטלות נעבור בדרך. פנינו לגורמים הרלוונטיים במוסד לביטוח לאומי בבקשה ליצור סעיף ליקוי ייעודי עבורנו. במקביל פנינו לעזרת שרים וחברי כנסת.
המאבק כלל בין השאר 3 עתירות לבית המשפט העליון. בעקבות זאת נפגשו איתנו רופאים מטעם המוסד לביטוח לאומי בכדי לדון בטענותינו ולנסות לגבש הסכם לטובת החולים. זו היתה הפעם הראשונה שארגון רשמי גדול וחזק הסכים לעשות זאת. במהלך הדיונים הצגנו את טענותינו ושכנענו אותם לשתף איתנו פעולה ולתמוך ברעיון.
הסעיף שהתקבל עבר שינויים רבים שהיו פרי מאבקנו. הביטוח הלאומי מכיר בכך שהחולים זכאים לנכות בגין מחלתם עד שיעור של 40% (במקרים מסויימים ניתן לעבור סף זה), לפי 5 דרגות של הפרעה תפקודית. הנכות המקסימלית עמדה על 50%, אך שונתה בשל התערבות משרד האוצר וגורמים נוספים. חשיבות הסעיף הינה בעצם ההכרה הממסדית בנו כחולים כבעלי זכויות.
חשוב לומר שהמאבק לא תם. נמשיך להיאבק עד קבלת מלוא זכויותינו. החזון שלנו לעתיד, הוא שיהיו מרפאות רב תחומיות בהם החולים יקבלו כלים לנהל בעצמם את הכאב.
אנחנו לא שקופים יותר
כל זה לא היה מתאפשר ללא התגייסותו המלאה בהתנדבות של עו"ד אלי לוטן למאבקנו ולמתנדבים הנחושים ובראשם פרופ' עמיטל שסייע לקדם את מטרותינו, כדי להדוף את המתנגדים שקמו לנו לאחרונה ולאורך הדרך (גם כשביטוח לאומי הבין והשתכנע), לפרופ' אבלין ופרופ' בוסקילה שהאמינו בצדקת דרכנו וכמובן למנכ"ל הביטוח הלאומי, מאיר שפיגלר, על גישתו הנאורה.
שרון גור, יו"ר עמותת אס"ף לחולי פיברומיאלגיה ותשישות כרונית